Attualità
Le richieste dei malati reumatici al sistema sanitario sono molto concrete e lungamente attese: avere un percorso diagnostico terapeutico assistenziale condiviso e poter accedere alle esenzioni dei ticket.
Queste richieste sono state presentate nel corso dell’incontro annuale di ALOMAR svoltosi sabato 11 aprile a Milano presso la sede di Regione Lombardia.
Oltre ad ALOMAR, erano presenti all’incontro anche rappresentati di altre 19 associazioni che fanno capo ad ANMAR e che formano la Rete nazionale per le malattie reumatiche anche di forma autoimmune.
“Sono dieci anni,” dice Maria Grazia Pisu, Presidente Alomar, Associazione Lombarda Malati Reumatici,”che attendiamo lo sblocco dei LEA – Livelli Essenziali di Assistenza: Dal 2001 data in cui sono stati presentati al Ministero della Salute ed approvati a dicembre 2014, non ancora attivi nelle regioni’.
“Dobbiamo fare sentire la nostra voce, come pazienti e come famiglie, perché urgono interventi seri per tutelare meglio chi soffre di patologie reumatiche,” dice Maria Grazia Pisu, Presidente di ALOMAR Onlus, Associazione Lombarda Malati Reumatici, che ha in Lombardia oltre 3.500 iscritti. “Siamo più forti anche dinanzi alle Istituzioni da cui ci aspettiamo risposte concrete ad esempio sugli elenchi di esenzione che Piemonte e Toscana hanno già modificato, ma che le altre Regioni non hanno aggiornato in quanto si attendono risposte dal Ministero” prosegue la Pisu
PIANO TERAPEUTICO DIAGNOSTICO ASSISTENZIALE Il tavolo di lavoro tra Regione Lombardia e Alomar ha dato i suoi frutti e nel mese di maggio del 2014 è stato approvato un Piano Terapeutico Diagnostico Assistenziale per l’artrite reumatoide che però adesso attende la sua piena attuazione.
L’attuazione di un PTDA in Lombardia e l’elaborazione di indicatori ne consentirà un adeguata applicazione territoriale. Gli elementi chiave del PDTA lombardo sono la creazione di una rete tra specialisti per l’assistenza precoce ai malati, un’assistenza in toto e non solo farmacologica ma che si estenda alle terapie di supporto, alla fisioterapia e comprenda l’economia articolare e il supporto psicologico.
“La gestione del paziente con malattia cronica necessita di un approccio integrato da parte del medico di medicina generale (MMG) e dello specialista,” dice Maria Grazia Pisu, Presidente Alomar,” Gli strumenti indispensabili affinché questa gestione raggiunga il suo scopo (controllo evoluzione della malattia, prevenzione delle complicanze, e miglioramento della qualità di vita) sono il Percorso Diagnostico-Terapeutico-Assistenziale (PDTA) che definisce ruolo e compiti dei vari attori; una comunicazione efficace tra MMG e specialista; un paziente motivato, informato, educato e formato nella gestione della sua malattia”.
Il PDTA del paziente affetto da Artrite Reumatoide si articola essenzialmente in tre fasi principali:
1. la fase dell’esordio della malattia,
2. la fase di monitoraggio clinico in corso di terapie con DMARDs convenzionali e
3. la gestione del trattamento con farmaci e l’interdisciplinarità tra specialisti.
Il PDTA di riferimento di Regione Lombardia è stato costruito contestualizzando sulla base della realtà organizzativa della sanità lombarda l’ipotetico percorso ideale delineabile sulla base delle linee guida di riferimento.
“Ora attendiamo,”dice Maria Grazia Pisu”che si velocizzi l’applicazione del PDTA per tutte le patologie reumatiche in tutta Italia”. Nelle altre regioni, il PDTA dovrebbe far riferimento a quello esso a punto da ALOMAR e da Cittadinanza Attiva che venne presentato lo scorso novembre, cioè dopo quello lombardo, durante il congresso nazionale della Società Italiana di Reumatologia.
ESENZIONI Gli elenchi delle esenzioni per patologia in Italia sono fermi al 2001. Si era iniziato a mettervi mano nel 2005 ma poi l’iter fu interrotto per la caduta del Governo di allora. Oramai sono 10 anni che si attendono i nuovi LEA. Negli anni scorso le associazioni di pazienti hanno fatto un grosso lavoro per collaborare alla messa a punto dei nuovi Lea che attendono la loro ratifica dalla Conferenza Stato Regioni. Fino a poco fa si pensava che la decisione sarebbe stata presa nel giugno del 2015, ma di recente si è saputo che la data è già slittata al 2016.”Rimandare di continuo è cosa inutile e frustrate” ci ha detto maria Grazia Pisu.
“Siamo più forti ora,” dice ancora Pisu,” anche dinanzi alle Istituzioni da cui ci aspettiamo risposte concrete ad esempio sugli elenchi di esenzione che Piemonte e Toscana hanno già modificato, ma che le altre Regioni non hanno aggiornato in quanto si attendono risposte dal Ministero”.
