Attualità
Parte Sabato 22 Aprile da Cagliari la Campagna informativa e di sensibilizzazione nazionale sull’Idrosadenite suppurativa (HS): 24 tappe open day in altrettante strutture ospedaliere in cui medici dermatologi saranno a disposizione per una consulenza gratuita su prenotazione.
La Campagna è nata per aiutare chi soffre di HS ad iniziare un percorso di cura presso i centri ospedalieri che hanno un ambulatorio dedicato ad una patologia ancora oggi di difficile diagnosi.
Sabato 22 aprile presso il reparto di Dermatologia dell’Ospedale San Giovanni di Dio, diretta dal Professor Franco Rongioletti, chi soffre di HS potrà prenotare una visita gratuita telefonando al numero 392 8077216 dalle ore 9,00 alle ore 17,00.
La Clinica Dermatologica dell'Università di Cagliari diretta dal Prof. Franco Rongioletti presso il PO San Giovanni di Dio dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Cagliari con la sua equipe si occupa attivamente di questa malattia ed ha aderito dal 2009 al Registro Italiano per l'Idrosadenite Suppurativa, allo scopo di raccogliere il maggior numero di informazioni riguardo le caratteristiche ed i fattori di rischio correlati alla patologia ai fini della migliore terapia possibile, in quanto si tratta di una malattia di non facile gestione. Recentemente l’avvento di nuovi farmaci biologici ha migliorato le prospettive terapeutiche dei pazienti.
Dichiara il Professor Franco Rongioletti “La prevalenza dell’idrosadenite suppurativa in Italia è calcolata intorno all’1% (quindi più di 600.000 persone) ma tale percentuale potrebbe essere sottostimata sia perché il quadro clinico non è sempre facile da riconoscere e può simulare delle comuni “cisti sebacee” ricorrenti sia perché molti pazienti non si rivolgono in tempo allo specialista dermatologo per vergogna o imbarazzo. Queste situazioni possono comportare un notevole ritardo nella diagnosi che talora arriva anche a più di 10 anni di distanza dai primi sintomi, comportando maggiori difficoltà nel controllo successivo della malattia.” Continua il Professor Rongioletti: “La Clinica Dermatologica, intende promuovere una più stretta collaborazione con i medici di medicina generale, con tutti i medici specialisti che possono essere coinvolti e con le associazioni dei pazienti per individuare dei percorsi clinico-assistenziali dedicati, e per facilitare l’accesso dei pazienti alla visita specialistica. Siamo certi che questa iniziativa, utile a diffondere la conoscenza della malattia, non potrà che portare benefici nell’interesse del fine ultimo del nostro lavoro, il benessere del paziente”.
“Che nome dai alle tue cisti?” è Patrocinata da Inversa Onlus, la prima e unica associazione italiana per i pazienti affetti di idrosadenite suppurativa (HS) e nasce per sopperire alle necessità e difficoltà dei malati legate alla gestione di una patologia cronica invalidante.
L’associazione, fondata nel 2010 da Giusi Pintori, sostiene proattivamente ogni singolo malato, fornendo informazioni e sostegno, con l’obiettivo di aiutare le persone a vivere meglio.
“Inversa Onlus ha dato il suo patrocinio alla campagna perché l'esperienza dei pazienti mette in evidenza che ridurre i tempi di diagnosi significa avere prima supporto e assistenza e quindi diminuire le drastiche conseguenze sulla qualità della vita di chi è affetto da Hs”. Afferma Giusi Pintori, Presidente di Inversa Onlus “Agire tempestivamente con terapie, modifiche nello stile di vita, adeguamenti alimentari, educazione del paziente e sostegno psicologico e sociale sono infatti componenti essenziali della cura all'Hs. La persona affetta da Hs spesso soffre da sola da molto tempo, a questa dico: Ogni passo fatto è un passo verso te”.
Per ulteriori informazioni: www.chenomedaialletuecisti.it
L’HS
L’HS (idrosadenite suppurativa), conosciuta anche come acne inversa o malattia di Verneuil, è una malattia cronica non contagiosa e molto dolorosa che colpisce circa l’1% della popolazione mondiale.
