Attualità
Cresce l’impatto delle malattie reumatiche, famiglia di patologie infiammatorie croniche autoimmuni, e crescono di pari passo i costi sociali ed economici ad esse collegati, stimati in circa lo 0,2% del PIL.
Adesso, per la prima volta in Italia, grazie a una rilevazione promossa da A.M.R.E.R. – Associazione Malati Reumatici Emilia Romagna è stato verificato in modo univoco il peso numerico di queste malattie, misurato in base ai codici esenzione di 7 patologie reumatiche tra le più gravi e invalidanti: sono esattamente 371.586 i pazienti esentati in 150 ASL distribuite nelle singole regioni, pari allo 0,6% della popolazione italiana; il 68% è donna e oltre la metà del campione censito è in età lavorativa, tra i 45 e i 65 anni.
A ognuna delle sette patologie considerate è attribuito uno specifico codice delle esenzioni ticket per le prestazioni indicate dai Livelli Essenziali di Assistenza (per prestazioni di diagnostica strumentale, di laboratorio e altre prestazioni specialistiche): Artrite Reumatoide (codice 006), Psoriasi (codice 045), Lupus Eritematoso Sistemico (codice 028), Malattia di Sjogren (codice 030), Morbo di Paget (codice 037), Sclerosi Sistemica Progressiva (codice 047), Spondilite Anchilosante (codice 054).
Il dato complessivo, che sottostima la prevalenza reale di tutte le malattie reumatiche (in quanto non considera quelle non censite o i pazienti esenti per altri motivi come l’età o il reddito), indica in ogni caso un livello minimo certo dell’impatto di queste patologie.
«Rappresentare il dato numerico delle malattie reumatiche è stata la prima esigenza che A.M.R.E.R. si è posta quando ci siamo trovati a confrontarci con l’Amministrazione Pubblica – dice Guerrina Filippi, Presidente A.M.R.E.R. – per fare proposte e richieste era necessario avere a disposizione uno scenario chiaro della situazione che palesasse il bisogno, i confini e il peso di cui A.M.R.E.R. si faceva portavoce».
Le malattie reumatiche rappresentano la prima causa di invalidità temporanea e la seconda di invalidità permanente: il 27% delle pensioni di invalidità è attribuibile a queste patologie. Ogni paziente non adeguatamente trattato perde in media 12 ore di lavoro settimanale, 216 euro per la ridotta efficienza; quattro pazienti su dieci sono costretti a cambiare o a rinunciare al lavoro.
«Le malattie reumatiche sono in assoluto le più diffuse, ne soffre circa il 10% della popolazione generale, basti dire che su dieci pazienti presenti in un ambulatorio medico, almeno quattro lamentano un problema reumatologico – afferma il dottor Ignazio Olivieri, Direttore U.O.C. di Reumatologia dell’Azienda Ospedaliera San Carlo di Potenza, Presidente eletto della Società Italiana di Reumatologia (SIR) – sono patologie croniche, caratterizzate da dolore, rigidità, disabilità di vario grado fino all’invalidità».
La rilevazione condotta da A.M.R.E.R. disegna la mappa dei pazienti con malattie reumatiche nel nostro Paese in base all’età, al genere e al territorio di residenza. La maglia rosa per organizzazione dei servizi, presenza di centri specialistici e competenza dello specialista reumatologo spetta a Friuli Venezia Giulia (0,79% di esenti ticket), Veneto (0,78%), Lombardia (0,72%), seguite da Toscana (0,70%), Emilia Romagna, Puglia; meno virtuose, Lazio, Umbria, Marche, Basilicata, Val d’Aosta, Campania che vede bocciata Napoli (0,31%).
«Il numero totale di esenzioni attive per le sette patologie censite è di 371.586, che è come dire tutti i residenti del Comune di Bologna o di Firenze. Un numero davvero significativo se si pensa che corrisponde a persone con una patologia cronica fortemente invalidante che non guarisce, ma che purtroppo continua ad evolvere – spiega Daniele Conti, Responsabile Area progetti A.M.R.E.R. onlus – inoltre il report ha fatto emergere un trend costante di aumento delle esenzioni per patologie reumatiche: possiamo stimare che in futuro avremo oltre 40.000 esenzioni ticket in più all’anno in Italia».