TRE GUIDE PER ORIENTARE I PAZIENTI SUI FARMACI- Durante l’evento sono anche state presentate tre guide gratuite elaborate da ANMAR e da Alomar che verranno distribuite a livello nazionale per informare meglio le famiglie sul corretto utilizzo dei farmaci per le patologie reumatologiche.
Si tratta di Guide pratiche e molto concrete, nelle quali si spiega anche l’azione dei farmaci. “hanno lo scopo di migliorare l’aderenza alla terapia ci ha detto Pisu. “Spesso il paziente non ha la minima informazione su questi aspetti e appena sta meglio sospende l’uso dei farmaci, anche di quelli di fondo, come DMARDS e biologici che andrebbero presi a lungo e non certo solo per alleviare i sintomi”
Una Guida, riguarda i farmaci biotecnologici; la seconda è dedicata alle terapie ‘di fondo’, denominate nei Paesi anglosassoni DMARDs (Disease Modifying Anti-Rheumatics Drugs). Una terza guida che concerne l’uso dei farmaci ‘sintomatici’ (analgesici, antiinfiammatori), è in corso d’opera.
Le pubblicazioni sono state elaborate da medici ed esperti, redatte con l’ausilio di ANMAR e ALOMAR Onlus proprio per rendere i testi più agevoli alla comprensione anche se chiari e tecnici, in modo da fornire un aggiornamento, sfatare luoghi comuni, dare indicazioni pratiche alle famiglie ed ai pazienti, accompagnarli nel loro corretto utilizzo per promuovere una informazione ma anche una sana formazione su questi temi.
SENZA DIMENTICARE E TERAPIA ALTERNATIVE Durante la Giornata ALOMAR si è parlato anche di aderenza alla terapia con il parere di medici reumatologi e di come, per le patologie reumatiche, siano rilevanti scelte di corretti stili di vita e anche innovative terapie di supporto quali l’Economia Articolare che insegna ad usare le articolazioni in modo corretto per evitare eventuali deformazioni articolari.
Un approfondimento importante è stati quello relativo alla corretta alimentazione e alle tipologie di attività fisica consigliate per migliorare la qualità di vita dei pazienti con indicazioni e dati nuovi anche sui risultati di danza e yoga-terapie, tutela medico-legale, e sostegno psicologico.
Mentre, nel pomeriggio, la parola è passata ai pazienti con riflessioni ed esperienze personali e l’iniziativa “Le parole per dirlo” ovvero un laboratorio di condivisione e un momento di riflessione comune con voci, emozioni ed esperienze nate grazie ai progetti ALOMAR su tutto il territorio lombardo.
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I pazienti reumatici chiedono applicazione dei PDTA e accesso alle esenzioni
Queste richieste sono state presentate nel corso dell’incontro annuale di ALOMAR svoltosi sabato 11 aprile a Milano presso la sede di Regione Lombardia.
Oltre ad ALOMAR, erano presenti all’incontro anche rappresentati di altre 19 associazioni che fanno capo ad ANMAR e che formano la Rete nazionale per le malattie reumatiche anche di forma autoimmune.
“Sono dieci anni,” dice Maria Grazia Pisu, Presidente Alomar, Associazione Lombarda Malati Reumatici,”che attendiamo lo sblocco dei LEA – Livelli Essenziali di Assistenza: Dal 2001 data in cui sono stati presentati al Ministero della Salute ed approvati a dicembre 2014, non ancora attivi nelle regioni’.
“Dobbiamo fare sentire la nostra voce, come pazienti e come famiglie, perché urgono interventi seri per tutelare meglio chi soffre di patologie reumatiche,” dice Maria Grazia Pisu, Presidente di ALOMAR Onlus, Associazione Lombarda Malati Reumatici, che ha in Lombardia oltre 3.500 iscritti. “Siamo più forti anche dinanzi alle Istituzioni da cui ci aspettiamo risposte concrete ad esempio sugli elenchi di esenzione che Piemonte e Toscana hanno già modificato, ma che le altre Regioni non hanno aggiornato in quanto si attendono risposte dal Ministero” prosegue la Pisu
PIANO TERAPEUTICO DIAGNOSTICO ASSISTENZIALE Il tavolo di lavoro tra Regione Lombardia e Alomar ha dato i suoi frutti e nel mese di maggio del 2014 è stato approvato un Piano Terapeutico Diagnostico Assistenziale per l’artrite reumatoide che però adesso attende la sua piena attuazione.
L’attuazione di un PTDA in Lombardia e l’elaborazione di indicatori ne consentirà un adeguata applicazione territoriale. Gli elementi chiave del PDTA lombardo sono la creazione di una rete tra specialisti per l’assistenza precoce ai malati, un’assistenza in toto e non solo farmacologica ma che si estenda alle terapie di supporto, alla fisioterapia e comprenda l’economia articolare e il supporto psicologico.
