Associazioni di pazienti

ANMAR e APMARR: il resto dell'anno che verrÓ

L’aumento del numero dei contagi da Covid è un problema, che crea non pochi timori. Se non si riesce a contenerlo in tempi più veloci della luce, la curva dei contagi crescerà, come è già successo nei primi mesi dell’anno. Una delle conseguenze la conosciamo, purtroppo molto bene: un sovraffollamento delle terapie intensive e una assistenza a chi soffre di patologie croniche ridotta. A problema, quindi, si aggiungerebbe problema, creando una matassa tanto aggrovigliata da rendersi difficile da sbrogliare. E minerebbe il benessere di tutti, non ultimo quello dei sanitari, mettendolo ancora più a dura prova di quanto non lo sia già stato nei faticosissimi mesi che ci lasciamo alle spalle. Mesi che, tocca constatare con amarezza, non hanno fatto crescere più di tanto il senso di responsabilità collettiva e hanno fatto salire i ritardi nelle diagnosi. Abbiamo già detto e ridetto quanto sia importante, anzi fondamentale, avere una diagnosi precoce, entro i sei mesi dalla comparsa dei sintomi.

Le restrizioni legate all’emergenza Covid, che hanno creato anche paure nel rivolgersi ai pronto soccorso o limitato l’accesso alle strutture sanitarie o ancora il recarsi presso lo studio medico del proprio curante, hanno fatto registrare una diminuzione di circa il 40% a livello nazionale delle diagnosi rispetto al 2019, stando a quanto emerge dai dati dell’Osservatorio APMARR-WeResearch “Vivere con una patologia reumatologica”. Nel Sud del Paese, nei primi sei mesi dell’anno si è arrivati a registrare addirittura un -70% di diagnosi.

Nel mese dedicato alla sensibilizzazione sulle malattie reumatiche, abbiamo sentito le voci delle due presidenti della Associazioni nazionali, che hanno come focus di attenzione le malattie reumatologiche, su quello che potrebbe essere il resto dell’anno che verrà. La parola a Antonella Celano di APMARR (Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare) e a Silvia Tonolo di ANMAR (Associazione nazionale malati reumatici).

Ottobre è il mese dedicato alla sensibilizzazione sulle malattie reumatologiche. Ottobre 2020 è anche il mese in cui tornano ad aumentare i contagi da Covid. Sapendo quanto è accaduto nei mesi più stretti del contenimento, quale scenario ipotizza per l’assistenza a chi è affetto da una malattia reumatologica da qui in avanti?

Antonella Celano: Nello scenario attuale è abbastanza complicato immaginare un’assistenza adeguata per i pazienti con malattie reumatologiche. Quello su cui contiamo, e su cui stiamo lavorando, è un’organizzazione che sappia tenere conto delle esigenze delle persone affette da queste patologie, che preveda corridoi preferenziali e che metta in campo nuove tecnologie che consentano di continuare a curarsi e di non sospendere le cure come è successo in precedenza. Tutti i nostri sforzi stanno andando anche in questa direzione: sostenere le nuove tecnologie, la telemedicina, e mettere le persone nelle condizioni di usarle al meglio. Non è scontato, infatti, che tutti sappiano utilizzarle. Serve, dunque, un contributo anche in questa direzione. Sarebbe opportuno, inoltre, mettere tutto ciò che serve al paziente in un’unica app, o programma, funzionale ai suoi bisogni. Siamo sovraesposti all’uso dei device, e onde evitare che diventi patologico anche questo aspetto creando una dipendenza e confusione, dovremmo ottimizzare le risorse che ci mette a disposizione l’avanzamento tecnologico.

Silvia Tonolo: Lo scenario? Lo vedo con gli occhi di chi vive con una patologia reumatologica e credo sia davvero pessimo. Se non si comincia a pensare che le nostre patologie sono croniche e che necessitano di avere un contatto, se non continuo ma assiduo, con il proprio specialista, si rischia di avere delle riacutizzazioni delle patologie oltre che una mancata aderenza alla terapia da parte del paziente. Inoltre, è fondamentale è pensare al fatto che le riacutizzazioni comportano costi indiretti che a oggi non vengono considerati, ma che ricoprono una parte importante della spesa. Riflettiamo: le pensioni di invalidità per le malattie reumatologiche sono il 27% di quelle erogate. Ritengo dunque che sia necessaria non ragionare a comportamenti stagni: farmacoterapia/ospedalizzazione da una parte (quella regionale) e malattie/assenze dal posto di lavoro e caregiver dall'altra (parte nazionale).

Quali sono le azioni in campo delle Associazioni pazienti per far sì che non venga a mancare l’assistenza a 360° alle persone con malattie reumatologiche, spesso complesse per l’aspetto sistemico della malattia?