Un’analisi dei dati complessivi fa emergere che il 41,6% (154.610 esenzioni ticket) delle esenzioni rilasciate è per Artrite Reumatoide (AR), seconda significativa patologia è la Psoriasi nelle sue varie forme con il 31,8% (118.245 esenzioni ticket), patologie di minore prevalenza numerica ma altrettanto severe come la Sclerosi Sistemica Progressiva e il Lupus Eritematoso Sistemico (LES), rappresentano globalmente il 12,8%.
L’indagine di A.M.R.E.R. sottolinea il “peso” quantitativo di sette patologie reumatiche, numeri che aiutano a capire i bisogni dei pazienti, i loro diritti, il ruolo centrale dello specialista reumatologo. «La presa in carico del paziente reumatico dal momento della diagnosi alla scelta terapeutica e, dopo, con il follow-up, spetta al reumatologo: serve una conoscenza specifica per curare le malattie reumatiche poiché queste patologie oltre a colpire le articolazioni, possono dare un interessamento sistemico, colpendo altri organi come i polmoni, i reni, il cuore e la pelle – sottolinea Carlo Salvarani, Direttore SC di Reumatologia, Arcispedale Santa Maria Nuova, Reggio Emilia – al reumatologo dunque, insieme al medico di medicina generale, spetta il ruolo di guida e di coordinatore di tutto il percorso diagnostico-terapeutico».
In Emilia Romagna i dati dell’indagine nazionale di A.M.R.E.R. sono stati già elaborati e utilizzati per la definizione e attivazione della “Rete Reumatologica Metropolitana” del territorio bolognese.
«Abbiamo iniziato a lavorare a un tavolo aperto a tutti i reumatologi, ad A.M.R.E.R. e alle tre Aziende sanitarie del territorio per costruire insieme un sistema-cittadino, predisponendo quello che poteva essere il percorso ideale di un paziente con sintomi sospetti, vale a dire “chi fa cosa dove”, abbiamo messo in rete i reumatologi e incluso i Medici di Medicina Generale», sottolinea Massimo Annicchiarico, Direttore Sanitario AUSL di Bologna.
Il fenomeno “malattie reumatiche” da un lato è un indicatore delle singole realtà territoriali, dall’altro suggerisce ad amministratori pubblici e decisori politici un approccio organizzato che tenga conto dell’intera filiera di presa in carico del paziente reumatico attraverso la costituzione di Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali (PDTA). Un percorso virtuoso che mette in sinergia reumatologi territoriali e dei Centri specialistici con i Medici di Medicina Generale, offrendo più prestazioni ai pazienti. «Nella nostra Regione non ci siamo posti il problema di risparmiare quanto piuttosto abbiamo deliberatamente lavorato sull’efficientamento del percorso assistenziale e sulla sua appropriatezza – fa notare Antonio Brambilla, Responsabile Assistenza Distrettuale, Pianificazione e Sviluppo Servizi Sanitari della Regione Emilia Romagna, Assessorato alle Politiche per la Salute – lo scopo era rendere le risposte del Servizio Sanitario più appropriate ai bisogni dei pazienti, nel rispetto delle nuove chance terapeutiche oggi a disposizione e anche sanare, tra le altre cose, le carenze che potevano emergere a seguito della chiusura dei posti letto di Day Hospital».
Le malattie reumatiche pur impattando gravemente sulla qualità di vita dei pazienti, sono ancora oggi patologie per le quali non è facile l’accesso ai percorsi diagnostico-terapeutici e misconosciute all’opinione pubblica.
«Le Associazioni dei pazienti dovrebbero attivare una serie di azioni di sensibilizzazione e, in particolare, aprire un dialogo con gli amministratori locali e i decisori politici per semplificare i percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali contribuendo alla loro pianificazione – commenta Antonella Celano, Presidente A.P.MA.R. Onlus – nessuno più delle Associazioni pazienti conosce i bisogni dei malati e le criticità; in realtà il nostro Paese in questo tipo di lavoro presenta una notevole disomogeneità, le Associazioni dovrebbero avere obiettivi comuni e la capacità di portarli avanti insieme».
