Associazioni di pazienti

Che cosa chiedono i pazienti sui farmaci biotecnologici e biosimilari?

Far capire e conoscere le chance terapeutiche date dai farmaci biotecnologici e biosimilari ai malati reumatici e di malattie infiammatorie dell'intestino: questo l'obiettivo dell'incontro pubblico organizzato da A.M.R.E.R. (Associazione malati reumatici Emilia Romagna) e AMICI ONLUS tenutosi il 12 ottobre presso l'Aula Magna Pietro Manodori dell'Università di Modena e Reggio Emilia. Incontro a cui hanno parlato fonti autorevoli e accreditate, con la voce di Anna Maria Marata, medico Coordinatrice Commissione Regionale del Farmaco della Regione Emilia-Romagna e membro della Commissione tecnico-scientifica di AIFA (Agenzia italiana del farmaco), l'istituzione pubblica per l'attività regolatoria dei farmaci in Italia, e dei clinici che condividono con i loro pazienti la terapia migliore da adottare nel percorso di cura.

Associazioni di pazienti

Giornata Mondiale delle Malattie Reumatiche, 2° Rapporto APMARR-WeResearch "Vivere con una malattia reumatica"

Sette persone su 10 affette da patologie reumatologiche sono costrette a subire lunghe liste d'attesa prima di poter fare una visita e/o un esame specialistico in una struttura pubblica. Oltre la metà delle persone (57%) lamenta l'insufficienza nel numero di centri di reumatologia presenti sul territorio. Quasi 4 persone su 10 faticano a trovare uno specialista reumatologo per le cure. Questi sono alcuni dei dati emersi dal 2° rapporto APMARR-WeResearch "Vivere con una malattia reumatica", che ha visto coinvolte oltre 1020 persone con patologie reumatiche, presentato oggi a Roma presso la Sala degli Atti Parlamentati Biblioteca del Senato "Giovanni Spadolini".

Attualità

Giornata Malato Reumatico, AIFI: Impegno per migliore qualità vita

In occasione della Giornata mondiale del malato reumatico, che si è celebrata ieri, l'Associazione italiana fisioterapisti (AIFI) ha ribadito il proprio impegno a supporto delle persone che soffrono di questa patologia. Fondamentale e' infatti il ruolo del fisioterapista, il cui obiettivo principale e' "migliorare la qualità di vita del paziente", ha spiegato il dottor Filippo Maselli, presidente del GTM - Gruppo di interesse specialistico in Terapia manuale e fisioterapia muscolo-scheletrica di AIFI.

Attualità

Reumatologia: ANMAR: "La Regione Sardegna garantisca a tutti i malati l'accesso ai farmaci, l'aderenza e la continuità terapeutica"

La Presidente Silvia Tonolo: "Alcuni medicinali risultano introvabili e costringono i pazienti a migrare verso altre Regioni. E' una situazione insostenibile che può compromettere la salute di migliaia di persone"

Attualità

1O OTTOBRE: è la giornata mondiale del paziente reumatico

Gilda Sandri, Vicepresidente CReI: «Il paziente non deve stare solo al centro, deve essere e sentirsi protagonista della cura. Tutti i giorni»

Associazioni di pazienti

Domenica 29 settembre: torna "la Giornata del Ciclamino", l'appuntamento annuale GILS (Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia) di sensibilizzazione sulla malattia

La Giornata del Ciclamino, appuntamento storico promosso dal GILS - Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia - approderà in oltre 100 piazze italiane domenica 29 settembre per sostenere la ricerca contro la Sclerodermia, malattia rara, e favorirne la diagnosi precoce, unica arma per scoprire la patologia, anche anni prima che si manifesti.

Associazioni di pazienti

ANMAR: al via il difensore civico per i pazienti reumatici

Creare un "ponte" tra il cittadino e la Pubblica Amministrazione. E' questo l'obiettivo che si pone "PartecipAZIONE", il servizio di Difensore Civico promosso dalla ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici).

Malattie reumatiche

Sclerodermia, parliamone di più. 29 Giugno giornata mondiale

"Sclerodermia, non mi prenderai il sorriso". È questo il claim con cui il 29 giugno, per il 10° anno consecutivo si celebrerà la Giornata Mondiale della Sclerodermia promossa da FESCA (Federation of European Scleroderma Associations). La Sclerodermia, o Sclerosi Sistemica è una malattia reumatica, e letteralmente significa "pelle dura".

Malattie reumatiche

Giornata mondiale del Lupus: medici e pazienti uniti per combattere la malattia

Il 10 maggio, come da 16 anni a questa parte, ricorre il World Lupus Day. Sull'onda dello slogan internazionale "Let's join together to fight Lupus - Uniamoci per combattere il Lupus", si celebrerà la giornata mondiale di sensibilizzazione verso questa malattia cronica e autoimmune che colpisce bambini (5 su 1milione) e adulti di tutto il Pianeta, in prevalenza donne (il rapporto femmine/maschi è di 9 a 1), unendo in questa battaglia medici e pazienti.

Attualità

Silvia Tonolo, neo coordinatrice della Rete pazienti promossa dalla Sir: «Una precisazione: nessuna società scientifica è esclusa»

A seguito della lettera aperta di Stefano Stisi, Direttore scientifico di Quotidiano Reumatologia, e pubblicata su questa testata online, Silvia Tonolo, presidente ANMaR e neo coordinatrice della Rete pazienti promossa dalla SIR, eletta da tutte le Associazioni pazienti convocate dalla SIR, fa una precisazione.