“La gestione del paziente con malattia cronica necessita di un approccio integrato da parte del medico di medicina generale (MMG) e dello specialista,” dice Maria Grazia Pisu, Presidente Alomar,” Gli strumenti indispensabili affinché questa gestione raggiunga il suo scopo (controllo evoluzione della malattia, prevenzione delle complicanze, e miglioramento della qualità di vita) sono il Percorso Diagnostico-Terapeutico-Assistenziale (PDTA) che definisce ruolo e compiti dei vari attori; una comunicazione efficace tra MMG e specialista; un paziente motivato, informato, educato e formato nella gestione della sua malattia”.
Il PDTA del paziente affetto da Artrite Reumatoide si articola essenzialmente in tre fasi principali:
1. la fase dell’esordio della malattia,
2. la fase di monitoraggio clinico in corso di terapie con DMARDs convenzionali e
3. la gestione del trattamento con farmaci e l’interdisciplinarità tra specialisti.
Il PDTA di riferimento di Regione Lombardia è stato costruito contestualizzando sulla base della realtà organizzativa della sanità lombarda l’ipotetico percorso ideale delineabile sulla base delle linee guida di riferimento.
“Ora attendiamo,”dice Maria Grazia Pisu”che si velocizzi l’applicazione del PDTA per tutte le patologie reumatiche in tutta Italia”. Nelle altre regioni, il PDTA dovrebbe far riferimento a quello esso a punto da ALOMAR e da Cittadinanza Attiva che venne presentato lo scorso novembre, cioè dopo quello lombardo, durante il congresso nazionale della Società Italiana di Reumatologia.
ESENZIONI Gli elenchi delle esenzioni per patologia in Italia sono fermi al 2001. Si era iniziato a mettervi mano nel 2005 ma poi l’iter fu interrotto per la caduta del Governo di allora. Oramai sono 10 anni che si attendono i nuovi LEA. Negli anni scorso le associazioni di pazienti hanno fatto un grosso lavoro per collaborare alla messa a punto dei nuovi Lea che attendono la loro ratifica dalla Conferenza Stato Regioni. Fino a poco fa si pensava che la decisione sarebbe stata presa nel giugno del 2015, ma di recente si è saputo che la data è già slittata al 2016.”Rimandare di continuo è cosa inutile e frustrate” ci ha detto maria Grazia Pisu.
“Siamo più forti ora,” dice ancora Pisu,” anche dinanzi alle Istituzioni da cui ci aspettiamo risposte concrete ad esempio sugli elenchi di esenzione che Piemonte e Toscana hanno già modificato, ma che le altre Regioni non hanno aggiornato in quanto si attendono risposte dal Ministero”.
TRE GUIDE PER ORIENTARE I PAZIENTI SUI FARMACI- Durante l’evento sono anche state presentate tre guide gratuite elaborate da ANMAR e da Alomar che verranno distribuite a livello nazionale per informare meglio le famiglie sul corretto utilizzo dei farmaci per le patologie reumatologiche.
Si tratta di Guide pratiche e molto concrete, nelle quali si spiega anche l’azione dei farmaci. “hanno lo scopo di migliorare l’aderenza alla terapia ci ha detto Pisu. “Spesso il paziente non ha la minima informazione su questi aspetti e appena sta meglio sospende l’uso dei farmaci, anche di quelli di fondo, come DMARDS e biologici che andrebbero presi a lungo e non certo solo per alleviare i sintomi”
Una Guida, riguarda i farmaci biotecnologici; la seconda è dedicata alle terapie ‘di fondo’, denominate nei Paesi anglosassoni DMARDs (Disease Modifying Anti-Rheumatics Drugs). Una terza guida che concerne l’uso dei farmaci ‘sintomatici’ (analgesici, antiinfiammatori), è in corso d’opera.
Le pubblicazioni sono state elaborate da medici ed esperti, redatte con l’ausilio di ANMAR e ALOMAR Onlus proprio per rendere i testi più agevoli alla comprensione anche se chiari e tecnici, in modo da fornire un aggiornamento, sfatare luoghi comuni, dare indicazioni pratiche alle famiglie ed ai pazienti, accompagnarli nel loro corretto utilizzo per promuovere una informazione ma anche una sana formazione su questi temi.
SENZA DIMENTICARE E TERAPIA ALTERNATIVE Durante la Giornata ALOMAR si è parlato anche di aderenza alla terapia con il parere di medici reumatologi e di come, per le patologie reumatiche, siano rilevanti scelte di corretti stili di vita e anche innovative terapie di supporto quali l’Economia Articolare che insegna ad usare le articolazioni in modo corretto per evitare eventuali deformazioni articolari.
Un approfondimento importante è stati quello relativo alla corretta alimentazione e alle tipologie di attività fisica consigliate per migliorare la qualità di vita dei pazienti con indicazioni e dati nuovi anche sui risultati di danza e yoga-terapie, tutela medico-legale, e sostegno psicologico.
Mentre, nel pomeriggio, la parola è passata ai pazienti con riflessioni ed esperienze personali e l’iniziativa “Le parole per dirlo” ovvero un laboratorio di condivisione e un momento di riflessione comune con voci, emozioni ed esperienze nate grazie ai progetti ALOMAR su tutto il territorio lombardo.
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