L’indagine nazionale condotta da A.M.R.E.R. rappresenta una base importante con dati numerici certi sui quali analizzare bisogni, organizzare percorsi assistenziali adeguati per pazienti complessi come quelli reumatologici e portare vantaggi economici al Servizio Sanitario Nazionale. «Attuare percorsi assistenziali standard porterebbe ad una migliore razionalizzazione dei servizi e ad un recupero di efficienza – rileva Lorenzo Mantovani, Professore Associato di Igiene, Centro di Ricerca sulla Sanità Pubblica, Università degli Studi di Milano-Bicocca – spesso questo processo porta anche ad identificare dei bisogni assistenziali non soddisfatti e la cui soddisfazione può far aumentare i costi, anche in misura maggiore rispetto ai risparmi generati dal recupero di efficienza in più. D’altra parte la qualità costa».
Altro dato interessante emerso dal report nazionale di A.M.R.E.R. è il numero di bambini e ragazzi sotto i 18 anni di età con esenzioni-ticket, l’1% del campione (5.670). Un numero enorme considerato che oltre 4.200 bambini censiti sono affetti da Artrite Reumatoide, esenzione che nonostante le esigenze dei piccoli siano molto diverse, mutua dagli adulti le stesse modalità di gestione di malattia e di approccio farmacologico. «Nella popolazione pediatrica mancano esenzioni per visite correlate a manifestazioni specifiche come, ad esempio, l’iridociclite, che sono frequenti nella forma tipica del bambino e che non si osservano nell’adulto – sottolinea Alberto Martini, Professore Ordinario di Pediatria, Università di Genova, Direttore Dipartimento di Pediatria, Istituto Pediatrico Gaslini di Genova, Presidente della Società Europea di Reumatologia Pediatrica (PRES) – ampliare le prestazioni a seconda dei bisogni specifici inciderà sulla qualità dell’offerta migliorando i percorsi diagnostico-terapeutici e, prevedibilmente, potrà incidere positivamente sulla spesa».
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Malattie reumatiche: presentato il primo censimento ufficiale
Adesso, per la prima volta in Italia, grazie a una rilevazione promossa da A.M.R.E.R. – Associazione Malati Reumatici Emilia Romagna è stato verificato in modo univoco il peso numerico di queste malattie, misurato in base ai codici esenzione di 7 patologie reumatiche tra le più gravi e invalidanti: sono esattamente 371.586 i pazienti esentati in 150 ASL distribuite nelle singole regioni, pari allo 0,6% della popolazione italiana; il 68% è donna e oltre la metà del campione censito è in età lavorativa, tra i 45 e i 65 anni.
A ognuna delle sette patologie considerate è attribuito uno specifico codice delle esenzioni ticket per le prestazioni indicate dai Livelli Essenziali di Assistenza (per prestazioni di diagnostica strumentale, di laboratorio e altre prestazioni specialistiche): Artrite Reumatoide (codice 006), Psoriasi (codice 045), Lupus Eritematoso Sistemico (codice 028), Malattia di Sjogren (codice 030), Morbo di Paget (codice 037), Sclerosi Sistemica Progressiva (codice 047), Spondilite Anchilosante (codice 054).
Il dato complessivo, che sottostima la prevalenza reale di tutte le malattie reumatiche (in quanto non considera quelle non censite o i pazienti esenti per altri motivi come l’età o il reddito), indica in ogni caso un livello minimo certo dell’impatto di queste patologie.
«Rappresentare il dato numerico delle malattie reumatiche è stata la prima esigenza che A.M.R.E.R. si è posta quando ci siamo trovati a confrontarci con l’Amministrazione Pubblica – dice Guerrina Filippi, Presidente A.M.R.E.R. – per fare proposte e richieste era necessario avere a disposizione uno scenario chiaro della situazione che palesasse il bisogno, i confini e il peso di cui A.M.R.E.R. si faceva portavoce».
