Attualità
Sono oltre 2.000 in Lombardia le giovani donne che soffrono di sclerodermia, la malattia delle mani blu perché così si colorano se esposte a temperature relativamente fredde, fungendo da campanello d’allarme.
Da due anni possono contare su una rete di Centri Ospedalieri specialistici presenti nell’area metropolitana milanese, ScleroNet®, voluta e sostenuta dall’Associazione pazienti di Milano GILS, Gruppo Italiano per la lotta alla sclerodermia. La rete, costituita da tre dei maggiori Ospedali di Milano – Policlinico, Niguarda e Humanitas – oltre che dall’ASST Ovest Milanese di Legnano - si è dimostrata in grado di individuare e trattare precocemente i peggioramenti e le complicazioni della malattia. Tutto grazie alla “condivisione” dei pazienti di ospedali diversi e dall’analisi periodica delle loro condizioni di salute da parte di un team multidisciplinare inter ospedaliero, composto da ginecologi, dermatologi, chirurghi plastici e nutrizionisti, oltre che reumatologi, immunologi e dei cardiologi.
“Negli ultimi 24 mesi è stato possibile diagnosticare precocemente e trattare peggioramenti e complicazioni della sclerodermia di diverse centinaia di pazienti” - spiega Ilaria Galetti, vice Presidente GILS e membro del Board di FESCA. Come quella della riduzione delle capacità di parlare e deglutire a causa della riduzione dell’apertura della bocca che è stata affrontata dal chirurgo maxillo facciale, quella della prevenzione dei particolari tumori della pelle dal dermatologo, oltre a quelle più diffuse dell’Ipertensione Polmonare e delle cardiopatie.
“L’attività di ScleroNet® sviluppa un approccio assolutamente a favore del malato che non deve neanche affrontare spese aggiuntive” – prosegue Galetti - “In questo modo, oltre a curare immediatamente i danni causati dall’evoluzione della patologia, si migliora la qualità della vita. Inoltre è un esempio di best practice, in quanto i pazienti vengono mandati nei diversi centri specializzati dell’area metropolitana milanese grazie alla disponibilità dei Direttori Generali dei singoli ospedali che mettono a disposizione le competenze dei loro medici specialisti, ad di fuori del loro normale orario di lavoro. Credo sia anche a dimostrazione del contributo pratico che i pazienti forniscono ai medici specialisti nel trattamento della malattia, oltre che della nostra determinazione a non perdere il sorriso, come recita la locandina della Giornata Mondiale della Sclerodermia 2018”.
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La rete di Ospedali milanesi controlla l'evoluzione della sclerodermia
Da due anni possono contare su una rete di Centri Ospedalieri specialistici presenti nell’area metropolitana milanese, ScleroNet®, voluta e sostenuta dall’Associazione pazienti di Milano GILS, Gruppo Italiano per la lotta alla sclerodermia. La rete, costituita da tre dei maggiori Ospedali di Milano – Policlinico, Niguarda e Humanitas – oltre che dall’ASST Ovest Milanese di Legnano - si è dimostrata in grado di individuare e trattare precocemente i peggioramenti e le complicazioni della malattia. Tutto grazie alla “condivisione” dei pazienti di ospedali diversi e dall’analisi periodica delle loro condizioni di salute da parte di un team multidisciplinare inter ospedaliero, composto da ginecologi, dermatologi, chirurghi plastici e nutrizionisti, oltre che reumatologi, immunologi e dei cardiologi.
“Negli ultimi 24 mesi è stato possibile diagnosticare precocemente e trattare peggioramenti e complicazioni della sclerodermia di diverse centinaia di pazienti” - spiega Ilaria Galetti, vice Presidente GILS e membro del Board di FESCA. Come quella della riduzione delle capacità di parlare e deglutire a causa della riduzione dell’apertura della bocca che è stata affrontata dal chirurgo maxillo facciale, quella della prevenzione dei particolari tumori della pelle dal dermatologo, oltre a quelle più diffuse dell’Ipertensione Polmonare e delle cardiopatie.
“L’attività di ScleroNet® sviluppa un approccio assolutamente a favore del malato che non deve neanche affrontare spese aggiuntive” – prosegue Galetti - “In questo modo, oltre a curare immediatamente i danni causati dall’evoluzione della patologia, si migliora la qualità della vita. Inoltre è un esempio di best practice, in quanto i pazienti vengono mandati nei diversi centri specializzati dell’area metropolitana milanese grazie alla disponibilità dei Direttori Generali dei singoli ospedali che mettono a disposizione le competenze dei loro medici specialisti, ad di fuori del loro normale orario di lavoro. Credo sia anche a dimostrazione del contributo pratico che i pazienti forniscono ai medici specialisti nel trattamento della malattia, oltre che della nostra determinazione a non perdere il sorriso, come recita la locandina della Giornata Mondiale della Sclerodermia 2018”.
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