Associazioni di pazienti

29 giugno, GIornata mondiale della sclerodermia: i pazienti con sclerodermia sono molto più della loro malattia.

29 giugno, GIornata mondiale della sclerodermia: i pazienti con sclerodermia sono molto più della loro malattia.

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Artrite psoriasica, la vita è complessa. Patologia da curare a vita, necessario rapporto stretto con il medico

Caporali: artrite psoriasica spesso curata per la vita Interessa soprattutto 30-50enni, donne leggermente più colpite

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La gestione delle intertiziopatie sia multidisciplinare: "Ecco come favorire diagnosi e cura delle complicanze polmonari"

Sono gravi e frequenti problemi di salute e possono peggiorare le condizioni dei pazienti. Per contrastarli vanno creati team di diversi specialisti (reumatologi, pneumologi, radiologi). In Italia la situazione è a macchia di leopardo in cui si alternano esperienze di vera eccellenza a situazioni di gravi carenze

Attualità

"Fibro..che?": parte la campagna di sensibilizzazione promossa da AISF in occasione della Giornata Mondiale della Fibromialgia

"Fibro..che? Diamo un volto alla fibromialgia": questo il claim della campagna promossa dall'Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica (AISF Odv) con il contributo non condizionato di Alfasigma, in occasione della Giornata Mondiale della Fibromialgia che ricorre come ogni anno il 12 maggio. Cinque giovani donne, Roberta Guzzardi (rob_art_illustrazioni), Elena Tersicore Triolo (carotecannella), Cinzia Zenocchini, Ilaria Urbinati (ilaria_urbinati) e Maria Martini (mar_ameo), metteranno a servizio la loro arte (anche sui loro profili Instagram) per dare un volto a questa malattia, di cui soffrono più di italiani, in prevalenza donne, e di cui ancora troppo poco si parla.

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Il lupus non è cambiato, ma sono aumentate le opzioni terapeutiche per combatterlo

Come da 18 anni a questa parte, il 10 maggio si celebra in tutto il mondo il World Lupus Day sull'onda del claim "Make Lupus Visible - Rendiamo visibile il Lupus".
Una giornata di sensibilizzazione verso questa malattia cronica, autoimmune, che può colpire pelle, articolazioni, cuore, polmoni, reni, cellule del sangue, di cui si parla ancora troppo poco. Ogni anno, solo nel nostro Paese, vengono diagnosticati 1.500-2.000 nuovi casi di Lupus, una malattia che può presentarsi già in età pediatrica (interessa, infatti, 5 bambini su 1milione) ma che predilige le giovani donne tra i 15 e 45 anni, con un rapporto di 9 a 1 rispetto agli uomini. È una malattia che può compromettere seriamente la qualità della vita di chi ne è affetto, a causa dei forti dolori che provoca, della stanchezza generalizzata, e della febbricola, oltre che per i segni che può lasciare sulla pelle, tra questi il classico eritema a farfalla sul viso. Sensibilizzare su quelli che sono i campanelli di allarme, allora, è necessario, per far sì che la diagnosi sia sempre più precoce. Iniziare a trattare quanto prima il Lupus, infatti, è fondamentale.

Associazioni di pazienti

Vaccino Anti-Covid nelle patologie autoimmuni: "Nessuna controindicazione, tutti i preparati sono validi. No all'interruzione delle terapie"

Vaccino Anti-Covid nelle patologie autoimmuni: "Nessuna controindicazione, tutti i preparati sono validi. No all'interruzione delle terapie"

Associazioni di pazienti

Vero o falso? APMARR insieme agli esperti, racconta in un webinar i miti da sfatare sulle vaccinazioni antiCovid per chi ha una malattia reumatologica

Vero o falso? APMARR insieme agli esperti, racconta in un webinar i miti da sfatare sulle vaccinazioni antiCovid per chi ha una malattia reumatologica

Attualità

Malattie Reumatiche: terza edizione dell'(H)Open day di Fondazione Onda

Fondazione Onda, Osservatorio Nazionale sulla salute della donna e di genere, in occasione della Giornata Mondiale della Spondilite Anchilosante, promuove il 3 maggio l'(H)Open day dedicato alle malattie reumatiche.