Le malattie reumatiche rappresentano la prima causa di invalidità temporanea e la seconda di invalidità permanente: il 27% delle pensioni di invalidità è attribuibile a queste patologie. Ogni paziente non adeguatamente trattato perde in media 12 ore di lavoro settimanale, 216 euro per la ridotta efficienza; quattro pazienti su dieci sono costretti a cambiare o a rinunciare al lavoro.
«Le malattie reumatiche sono in assoluto le più diffuse, ne soffre circa il 10% della popolazione generale, basti dire che su dieci pazienti presenti in un ambulatorio medico, almeno quattro lamentano un problema reumatologico – afferma il dottor Ignazio Olivieri, Direttore U.O.C. di Reumatologia dell’Azienda Ospedaliera San Carlo di Potenza, Presidente eletto della Società Italiana di Reumatologia (SIR) – sono patologie croniche, caratterizzate da dolore, rigidità, disabilità di vario grado fino all’invalidità».
La rilevazione condotta da A.M.R.E.R. disegna la mappa dei pazienti con malattie reumatiche nel nostro Paese in base all’età, al genere e al territorio di residenza. La maglia rosa per organizzazione dei servizi, presenza di centri specialistici e competenza dello specialista reumatologo spetta a Friuli Venezia Giulia (0,79% di esenti ticket), Veneto (0,78%), Lombardia (0,72%), seguite da Toscana (0,70%), Emilia Romagna, Puglia; meno virtuose, Lazio, Umbria, Marche, Basilicata, Val d’Aosta, Campania che vede bocciata Napoli (0,31%).
«Il numero totale di esenzioni attive per le sette patologie censite è di 371.586, che è come dire tutti i residenti del Comune di Bologna o di Firenze. Un numero davvero significativo se si pensa che corrisponde a persone con una patologia cronica fortemente invalidante che non guarisce, ma che purtroppo continua ad evolvere – spiega Daniele Conti, Responsabile Area progetti A.M.R.E.R. onlus – inoltre il report ha fatto emergere un trend costante di aumento delle esenzioni per patologie reumatiche: possiamo stimare che in futuro avremo oltre 40.000 esenzioni ticket in più all’anno in Italia».
Un’analisi dei dati complessivi fa emergere che il 41,6% (154.610 esenzioni ticket) delle esenzioni rilasciate è per Artrite Reumatoide (AR), seconda significativa patologia è la Psoriasi nelle sue varie forme con il 31,8% (118.245 esenzioni ticket), patologie di minore prevalenza numerica ma altrettanto severe come la Sclerosi Sistemica Progressiva e il Lupus Eritematoso Sistemico (LES), rappresentano globalmente il 12,8%.
L’indagine di A.M.R.E.R. sottolinea il “peso” quantitativo di sette patologie reumatiche, numeri che aiutano a capire i bisogni dei pazienti, i loro diritti, il ruolo centrale dello specialista reumatologo. «La presa in carico del paziente reumatico dal momento della diagnosi alla scelta terapeutica e, dopo, con il follow-up, spetta al reumatologo: serve una conoscenza specifica per curare le malattie reumatiche poiché queste patologie oltre a colpire le articolazioni, possono dare un interessamento sistemico, colpendo altri organi come i polmoni, i reni, il cuore e la pelle – sottolinea Carlo Salvarani, Direttore SC di Reumatologia, Arcispedale Santa Maria Nuova, Reggio Emilia – al reumatologo dunque, insieme al medico di medicina generale, spetta il ruolo di guida e di coordinatore di tutto il percorso diagnostico-terapeutico».
In Emilia Romagna i dati dell’indagine nazionale di A.M.R.E.R. sono stati già elaborati e utilizzati per la definizione e attivazione della “Rete Reumatologica Metropolitana” del territorio bolognese.
«Abbiamo iniziato a lavorare a un tavolo aperto a tutti i reumatologi, ad A.M.R.E.R. e alle tre Aziende sanitarie del territorio per costruire insieme un sistema-cittadino, predisponendo quello che poteva essere il percorso ideale di un paziente con sintomi sospetti, vale a dire “chi fa cosa dove”, abbiamo messo in rete i reumatologi e incluso i Medici di Medicina Generale», sottolinea Massimo Annicchiarico, Direttore Sanitario AUSL di Bologna.
Il fenomeno “malattie reumatiche” da un lato è un indicatore delle singole realtà territoriali, dall’altro suggerisce ad amministratori pubblici e decisori politici un approccio organizzato che tenga conto dell’intera filiera di presa in carico del paziente reumatico attraverso la costituzione di Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali (PDTA). Un percorso virtuoso che mette in sinergia reumatologi territoriali e dei Centri specialistici con i Medici di Medicina Generale, offrendo più prestazioni ai pazienti. «Nella nostra Regione non ci siamo posti il problema di risparmiare quanto piuttosto abbiamo deliberatamente lavorato sull’efficientamento del percorso assistenziale e sulla sua appropriatezza – fa notare Antonio Brambilla, Responsabile Assistenza Distrettuale, Pianificazione e Sviluppo Servizi Sanitari della Regione Emilia Romagna, Assessorato alle Politiche per la Salute – lo scopo era rendere le risposte del Servizio Sanitario più appropriate ai bisogni dei pazienti, nel rispetto delle nuove chance terapeutiche oggi a disposizione e anche sanare, tra le altre cose, le carenze che potevano emergere a seguito della chiusura dei posti letto di Day Hospital».
Le malattie reumatiche pur impattando gravemente sulla qualità di vita dei pazienti, sono ancora oggi patologie per le quali non è facile l’accesso ai percorsi diagnostico-terapeutici e misconosciute all’opinione pubblica.
«Le Associazioni dei pazienti dovrebbero attivare una serie di azioni di sensibilizzazione e, in particolare, aprire un dialogo con gli amministratori locali e i decisori politici per semplificare i percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali contribuendo alla loro pianificazione – commenta Antonella Celano, Presidente A.P.MA.R. Onlus – nessuno più delle Associazioni pazienti conosce i bisogni dei malati e le criticità; in realtà il nostro Paese in questo tipo di lavoro presenta una notevole disomogeneità, le Associazioni dovrebbero avere obiettivi comuni e la capacità di portarli avanti insieme».
L’indagine nazionale condotta da A.M.R.E.R. rappresenta una base importante con dati numerici certi sui quali analizzare bisogni, organizzare percorsi assistenziali adeguati per pazienti complessi come quelli reumatologici e portare vantaggi economici al Servizio Sanitario Nazionale. «Attuare percorsi assistenziali standard porterebbe ad una migliore razionalizzazione dei servizi e ad un recupero di efficienza – rileva Lorenzo Mantovani, Professore Associato di Igiene, Centro di Ricerca sulla Sanità Pubblica, Università degli Studi di Milano-Bicocca – spesso questo processo porta anche ad identificare dei bisogni assistenziali non soddisfatti e la cui soddisfazione può far aumentare i costi, anche in misura maggiore rispetto ai risparmi generati dal recupero di efficienza in più. D’altra parte la qualità costa».
Altro dato interessante emerso dal report nazionale di A.M.R.E.R. è il numero di bambini e ragazzi sotto i 18 anni di età con esenzioni-ticket, l’1% del campione (5.670). Un numero enorme considerato che oltre 4.200 bambini censiti sono affetti da Artrite Reumatoide, esenzione che nonostante le esigenze dei piccoli siano molto diverse, mutua dagli adulti le stesse modalità di gestione di malattia e di approccio farmacologico. «Nella popolazione pediatrica mancano esenzioni per visite correlate a manifestazioni specifiche come, ad esempio, l’iridociclite, che sono frequenti nella forma tipica del bambino e che non si osservano nell’adulto – sottolinea Alberto Martini, Professore Ordinario di Pediatria, Università di Genova, Direttore Dipartimento di Pediatria, Istituto Pediatrico Gaslini di Genova, Presidente della Società Europea di Reumatologia Pediatrica (PRES) – ampliare le prestazioni a seconda dei bisogni specifici inciderà sulla qualità dell’offerta migliorando i percorsi diagnostico-terapeutici e, prevedibilmente, potrà incidere positivamente sulla spesa».
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