Silvia Tonolo: Sono molte le azioni che portiamo avanti come Associazione Nazionale di secondo livello con 21 associazioni regionali che ne fanno parte. Il ruolo del nazionale è quello di recepire dai territori le necessità e le criticità che vi si presentano, nonché i bisogni, e sottoporli alle istituzioni politiche, regionali e nazionali, per poter risolvere le problematiche anche in maniera proattiva e a supporto alle scelte che ci riguardano. Buttiamo un occhio particolare alla sostenibilità economica, senza far mancare niente a un paziente che dovrà vivere per sempre con una patologia cronico invalidante. Credo fortemente che il paziente non debba essere considerato dal solo punto di vista farmacologico o dell’ospedalizzazione, che è di certo una parte della gestione delle nostre patologie, ma vada data più importanza all'aspetto psicologico: non tutti hanno accettato la malattia e a maggior ragione necessitano di supporto e di aiuto. Bisogna portare l’attenzione anche sul fatto che una donna con una malattia reumatologica possa desiderare di programmare una gravidanza e che possa non trovare il coraggio di affrontare la questione con lo specialista. Dovremmo parlarne di più. Così come dovremmo parlare di più dei caregiver, spesso dimenticati anche se sono quelli che ci aiutano nel nostro tortuoso percorso, e dare loro supporto.

Antonella Celano: Porto di nuovo l’attenzione sugli aspetti della telemedicina, che stiamo cercando di sostenere. Ci interessa la presa in carico globale del paziente e stiamo cercando di favorire anche l’adozione del piano nazionale sulla cronicità, che a oggi sappiamo essere lettera morta. Se crescesse ancora di più il rapporto tra medico di medicina generale e specialista, senza escludere l’infermiere e il terapista, le cose potrebbero andare meglio. Per tutti, non solo per i pazienti, perché ci sarebbe una presa in carico a 360°. Vorremmo, dunque, che ci fosse una maggiore e migliore comunicazione tra tutti i soggetti coinvolti nella cura del paziente, ciascuno nel rispetto del proprio ruolo, al fine di migliorare il percorso di cura. All’interno del contenitore #diamoduemani2020, dedicato alla celebrazione della Giornata Mondiale delle Malattie Reumatologiche, celebrata dalla nostra Associazione il 9 ottobre con la presentazione di una prima tranche della Ricerca effettuata da dell’Osservatorio APMARR-WeResearch “Vivere con una patologia reumatologica”, abbiamo previsto delle giornate di informazione nelle farmacie di tutta Italia. Mi riferisco alla Campagna “Reuma che? Parlane con il tuo farmacista” (http://www.quotidianoreumatologia.it/news-per-i-pazienti/federfarma-e-apmarr-insieme-per-la-campagna-reuma-che-parlane-con-il-tuo-farmacista-nelle-farmacie-italiane_5712/), che ha l’obiettivo di informare per sensibilizzare sull’importanza di una diagnosi precoce. Cerchiamo con le nostre azioni di favorire il diritto alla cura, sancito universalmente e nella nostra Costituzione.

Molte delle persone con problematiche reumatologiche, anche per l’uso di immunosoppressori nelle loro terapie, hanno sviluppato la cosiddetta sindrome della capanna, ossia la paura di uscire di casa per timore di essere contagiati. Qual è il supporto che può fornire l’Associazione Pazienti per affrontare anche questa difficoltà?

Antonella Celano: L’Associazione, fin dall’inizio della pandemia, è stata accanto a chi non poteva muoversi, contribuendo a lenire o a risolvere una serie di problemi, non solo di ordine sanitario ma anche legati allo stare chiusi in casa con una patologia. In quel momento, a rischio c’era anche l’aderenza terapeutica a causa della mancata reperibilità di alcuni farmaci. Noi abbiamo sempre continuato a rispondere alle esigenze presentateci di volta in volta dai pazienti, intervenendo in modo tempestivo, e continuiamo a farlo al nostro numero verde e attraverso i nostri canali social. Riguardo all’aspetto della paura di uscire di casa, stiamo portando avanti un progetto di sostegno psicologico con sei psicologi e psicoterapeuti: sul nostro sito si trovano tutte le informazioni, e l’attività non è solo per i pazienti ma per tutti i cittadini. Tutto è fatto nel rispetto della privacy.

Silvia Tonolo: Fin dall'inizio della pandemia, abbiamo cercato di tranquillizzare i pazienti sia per quanto concerneva la loro terapia (alcuni farmaci erano diventati difficilmente reperibili, durante il lockdown) sia per le paure rispetto al Covid19. Abbiamo tenuto webinar ad hoc, e abbiamo avuto al nostro fianco i reumatologi, dunque la voce scientifica capace di spiegarci con rigore cosa stava accadendo. L'uso dei social, poi, ci ha sicuramente aiutato a sostenere a distanza i pazienti, rispondendo a tutte le domande e alle richieste su temi quali farmaci e chiusura dei reparti ospedalieri. Abbiamo fatto da collante con gli specialisti. Non ultimo, abbiamo implementato il nostro numero verde per dare la possibilità a chi ci chiamava impaurito per l’evolversi drammatica della situazione, o per avere informazioni, di essere tranquillizzato e di avere tutte le informazioni possibili in merito alle sue richieste. Abbiamo intenzione di procedere in questa direzione, con quel volontariato trasparente e di supporto che è stata sempre la nostra arma vincente.