Malattie reumatiche

Giornata Mondiale della Spondilite Anchilosante, convegno il 3 maggio a cura dell'ASST Gaetano Pini-CTO

Un momento di confronto e dialogo per indagare gli aspetti della spondilite anchilosante, una della patologie reumatologiche di cui soffrono oltre 3,5 milioni di donne italiane, con esordio in età giovanile. Un reumatologo per il tuo mal di schiena, titolo dell'evento, andrà in diretta sulla pagina Facebook dell'ASST Gaetano Pini-CTO

Attualità

Convegno Nazionale GILS "La qualità di vita nella sclerosi sistemica: un obiettivo primario" - sabato 15 maggio 2021

Il COVID-19 non ferma il GILS - Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia che lancia per sabato 15 maggio il suo Convegno Nazionale per parlare, insieme a medici e pazienti, di ricerca, di rete e di sperimentazione., ma soprattutto dell'importanza della qualità di vita. Ovviamente non sarà in presenza, ma sarà sempre un modo per ritrovarsi e raccontare quanto è stato fatto in questi mesi di pandemia


Associazioni di pazienti

Reumatologia in Calabria, appello delle associazioni pazienti alla Regione: "Attivi subito la Rete Reumatologica integrata ospedale-territorio e dia piena attuazione ai PDTA"

Lettera di denuncia al commissario alla sanità Longo, firmata e sottoscritta da APMARR APS, Lega Italiana Sclerosi Sistemica APS, Cittadinanzattiva APS, Associazione Calabria Malati Reumatici, Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica - AISF, Associazione CALMA Calabria Malati Autoimmuni e S.I.M.B.A. - Associazione Italiana Sindrome di Behcet e Behcet like

Associazioni di pazienti

Coordinamento Associazioni Pazienti: «Per le vaccinazioni dei malati reumatologici, immunologici e rari vanno previsti codici delle patologie uguali in tutte le regioni»

Per la vaccinazione anti-Covid i rappresentati delle associazioni di pazienti stanno riscontrando "fortissima criticità in merito all'identificazione da parte delle Regioni della categoria di soggetti vulnerabili rientrante nell'Area di Patologia "Malattie autoimmuni - immunodeficienze primitive"".

Malattie reumatiche

Associazioni in Rete: "Vaccini, diamo priorità a chi ha una patologia e a chi dà loro cura"

Associazioni in Rete: "Vaccini, diamo priorità a chi ha una patologia e a chi dà loro cura"

Associazioni di pazienti

Spondilite anchilosante. ANMAR: "Vanno favoriti gli interventi terapeutici tempestivi"

Sono più di 40mila le persone interessate dalla spondilite anchilosante in Italia. Colpisce soprattutto gli uomini dopo i 25 anni e determina un progressivo irrigidimento della colonna vertebrale. Si manifesta attraverso forti dolori e può rendere impossibile flettere la colonna vertebrale. Contro la spondilite anchilosante esistono trattamenti molto efficaci seppur non risolutivi. Viene però diagnosticata con ritardi inaccettabili che fanno perdere l'opportunità di accedere a cure che ottengono il massimo del risultato solo se iniziate molto precocemente.

Associazioni di pazienti

Al via il progetto ReumArt: la creatività come risorsa per il supporto psicologico alla persona con malattie reumatologiche e rare

Progetto pilota di APMARR per l'introduzione della Drammaterapia Integrata Digitale per il supporto psicologico a distanza, grazie al contributo non condizionato di Pfizer

Attualità

Atleti olimpici e pazienti con malattie infiammatorie, sfide diverse, stessa 'Passione Accesa'

Gli olimpionici Antonella Canevaro, Vanessa Ferrari e Massimiliano Rosolino insieme ai pazienti per "Passione Accesa" iniziativa di sensibilizzazione sulle malattie infiammatorie. Al centro della campagna le storie dei tre atleti olimpici e il vissuto dei pazienti con psoriasi, artrite psoriasica, artrite reumatoide Realizzata da Amgen, Passione Accesa è un'iniziativa plurale, sostenuta da associazioni di pazienti e società scientifiche

Associazioni di pazienti

APMARR e APIAFCO lanciano il servizio #Reumadermaltuofianco

Dal 14 dicembre e per 4 giorni a settimana i numeri verdi delle due Associazioni e alcuni specialisti reumatologi e dermatologi saranno a disposizione, gratuitamente, dei pazienti reumatologici e psoriasici che non riescono a mettersi in contatto con il proprio medico specialista di riferimento per effettuare dei consulti medici telefonici a distanza.