Attualità

Silvia Tonolo, neo coordinatrice delle Associazioni pazienti: «Niente protagonismi, ma una voce unica per favorire il dialogo con tutti gli interlocutori»

Fresca di nomina, Silvia Tonolo, presidente Anmar (Associazione nazionale malati reumatici), è da qualche giorno diventata coordinatrice della Rete di associazioni di pazienti con malattie reumatiche promossa dalla Sir (Società italiana di reumatologia). Obiettivo della Rete: favorire il più possibile la collaborazione tra medici e malati al fine di fare fronte comune e rendere più facile il dialogo con le istituzioni e con le altre società scientifiche che si occupano delle malattie reumatologiche.

Associazioni di pazienti

Accordo tra Apmar e Società italiana disability manager e Associazione italiana health coaching

APMAR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare ha firmato a Roma due nuovi protocolli d'intesa con SIDIMA, Società Italiana Disability Manager e AIHC, Associazione Italiana Health Coaching.

Attualità

Dieci anni della lupus clinic dell'Umberto I di Roma

"Ottocentocinquanta pazienti seguiti. Solo lo scorso anno nel nostro ambulatorio sono state eseguite 2350 visite". Sono i numeri delle lupus clinic del Policlinico Umberto I di Roma che festeggia i 10 anni di attività. A guidarci lungo questo percorso è la dott. Fulvia Ceccarelli, reumatologa del Dipartimento di Medicina Interna e di Specialità Mediche della Sapienza.

Associazioni di pazienti

ANMAR: "soddisfatti per la sentenza del Tar della Toscana"

"Siamo soddisfatti per la recente sentenza del TAR della Toscana sui farmaci biosimilari. Quanto sostenuto dalla giustizia amministrativa difende i diritti del paziente reumatico. Auspichiamo quindi che la continuità terapeutica sia sempre garantita su tutto il territorio nazionale".

Associazioni di pazienti

Malattie reumatologie in età pediatrica, APMAR onlus partecipa al #WORDDAY2019

Sensibilizzare le Istituzioni, l'opinione pubblica e in particolare le famiglie con bambini piccoli, sfatando il luogo comune secondo cui le patologie reumatiche colpiscano solo gli adulti. APMAR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare partecipa al #WORDDAY2019, la Giornata mondiale delle patologie reumatiche nella popolazione giovanile.

Associazioni di pazienti

Switch da originator ea biosimilare al centro di un incontro tra AMPAR e AIFA

Lo switch da originator a biosimilari. È stato il tema al centro dell'incontro tra l'Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMAR ONLUS) e l'Agenzia Italiana del Farmaco nell'ambito di OPEN AIFA, l'iniziativa che promuove il contatto diretto e l'interazione dell'Agenzia italiana del farmaco con i pazienti, le associazioni e il mondo accademico e della ricerca, nell'ottica di un dialogo aperto e trasparente e di un coinvolgimento attivo degli stakeholder nel percorso regolatorio.

Attualità

A Milano arriva la campagna dei Reumatologi: "Malattie Reumatologiche? No grazie".

La SIR: "Così insegniamo la prevenzione agli over 65". Il dott. Lugi Sinigaglia (presidente SIR): "Sono patologie invalidanti che risultano in forte crescita nel nostro Paese. Vogliamo far comprendere ai connazionali non più giovanissimi come evitarle"

Attualità

L'Aisf Sicilia organizza un cammino sulla Magna Via Francigena per sensibilizzare l'opinione pubblica sulla fibromialgia

Sicilia coast to coast, dalle sponde del Tirreno a quelle del canale di Sicilia dopo aver percorso 180 km a piedi. Il cammino inizierà con un ritrovo davanti alla Cattedrale di Palermo per arrivare dopo 9 tappe stabilite ad Agrigento, passo dopo passo nell'entroterra su una delle vie più importanti dell'isola: la Magna Via Francigena. A organizzare l'evento, che si svolgerà dal 27 aprile al 5 maggio prossimo, è l'Associazione italiana sindrome fibromialgica, Aisf, che ha come referente Giusy Fabio.

Associazioni di pazienti

APMAR onlus: due progetti contro le bufale del web e per una corretta informazione sui biosimilari

Fare chiarezza e aiutare le persone con patologie reumatiche ad accedere a informazioni tanto immediate quanto esaustive, aiutandole a districarsi in quel labirinto di notizie, non sempre vere, che è il web. È questo l'obiettivo di Bioflash e No Fake News, i due progetti lanciati nel mese di dicembre da APMAR Onlus, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare.

Attualità

Sulmona (Aq) dedica il 21 dicembre allo screening e alla campagna educazionale sulle malattie reumatiche

Conoscere, sensibilizzare, educare. Per fare prevenzione e aumentare la consapevolezza sulle malattie reumatiche c'è bisogno di azioni sinergiche sul territorio. Così, Sulmona, in provincia de L'Aquila, il 21 dicembre dà il la a una campagna educazionale offrendo la possibilità di effettuare screening gratuiti alla popolazione che desidera saperne di più e indagare su queste tematiche. Saranno messe in campo le strategie operative dell'UOC Medicina Interna, Servizio Reumatologia, dell'Ospedale S. Annunziata.