A differenza di altri anni, molte delle iniziative in presenza create ad hoc dalle Associazioni pazienti non verranno fatte per ragioni di forza maggiore. Quali eventi verranno promossi, comunque, dalla sua Associazione in occasione della ricorrenza della giornata del malato reumatico? 

Silvia Tonolo: Come ANMAR abbiamo deciso di fare una conferenza stampa ibrida (di persona e via remoto) invitando onorevoli, assessori, il nostro comitato tecnico dell'Osservatorio Capire, e la FIMMG, sul tema “Valorizziamo la tutela dei pazienti e la loro qualità di vita fra Covid, disparità di cure e scelte regionali”. Dobbiamo fare il focus su Covid e malati reumatici, su come poter coniugare una pandemia con la cronicità delle nostre patologie. Inoltre, stiamo lavorando sull’importantissimo tema della vaccinazione antinfluenzale per dare sicurezza su questo aspetto ai malati reumatologici. Tratteremo anche la nascita primo libro bianco della farmacoterapia in reumatologia, ma l'argomento principe è il nostro progetto “smart share” che prevede l'interoperabilità dei sistemi sanitari, per rendere la vita più facile ai nostri pazienti, ai reumatologi e rendere più sostenibile il SSN/SSR.

Antonella Celano: Grazie al una partnership con Federfarma Nazionale e Federfarma Lombardia, stiamo portando avanti la campagna informativa nelle farmacie, “Reuma che? Parlane con il tuo farmacista”. Vogliamo lanciare un messaggio fondamentale ai cittadini che possiamo tradurre nello slogan “conoscere per riconoscere”: più informazione e conoscenza sulle patologie reumatologiche significa avere la possibilità di poter fare un maggior numero di diagnosi precoci. Dal 20 ottobre tutti i cittadini ad andare nelle farmacie italiane aderenti all’iniziativa (sono più di 18.000) per togliersi tutti i dubbi che hanno in merito alle patologie reumatologiche: i farmacisti, adeguatamente formati sul tema, sono pronti ad aiutarli, consigliandoli e indirizzandoli verso il miglior percorso di diagnosi e cura. Abbiamo un testimonial, Germano Lanzoni, Il Milanese Imbruttito, che sostiene la nostra campagna. E poi la ricerca qualitativa e quantitativa che abbiamo affidato a WeResarch dove è emerso un importante ritardo diagnostico nel periodo del lockdown e che purtroppo si protrae ancora oggi. La ricerca, davvero corposa nei dati raccolti, verrà presentata in una serie di webinar: 9 ottobre, 13 novembre, 11 dicembre, legati da un titolo che è un filo conduttore: “Recovery Fund: disegnare l’innovazione in Reumatologia”.

Quale il messaggio della Presidente per sensibilizzare la popolazione tutta, e non solo quella interessata direttamente o indirettamente per vicinanza a una persona che soffre di malattie reumatologiche, a una maggiore conoscenza e prevenzione su queste patologie?

Antonella Celano: Solleciterei le persone vicine a chi ha una patologia reumatologica, i caregiver, a essere più comprensive, pazienti, perché le nostre malattie sono spesso poco considerate, sono subdole, e sono anche patologie i cui sintomi, il cui dolore, non è compreso da chi ci ruota intorno. Il dolore è difficile da comunicare e da immaginare per chi non lo prova. I nostri sono dolori altalenanti, che vanno e vengono, e sono complessi. Mettono a dura prova corpo e mente. Ai pazienti dico di non scoraggiarsi, di avere fiducia nel medico e nelle terapie. Affidiamoci sempre agli specialisti, e restiamo consapevoli del fatto che una cura può avere bisogno di adattamenti. È dura, lo so, ma continuiamo ad avere fiducia.

Silvia Tonolo: Continuate a seguirci, perché siamo una grande famiglia. Le nostre patologie possono colpire indistintamente a qualsiasi età e stare dalla nostra parte, sostenendoci nelle nostre campagne informative, sapendo di avere qualcuno disposto ad ascoltare e a dare consigli, vuol dire non sentirsi soli nell’affrontare malattie che hanno bisogno non solo di farmaci ma anche del supporto di chi vive nelle stesse condizioni, per darci, insieme, supporto psicologico, per avere sempre un punto di riferimento a cui appoggiarsi e affidarsi. Non smetteremo mai di dire quanto sia importante la  diagnosi precoce, l’avere accesso alle cure, l’aderenza terapeutica, i PDTA, i PNC, e di lottare per sconfiggere le disuguaglianze regionali, che restano sempre le nostre battaglie prioritarie affinché sia fatto il bene e il meglio per tutti i malati reumatologici.





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