News per i pazienti
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Dal 55esimo Congresso Nazionale della Sir, Silvia Tonolo, presidente ANMAR ha espresso tutto il suo appoggio agli specialisti reumatologi: seguirà con molta attenzione il tour di informazione e di dialogo con le Regioni. «I pazienti con malattie reumatiche devono poter essere curati con i farmaci più adeguati, senza tener conto in alcun modo di aspetti economici e di budget.
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"Il 65% delle donne e il 59% degli uomini che convivono con una malattia reumatica devono fare i conti anche con ansia e depressione, spesso conseguenze del dolore quotidiano".
Così Antonella Celano, presidente di APMAR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare) è intervenuta nel corso del 55° congresso nazionale della Società Italiana di Reumatologia (SIR) che si è aperto a Rimini mercoledì e si chiuderà il 25 novembre.
Così Antonella Celano, presidente di APMAR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare) è intervenuta nel corso del 55° congresso nazionale della Società Italiana di Reumatologia (SIR) che si è aperto a Rimini mercoledì e si chiuderà il 25 novembre.
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"Ho saputo dai giornali che Caroline Wozniacki ha l'artrite reumatoide e se prima l'ammiravo perché è una delle tenniste più forti del mondo, da oggi ho un motivo in più per farlo. Ho apprezzato moltissimo le sue parole - ha dichiarato Antonella Celano, presidente di APMAR Onlus, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare -, lei può rappresentare il simbolo e la forza per chi, come me, soffre di questa patologia".
Attualità
"No alla sostituzione forzata delle terapie a tutti i pazienti in trattamento per alcune gravi malattie reumatologiche. Al medico va garantita la libertà prescrittiva che deve essere sempre condivisa con il paziente". E' questo il principale messaggio contenuto in una lettera che l'Associazione Nazionale Malati Reumatici Onlus (ANMAR) ha oggi inviato al Presidente della Repubblica Sergio Mattarella.
Attualità
Chikungunya: "ciò che si piega". E' il nome di una malattia virale e pericolosa, spesso scambiata per artrite reumatoide a causa dei sintomi debilitanti a carico delle articolazioni, che porta alla tipica postura curva. Questo virus -isolato per la prima volta in Tanzania nei primi anni '50 - è trasmesso dalla zanzara del gruppo Aedes, in particolare dalla Aedes aegypti in paesi tropicali o dalla Aedes albopictus (la zanzara tigre) in aree temperate come quelle del bacino del Mediterraneo.
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L'Azienda Ospedaliera Policlinico Universitario "G. Martino" di Messina ha avviato una campagna di screening gratuiti: un Open Day per la diagnosi di Artrite reumatoide e spondiloartrite fissato per il prossimo mercoledì 26 settembre.
Attualità
Christian Malagnino, ambasciatore del GILS, è arrivato ieri alle ore 12 a Capo Nord. Ha compiuto così la sua missione issando la bandiera dell'associazione- che vuole essere anche di tutti gli ammalati rari - nel punto più a Nord del vecchio continente.
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Sono oltre 2.000 in Lombardia le giovani donne che soffrono di sclerodermia, la malattia delle mani blu perché così si colorano se esposte a temperature relativamente fredde, fungendo da campanello d'allarme.
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Liste di attesa ridotte, diagnosi più precoci e terapie personalizzate grazie ad un nuovo percorso del paziente, più rapido e semplice, realizzato grazie alle nuove tecnologie ed alla collaborazione tra Aziende Sanitarie e del medico di medicina generale con il reumatologo. Sono i progressi attesi dal Progetto Salute, l'innovativo protocollo per la diagnosi ed il trattamento delle malattie reumatiche, tra cui la sclerodermia.
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In occasione della Festa della mamma, Onda (Osservatorio Nazionale sulla salute della donna e di genere) promuove un (H)Open day dedicato alle malattie reumatiche autoimmuni.
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Per il secondo anno consecutivo, APMAR Onlus (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare) con la collaborazione de Il Volo (Associazione Malattie Reumatiche del Bambino), si fa promotrice del Premio di ricerca "Alessio Mustich", a sostegno di progetti di ricerca sulla Sclerodermia Giovanile, patologia che rientra nella schiera delle malattie reumatologiche del bambino.
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La centralità del paziente nelle malattie reumatologiche rare. Se ne parla al XXI congresso del CReI
I medici del CReI e le Associazioni pazienti incontreranno le persone affette da Sclerodermia, Sindrome di Sjӧgren e Lupus sabato 12 maggio, a Roma, durante il XXI Congresso Nazionale del Collegio dei Reumatologi. Si parlerà di Sclerodermia, Lupus e Sindrome di Sjӧgren.
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Da Milano a Capo Nord, proseguendo lungo le coste del vecchio Continente, in bicicletta, in solitaria, realizzando un sogno personale con lo scopo primario di far conoscere una malattia "rara", la sclerodermia e avviare una raccolta fondi da destinare al GILS per la Ricerca Scientifica.
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L'11 maggio su tutto il territorio nazionale saranno disponibili servizi gratuiti per la prevenzione, la diagnosi e la cura delle malattie reumatiche
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L'ASST Pini-CTO e Milano si riconfermano punti chiave per la cura delle malattie reumatiche. Un nuovo reparto al Pini, per accogliere i pazienti cronici in una situazione di comfort per le terapie infusive, le visite e i controlli. E il 22 e 23 febbraio oltre 100 reumatologi si incontrano per un meeting sulle ultime frontiere terapeutiche, nel corso della IV edizione degli "Incontri di Reumatologia clinica".