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Fibromialgia. AISF: "Facciamoci amico il cervello emotivo"

Iniziano il 12 ottobre, giornata dedicata al malato reumatico, i dieci incontri gratuiti con cadenza settimanale della durata di un'ora che AISF Bagheria-Palermo ha pensato in collaborazione con gli esperti neurologi e psicoterapeuti di NeuroTeam, spin-off dell'Università degli studi di Palermo, e dedicati agli iscritti all'Associazione italiana sindrome fibromialgica.

Associazioni di pazienti

ANMAR e APMARR: il resto dell'anno che verrà

Intervista doppia alle Presidenti Tonolo e Celano sul futuro dell'assistenza a chi è affetto da una malattia reumatologica

Associazioni di pazienti

Federfarma e APMARR insieme per la campagna "Reuma che? Parlane con il tuo farmacista" nelle farmacie italiane

Campagna di awareness in farmacia per informare cittadini e pazienti sul riconoscimento della sintomatologia tipica della patologia, spesso erroneamente scambiata per un dolore articolare temporaneo

Associazioni di pazienti

GILS e INTERFLORA INSIEME PER LA CAMPAGNA DI SOLIDARIETA' - domenica 27 settembre e per tutto il mese di ottobre

GILS e INTERFLORA INSIEME PER LA CAMPAGNA DI SOLIDARIETA' - domenica 27 settembre e per tutto il mese di ottobre

Associazioni di pazienti

Rosa Pelissero è il nuovo presidente del Gruppo LES italiano ODV

Eletto ieri il nuovo Consiglio Direttivo del Gruppo LES. Dopo trent'anni di partecipazione attiva all'interno dell'Associazione e due mandati svolti con la carica di Presidente, Augusta Canzona cede il passo. La guida del Gruppo LES passa a Rosa Pelissero, piemontese, anche lei presente da più di due decenni all'interno del Gruppo LES e già membro del precedente Consiglio Direttivo.

Associazioni di pazienti

Artrite reumatoide, APMARR: "sì alla cannabis terapeutica per alleviare il dolore ma fatevela prescrivere dal medico

L'Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare - APMARR APS esprime la propria vicinanza e solidarietà nei confronti di Walter De Benedetto, paziente aretino affetto da artrite reumatoide che per alleviare il dolore è costretto a far uso di cannabis e per questo motivo è indagato dalla Procura di Arezzo per coltivazione di sostanza stupefacente.


Attualità

Sole e malattie reumatiche? Sì, ma con le dovute accortezze

È iniziata l'estate. Oltre ad allungarsi, le giornate presentano un maggior irraggiamento solare. Molti di noi si stanno preparando per andare al mare, in montagna, in campagna o in altre località dove godersi il meritato relax. Non dimentichiamoci di mettere in valigia protezioni solari adeguate e le mascherine. I suggerimenti di Cristina Pagliolico per vivere questi mesi nel miglior modo possibile, sventandone le insidie e favorendone i benefici.

Attualità

Gomito del tennista, quando il dolore è la spia di un problema più grave

I consigli del dott. Roberto Leo, responsabile della Chirurgia di gomito e spalla dell'ASST Gaetano Pini-CTO, agli sportivi che tornano a praticare il tennis dopo il lockdown

Attualità

Coronavirus, quali sono i rischi per i pazienti con sclerosi sistemica?

L'ASST Gaetano Pini-CTO, centro di riferimento per la cura della Sclerosi Sistemica, ha raccolto i dati relativi ai pochi contagi e agli scarsi effetti del Coronavirus sui pazienti affetti da questa patologia rara e ha avviato uno studio

Attualità

Idrossiclorochina: stop nel Covid-19 (al di fuori studi clinici), non per le malattie reumatologiche

A proposito del recente documento AIFA (https://www.aifa.gov.it/-/aifa-sospende-l-autorizzazione-all-utilizzo-di-idrossiclorochina-per-il-trattamento-del-covid-19-al-di-fuori-degli-studi-clinici) che sospende l'autorizzazione all'utilizzo di idrossiclorochina per il trattamento del COVID-19 al di fuori degli studi clinici, abbiamo incontrato il Dr. Stefano Stisi, past-president del CReI e ex Direttore della UOC di Reumatologia dell'AO "San Pio" di Benevento, al quale abbiamo chiesto il suo parere in proposito: