News per i pazienti
Associazioni di pazienti
Per saperne di più, oltre a visitare il sito dell'Associazione, si può contattare il numero verde APMARR: 800 984712
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Abbiamo chiesto le impressioni su quanto emerso dai dati CReI a Antonella Celano, presidente di APMARR, Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare, e a Silvia Tonolo, presidente ANMAR, Associazione nazionale malati reumatici.
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Le istanze, i bisogni e i diritti delle persone affette da malattie reumatiche arrivano in Parlamento. L'onorevole Elvira Savino (Forza Italia) ha presentato ieri alla Camera dei Deputati un'interpellanza parlamentare.
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Fibromialgia: la Sicilia approva il Documento di Consenso Regionale per la diagnosi e il trattamento
L'intero Documento è consultabile a questo indirizzo http://www.gurs.regione.sicilia.it/Gazzette/g20-06o2/g20-06o2.pdf
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Saranno presentati, in occasione della 1° Giornata regionale di informazione e prevenzione sulle Patologie reumatologiche e rare nell'adulto e nel bambino, i dati sulla Calabria dell'indagine APMARR-WeResearch "Vivere con una malattia reumatica". Antonella Celano, presidente APMARR: "Più della metà delle persone con malattie reumatiche non conosce le agevolazioni delle leggi 68/99 e 104/92 e il 42% non sa quale sia il proprio grado di invalidità"
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Chiusa a giugno del 2015, per una brusca e drastica riduzione del personale medico, dopo cinque anni abbandonanti, riapre il reparto di degenza della Reumatologia dell'Ospedale Civile di Pescara, in condivisione con quello di Pneumologia sito al settimo piano dell'Ala Nord del nosocomio del capoluogo abruzzese. Un grande traguardo e un successo raggiunto grazie a un lavoro di squadra, intrapreso per volere del direttore della UOC di Reumatologia, Marco Gabini, dall'ANMAR, l'Associazione Nazionale Pazienti con Malattie Reumatiche capitanata da Silvia Tonolo, dall'AAMAR, l'Associazione Abruzzese Malati Reumatici presieduta da Fiorella Padovani, e non ultimo dalle istituzioni territoriali.
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Far capire e conoscere le chance terapeutiche date dai farmaci biotecnologici e biosimilari ai malati reumatici e di malattie infiammatorie dell'intestino: questo l'obiettivo dell'incontro pubblico organizzato da A.M.R.E.R. (Associazione malati reumatici Emilia Romagna) e AMICI ONLUS tenutosi il 12 ottobre presso l'Aula Magna Pietro Manodori dell'Università di Modena e Reggio Emilia. Incontro a cui hanno parlato fonti autorevoli e accreditate, con la voce di Anna Maria Marata, medico Coordinatrice Commissione Regionale del Farmaco della Regione Emilia-Romagna e membro della Commissione tecnico-scientifica di AIFA (Agenzia italiana del farmaco), l'istituzione pubblica per l'attività regolatoria dei farmaci in Italia, e dei clinici che condividono con i loro pazienti la terapia migliore da adottare nel percorso di cura.
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Sette persone su 10 affette da patologie reumatologiche sono costrette a subire lunghe liste d'attesa prima di poter fare una visita e/o un esame specialistico in una struttura pubblica. Oltre la metà delle persone (57%) lamenta l'insufficienza nel numero di centri di reumatologia presenti sul territorio. Quasi 4 persone su 10 faticano a trovare uno specialista reumatologo per le cure. Questi sono alcuni dei dati emersi dal 2° rapporto APMARR-WeResearch "Vivere con una malattia reumatica", che ha visto coinvolte oltre 1020 persone con patologie reumatiche, presentato oggi a Roma presso la Sala degli Atti Parlamentati Biblioteca del Senato "Giovanni Spadolini".
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La Giornata del Ciclamino, appuntamento storico promosso dal GILS - Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia - approderà in oltre 100 piazze italiane domenica 29 settembre per sostenere la ricerca contro la Sclerodermia, malattia rara, e favorirne la diagnosi precoce, unica arma per scoprire la patologia, anche anni prima che si manifesti.
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Creare un "ponte" tra il cittadino e la Pubblica Amministrazione. E' questo l'obiettivo che si pone "PartecipAZIONE", il servizio di Difensore Civico promosso dalla ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici).
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APMAR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare ha firmato a Roma due nuovi protocolli d'intesa con SIDIMA, Società Italiana Disability Manager e AIHC, Associazione Italiana Health Coaching.
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"Siamo soddisfatti per la recente sentenza del TAR della Toscana sui farmaci biosimilari. Quanto sostenuto dalla giustizia amministrativa difende i diritti del paziente reumatico. Auspichiamo quindi che la continuità terapeutica sia sempre garantita su tutto il territorio nazionale".
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Sensibilizzare le Istituzioni, l'opinione pubblica e in particolare le famiglie con bambini piccoli, sfatando il luogo comune secondo cui le patologie reumatiche colpiscano solo gli adulti. APMAR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare partecipa al #WORDDAY2019, la Giornata mondiale delle patologie reumatiche nella popolazione giovanile.
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Lo switch da originator a biosimilari. È stato il tema al centro dell'incontro tra l'Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMAR ONLUS) e l'Agenzia Italiana del Farmaco nell'ambito di OPEN AIFA, l'iniziativa che promuove il contatto diretto e l'interazione dell'Agenzia italiana del farmaco con i pazienti, le associazioni e il mondo accademico e della ricerca, nell'ottica di un dialogo aperto e trasparente e di un coinvolgimento attivo degli stakeholder nel percorso regolatorio.
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Fare chiarezza e aiutare le persone con patologie reumatiche ad accedere a informazioni tanto immediate quanto esaustive, aiutandole a districarsi in quel labirinto di notizie, non sempre vere, che è il web. È questo l'obiettivo di Bioflash e No Fake News, i due progetti lanciati nel mese di dicembre da APMAR Onlus, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare.
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Sulla nuova governance del farmaco è intervenuta la presidente di APMAR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, Antonella Celano che ha individuato aspetti positivi ed alcune criticità.
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Irriverenti, ironici, ma anche sensibili e altruisti. I theShow, come non li avevamo ancora visti, sono i protagonisti della campagna social #ReumaChe promossa da APMAR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare.
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APMAR e i "THE SHOW" lanciano #DIAMODUEMANI2018. Al via la campagna web per sensibilizzare istituzioni e cittadini su cosa significa "vivere con la malattia reumatica". Indagine APMAR-WERESEARCH: 1 persona con malattia reumatica su 2 teme il mobbing, 6 su 10 perdono il lavoro
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Il nuovo position paper sarà presentato al prossimo congresso EULAR. La persona malata abbia la priorità sul budget, no a pazienti relegati ad essere soggetti passivi.
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Destinato ai medici specialisti reumatologi, ginecologi, fisiatri, ai medici di medicina generale e ai professionisti sanitari psicologi, ostetrici e fisioterapisti oltreché ai pazienti, il Convegno, che vede la partecipazione di A.Ma.R.V. Onlus, il convegno si propone di diffondere queste problematiche alla comunità scientifica al fine di prendere in carico il paziente reumatico a 360° per migliorare la qualità di vita di questi pazienti.
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Lupus Knows No Boundaries, Il Lupus non conosce confini. Lo slogan internazionale con cui il 10 maggio si celebra da 15 anni il WORLD LUPUS DAY, promuove una giornata di sensibilizzazione mondiale, durante la quale le numerose associazioni di pazienti delle nazioni che vi aderiscono si dedicano a iniziative coordinate con lo scopo di focalizzare l'attenzione dei cittadini e delle istituzioni sul Lupus Eritematoso Sistemico (LES), e su tutte le sue implicazioni.
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Per lanciare la nuova campagna 2018 di Apmar Onlus per il 5x1000 l'Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare ha realizzato un incisivo e breve video che racconta la storia e la mission della Onlus.
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Il GILS ha concesso il Patrocinio al XVII Congresso Mediterraneo di Reumatologia che si terrà a Genova dal 12 al 14 aprile 2018
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Ideare progettualità che possano essere realizzate congiuntamente per dare risalto scientifico, sociale e istituzionale all'idrosadenite suppurativa e alla psoriasi. Con questo obiettivo, Giusi Pintori, Presidente INVERSA Onlus (Associazione italiana per i pazienti affetti da idrosadenite suppurativa e altre patologie e disagi socio-sanitari) e Ugo Viora, Vice Presidente esecutivo ANAP Onlus (Associazione Nazionale "Gli amici per la Pelle" a sostegno dei malati di psoriasi ed altre malattie dermatologiche croniche) siglano un patto di collaborazione per progetti comuni.
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Inizieranno il 27 febbraio prossimo "le giornate del giacinto blu", l'appuntamento annuale con cui ALOMAR ONLUS, l'Associazione lombarda malati reumatici, distribuirà il fiore in diversi ospedali e piazze della Lombardia con l'intento di finanziare progetti a favore di chi è costretto a convivere con patologie reumatiche.
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ANMAR, nella persona del suo presidente, Silvia Tonolo, sporge denuncia ai Nas "contro ignoti ritenuti responsabili di questo switch" tra farmaco biologico di riferimento e un suo biosimilare né tra biosilimari.
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Sabato 17 marzo si rinnova l'appuntamento annuale con il Convegno Nazionale promosso dal GILS, Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia. L' Aula Magna dell'Università Statale di Milano ospiterà i malati provenienti da tutta Italia, i loro familiari, i medici, i ricercatori e le Istituzioni per ascoltare, dibattere e costruire insieme nuovi ed importanti progetti
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"Chiediamo che le malattie reumatiche non siano più le ultime nella lista delle priorità del Ministero della Salute, affinché abbiano pari dignità e possano passare ai primi posti per diffonderne la conoscenza, oggi assai scarsa". È questo il primo punto che AMRER, l'Associazione malati reumatici Emilia Romagna, ANMAR, l'Associazione nazionale malati reumatici, e APMAR, l'Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare, ha sottoposto con una lettera aperta all'attenzione dei futuri candidati che si troveranno al Governo e al Parlamento dopo la tornata elettorale del 4 marzo.