La patologia si manifesta con la formazione di cisti e lesioni dolorose nella zona inguinale, ascellare, perianale, gluteale e sotto il seno e, meno frequentemente, sul cuoio capelluto, collo, schiena, viso e addome. Le lesioni sono recidivanti e spesso formano raccolte ascessuali, e tragitti fistolosi che esitano in cicatrici retraenti.
L’HS, oltre ad essere molto dolorosa e invalidante nei movimenti, causa un grave e negativo impatto psicologico in chi ne soffre perché costituisce un grave handicap nella vita lavorativa, sociale e sessuale di chi ne soffre.
Le cause dell’HS non sono ancora note ma la malattia provoca l’ostruzione dei follicoli piliferi con conseguente diffusione dell’infiammazione alle ghiandole “apocrine” presenti nelle pieghe cutanee.. Spesso infatti, nella fase iniziale della malattia, le lesioni vengono considerate come peli incarniti.
Pur potendosi manifestare a qualsiasi età l’HS si sviluppa normalmente negli adulti con esordio intorno ai 20 anni e la possibilità di sviluppare la patologia sono maggiori per le donne rispetto agli uomini.
Alcuni studi hanno dimostrato una componente ereditaria: circa un terzo delle persone affette da idrosadenite suppurativa ha membri familiari con la stessa diagnosi. E’ inoltre dimostrata la correlazione tra HS e obesità e abitudine al fumo.
Benchè l’interessamento cutaneo sia predominante, l’HS è una malattia infiammatoria che può associarsi ad altre patologie generali in cui c’è un alterazione del sistema immunitario quali: artrite, psoriasi, morbo di Crohn, acne in forma grave, depressione, disfunzioni metaboliche.
L’HS può colpire in modo differente in forma lieve o in forma grave. In forma lieve si presenta con piccoli noduli o foruncoli mentre nei casi più gravi si possono creare delle fistoli ascessualizzate con secrezione di pus e altro materiale organico maleodorante che rende davvero invalidante la qualità di vita dei pazienti.
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Al via la campagna nazionale sull'HS "che nome dai alle tue cisti?"
La Campagna è nata per aiutare chi soffre di HS ad iniziare un percorso di cura presso i centri ospedalieri che hanno un ambulatorio dedicato ad una patologia ancora oggi di difficile diagnosi.
Sabato 22 aprile presso il reparto di Dermatologia dell’Ospedale San Giovanni di Dio, diretta dal Professor Franco Rongioletti, chi soffre di HS potrà prenotare una visita gratuita telefonando al numero 392 8077216 dalle ore 9,00 alle ore 17,00.
La Clinica Dermatologica dell'Università di Cagliari diretta dal Prof. Franco Rongioletti presso il PO San Giovanni di Dio dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Cagliari con la sua equipe si occupa attivamente di questa malattia ed ha aderito dal 2009 al Registro Italiano per l'Idrosadenite Suppurativa, allo scopo di raccogliere il maggior numero di informazioni riguardo le caratteristiche ed i fattori di rischio correlati alla patologia ai fini della migliore terapia possibile, in quanto si tratta di una malattia di non facile gestione. Recentemente l’avvento di nuovi farmaci biologici ha migliorato le prospettive terapeutiche dei pazienti.
Dichiara il Professor Franco Rongioletti “La prevalenza dell’idrosadenite suppurativa in Italia è calcolata intorno all’1% (quindi più di 600.000 persone) ma tale percentuale potrebbe essere sottostimata sia perché il quadro clinico non è sempre facile da riconoscere e può simulare delle comuni “cisti sebacee” ricorrenti sia perché molti pazienti non si rivolgono in tempo allo specialista dermatologo per vergogna o imbarazzo. Queste situazioni possono comportare un notevole ritardo nella diagnosi che talora arriva anche a più di 10 anni di distanza dai primi sintomi, comportando maggiori difficoltà nel controllo successivo della malattia.” Continua il Professor Rongioletti: “La Clinica Dermatologica, intende promuovere una più stretta collaborazione con i medici di medicina generale, con tutti i medici specialisti che possono essere coinvolti e con le associazioni dei pazienti per individuare dei percorsi clinico-assistenziali dedicati, e per facilitare l’accesso dei pazienti alla visita specialistica. Siamo certi che questa iniziativa, utile a diffondere la conoscenza della malattia, non potrà che portare benefici nell’interesse del fine ultimo del nostro lavoro, il benessere del paziente”.
“Che nome dai alle tue cisti?” è Patrocinata da Inversa Onlus, la prima e unica associazione italiana per i pazienti affetti di idrosadenite suppurativa (HS) e nasce per sopperire alle necessità e difficoltà dei malati legate alla gestione di una patologia cronica invalidante.
L’associazione, fondata nel 2010 da Giusi Pintori, sostiene proattivamente ogni singolo malato, fornendo informazioni e sostegno, con l’obiettivo di aiutare le persone a vivere meglio.
“Inversa Onlus ha dato il suo patrocinio alla campagna perché l'esperienza dei pazienti mette in evidenza che ridurre i tempi di diagnosi significa avere prima supporto e assistenza e quindi diminuire le drastiche conseguenze sulla qualità della vita di chi è affetto da Hs”. Afferma Giusi Pintori, Presidente di Inversa Onlus “Agire tempestivamente con terapie, modifiche nello stile di vita, adeguamenti alimentari, educazione del paziente e sostegno psicologico e sociale sono infatti componenti essenziali della cura all'Hs. La persona affetta da Hs spesso soffre da sola da molto tempo, a questa dico: Ogni passo fatto è un passo verso te”.
Per ulteriori informazioni: www.chenomedaialletuecisti.it
L’HS
L’HS (idrosadenite suppurativa), conosciuta anche come acne inversa o malattia di Verneuil, è una malattia cronica non contagiosa e molto dolorosa che colpisce circa l’1% della popolazione mondiale.
La patologia si manifesta con la formazione di cisti e lesioni dolorose nella zona inguinale, ascellare, perianale, gluteale e sotto il seno e, meno frequentemente, sul cuoio capelluto, collo, schiena, viso e addome. Le lesioni sono recidivanti e spesso formano raccolte ascessuali, e tragitti fistolosi che esitano in cicatrici retraenti.
L’HS, oltre ad essere molto dolorosa e invalidante nei movimenti, causa un grave e negativo impatto psicologico in chi ne soffre perché costituisce un grave handicap nella vita lavorativa, sociale e sessuale di chi ne soffre.
Le cause dell’HS non sono ancora note ma la malattia provoca l’ostruzione dei follicoli piliferi con conseguente diffusione dell’infiammazione alle ghiandole “apocrine” presenti nelle pieghe cutanee.. Spesso infatti, nella fase iniziale della malattia, le lesioni vengono considerate come peli incarniti.
Pur potendosi manifestare a qualsiasi età l’HS si sviluppa normalmente negli adulti con esordio intorno ai 20 anni e la possibilità di sviluppare la patologia sono maggiori per le donne rispetto agli uomini.
Alcuni studi hanno dimostrato una componente ereditaria: circa un terzo delle persone affette da idrosadenite suppurativa ha membri familiari con la stessa diagnosi. E’ inoltre dimostrata la correlazione tra HS e obesità e abitudine al fumo.
Benchè l’interessamento cutaneo sia predominante, l’HS è una malattia infiammatoria che può associarsi ad altre patologie generali in cui c’è un alterazione del sistema immunitario quali: artrite, psoriasi, morbo di Crohn, acne in forma grave, depressione, disfunzioni metaboliche.
L’HS può colpire in modo differente in forma lieve o in forma grave. In forma lieve si presenta con piccoli noduli o foruncoli mentre nei casi più gravi si possono creare delle fistoli ascessualizzate con secrezione di pus e altro materiale organico maleodorante che rende davvero invalidante la qualità di vita dei pazienti.
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