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"Salve, sono Laura. Abito nella provincia di Torino, e convivo da molto tempo con dei dolori diffusi in tutto il corpo. Ho fatto il vostro test su internet ed è risultato che sono affetta da fibromialgia. Come posso convincere il mio medico a credermi?". Questa è una delle ultime mail inviate da una paziente a Stefano Stisi, responsabile della Reumatologia dell'Ospedale Rummo di Benevento e presidente del CReI, il Collegio dei reumatologi italiani, che ha letto all'apertura dei lavori del primo congresso di reumatologia riabilitativa tenutosi il 10 febbraio a Firenze.
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Per la sindrome fibromialgica, dopo anni di duro lavoro da parte delle associazioni pazienti e degli esperti reumatologici, a cui si sono affiancati recentemente i terapisti del dolore, c'è finalmente una buona notizia. È stato trovato un accordo in XII Commissione alla Camera su un testo unificato, frutto di diverse risoluzioni, presentate da gruppi parlamentari di maggioranza e opposizione, che impegna il Governo a includere la patologia nell'elenco delle malattie croniche di rilevante impatto sociale e sanitario e che devono rientrare nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).
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La malattia è raccontata con incisività in un video promosso e girato da AISF Onlus, con il patrocinio del Comune di Bagheria (Pa).
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Il Centro Specialistico Ortopedico Traumatologico Gaetano Pini-CTO festeggia oggi il 50° anniversario della sua cattedra in Reumatologia. E lo fa con un convegno che, grazie al contributo di clinici, referenti istituzionali e rappresentanti delle Associazioni pazienti, ripercorre l'evoluzione degli ultimi decenni nell'approccio diagnostico-terapeutico alle malattie reumatiche, ricostruendo i sostanziali avanzamenti che il patient journey ha conosciuto in 50 anni di diagnosi e terapia reumatologica.
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In cantiere dal 2011, ma partiti ufficialmente a marzo 2017, i 24 ERN, le Reti di Riferimento Europee dedicate alla diagnosi e alla cura di malattie rare e complesse che lavorano ognuna su specifiche aree di competenza, sono ancora poco conosciuti dai malati. Di che si tratta e perché dovrebbero essere al centro dell'attenzione di tutti? Se ne è parlato nell'ambito del Congresso Nazionale Pazienti ospitato all'interno del 54° Congresso nazionale della Società Italiana di Reumatologia.
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Al via i #ReumaDays, la prima campagna nazionale della SIR lanciata durante i lavori del 54° Congresso Nazionale della Società italiana di reumatologia.
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Sclerodermia, ci sono novità? Sì, e sono emerse dal recente Convegno aperto ai pazienti tenutosi al Policlinico Universitario G.B. Rossi di Verona, curato da Claudio Lunardi, immunologo e direttore del Consiglio della Scuola di Specializzazione in Allergologia e Immunologia Clinica all'Università di Verona, e dal suo team di ricerca.
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Si chiama RheumaBuddy e può essere scaricata gratuitamente su App Store e Google Play. E' disponibile anche in Italia grazie al lavoro della SIRyoung (Società Italiana di Reumatologia)
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Realizzati insieme al team di designer del +Lab di INSTIM, unità di ricerca del Politecnico di Milano, gli oggetti saranno presentati il 12 ottobre in occasione della Giornata Mondiale del Malato Reumatico e saranno resi disponibili online in modalità "open-source" a tutta la community dei pazienti, sul sito www.piuability.it, offrendo la possibilità a tutti i pazienti di scaricare i file, apportando delle piccole personalizzazioni - in termini di taglia, impugnatura destra o sinistra, colore - e stampando gli oggetti, in modalità 3D, a costi molto contenuti, presso strutture che offrono questo servizio.
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Gli endocannabinoidi candidati per la terapia di alcuni sintomi delle malattie autoimmuni che interessano il 3% della popolazione
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Per una miglior cura dell'artrite reumatoide è fondamentale rilevare in tempi rapidi alcuni marcatori specifici che consentono di distinguere all'esordio le forme a evoluzione potenzialmente più grave e identificare l'approccio terapeutico appropriato. E' questo il messaggio chiave emerso dall'incontro "Artrite Reumatoide: una malattia dai mille volti. Dalla gestione della cronicità alla lotta alla forma precoce e aggressiva" svoltosi a Milano.
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Il 13 maggio si è tenuto a Milano, nell'Aula Magna dell'ASST Gaetano Pini-CTO, il X incontro medici-pazienti "La sclerosi sistemica è ufficialmente malattia rara" promosso da Ails, l'Associazione italiana lotta alla Sclerodermia.
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La spondilite anchilosante (SA) è una malattia infiammatoria cronica della spina dorsale che, se non trattata in modo efficace, può provocare un danno osseo irreversibile alle articolazioni e/o alla colonna vertebrale. per favorirne la conoscenza è stata messa a punto "SAi che?", la campagna di sensibilizzazione promossa da Novartis, con il patrocinio di APMAR Onlus - Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare - che ha l'obiettivo di informare su una patologia poco conosciuta e di difficile diagnosi.
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Visite gratuite per i pazienti con psoriasi e artrite psoriasica sabato 20 maggio 2017, dalle 8 alle 14. Le visite si svolgeranno presso l'Ambulatorio di Dermatologia, Padiglione L al 1° piano, entrando dall'ingresso principale dell'Ospedale.
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Sabato 20 maggio l'associazione cuneese Malati Reumatici (ACUMAR Onlus) organizza la seconda edizione della giornata "I tanti volti delle malattie reumatiche". Si tratta di un incontro aperto a malati, familiari e a tutta la popolazione interessata, con la collaborazione di vari specialisti dell'Azienda Ospedaliera.