Attualità

Silvia Tonolo, neo coordinatrice della Rete pazienti promossa dalla Sir: «Una precisazione: nessuna società scientifica è esclusa»

A seguito della lettera aperta di Stefano Stisi, Direttore scientifico di Quotidiano Reumatologia, e pubblicata su questa testata online, Silvia Tonolo, presidente ANMaR e neo coordinatrice della Rete pazienti promossa dalla SIR, eletta da tutte le Associazioni pazienti convocate dalla SIR, fa una precisazione.

Attualità

Silvia Tonolo, neo coordinatrice delle Associazioni pazienti: «Niente protagonismi, ma una voce unica per favorire il dialogo con tutti gli interlocutori»

Fresca di nomina, Silvia Tonolo, presidente Anmar (Associazione nazionale malati reumatici), è da qualche giorno diventata coordinatrice della Rete di associazioni di pazienti con malattie reumatiche promossa dalla Sir (Società italiana di reumatologia). Obiettivo della Rete: favorire il più possibile la collaborazione tra medici e malati al fine di fare fronte comune e rendere più facile il dialogo con le istituzioni e con le altre società scientifiche che si occupano delle malattie reumatologiche.

Associazioni di pazienti

Accordo tra Apmar e Società italiana disability manager e Associazione italiana health coaching

APMAR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare ha firmato a Roma due nuovi protocolli d'intesa con SIDIMA, Società Italiana Disability Manager e AIHC, Associazione Italiana Health Coaching.

Attualità

Dieci anni della lupus clinic dell'Umberto I di Roma

"Ottocentocinquanta pazienti seguiti. Solo lo scorso anno nel nostro ambulatorio sono state eseguite 2350 visite". Sono i numeri delle lupus clinic del Policlinico Umberto I di Roma che festeggia i 10 anni di attività. A guidarci lungo questo percorso è la dott. Fulvia Ceccarelli, reumatologa del Dipartimento di Medicina Interna e di Specialità Mediche della Sapienza.

Associazioni di pazienti

ANMAR: "soddisfatti per la sentenza del tar della Toscana"

"Siamo soddisfatti per la recente sentenza del TAR della Toscana sui farmaci biosimilari. Quanto sostenuto dalla giustizia amministrativa difende i diritti del paziente reumatico. Auspichiamo quindi che la continuità terapeutica sia sempre garantita su tutto il territorio nazionale".

Associazioni di pazienti

Malattie reumatologie in età pediatrica, APMAR onlus partecipa al #WORDDAY2019

Sensibilizzare le Istituzioni, l'opinione pubblica e in particolare le famiglie con bambini piccoli, sfatando il luogo comune secondo cui le patologie reumatiche colpiscano solo gli adulti. APMAR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare partecipa al #WORDDAY2019, la Giornata mondiale delle patologie reumatiche nella popolazione giovanile.

Associazioni di pazienti

Switch da originator ea biosimilare al centro di un incontro tra AMPAR e AIFA

Lo switch da originator a biosimilari. È stato il tema al centro dell'incontro tra l'Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMAR ONLUS) e l'Agenzia Italiana del Farmaco nell'ambito di OPEN AIFA, l'iniziativa che promuove il contatto diretto e l'interazione dell'Agenzia italiana del farmaco con i pazienti, le associazioni e il mondo accademico e della ricerca, nell'ottica di un dialogo aperto e trasparente e di un coinvolgimento attivo degli stakeholder nel percorso regolatorio.

Attualità

A Milano arriva la campagna dei Reumatologi: "Malattie Reumatologiche? No grazie".

La SIR: "Così insegniamo la prevenzione agli over 65". Il dott. Lugi Sinigaglia (presidente SIR): "Sono patologie invalidanti che risultano in forte crescita nel nostro Paese. Vogliamo far comprendere ai connazionali non più giovanissimi come evitarle"

Attualità

L'Aisf Sicilia organizza un cammino sulla Magna Via Francigena per sensibilizzare l'opinione pubblica sulla fibromialgia

Sicilia coast to coast, dalle sponde del Tirreno a quelle del canale di Sicilia dopo aver percorso 180 km a piedi. Il cammino inizierà con un ritrovo davanti alla Cattedrale di Palermo per arrivare dopo 9 tappe stabilite ad Agrigento, passo dopo passo nell'entroterra su una delle vie più importanti dell'isola: la Magna Via Francigena. A organizzare l'evento, che si svolgerà dal 27 aprile al 5 maggio prossimo, è l'Associazione italiana sindrome fibromialgica, Aisf, che ha come referente Giusy Fabio.

Associazioni di pazienti

APMAR onlus: due progetti contro le bufale del web e per una corretta informazione sui biosimilari

Fare chiarezza e aiutare le persone con patologie reumatiche ad accedere a informazioni tanto immediate quanto esaustive, aiutandole a districarsi in quel labirinto di notizie, non sempre vere, che è il web. È questo l'obiettivo di Bioflash e No Fake News, i due progetti lanciati nel mese di dicembre da APMAR Onlus, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare.

Attualità

Sulmona (Aq) dedica il 21 dicembre allo screening e alla campagna educazionale sulle malattie reumatiche

Conoscere, sensibilizzare, educare. Per fare prevenzione e aumentare la consapevolezza sulle malattie reumatiche c'è bisogno di azioni sinergiche sul territorio. Così, Sulmona, in provincia de L'Aquila, il 21 dicembre dà il la a una campagna educazionale offrendo la possibilità di effettuare screening gratuiti alla popolazione che desidera saperne di più e indagare su queste tematiche. Saranno messe in campo le strategie operative dell'UOC Medicina Interna, Servizio Reumatologia, dell'Ospedale S. Annunziata.

Attualità

Bologna, al via corso universitario per operatori impegnati nella tutela dei diritti dei pazienti. Coinvolte AMRER, ANMAR, APMAR

Associazioni dei pazienti sempre più formate, competenti e aggiornate. Per tutelare al meglio i diritti di tutti i pazienti, rappresentare in modo efficace i loro bisogni clinici e sociali e confrontarsi alla pari con amministrazioni e Istituzioni nazionali e regionali. Con questo obiettivo nasce il Corso di Formazione Permanente "Formare le Associazioni impegnate per la salute" realizzato su iniziativa di cinque Associazioni di pazienti - FederASMA e Allergie Onlus, Fe.D.E.R. Federazione Diabete Emilia Romagna, AMRER, ANMAR e APMAR.

Associazioni di pazienti

Nuova governance del farmaco: Apmar "importante perseguire il bene dei cittadini e non far prevalere logiche economiche"

Sulla nuova governance del farmaco è intervenuta la presidente di APMAR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, Antonella Celano che ha individuato aspetti positivi ed alcune criticità.

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Genova: al Teatro Carlo Felice è di scena la salute al femminile

"Dedicato a me..." è un momento di incontro rivolto alle donne e al loro benessere, dove verranno dispensati consigli e strategie per continuare a sentirsi in forma. Perché nonostante sia ormai arcinoto che prevenire sia meglio che curare, c'è ancora tanto da fare a tal proposito. Con questo intento, l'11 dicembre, dalle 17:30 alle 19:30, una task force di esperti dell'Asl3 di Genova si riunirà presso l'Auditorium Eugenio Montale del teatro Carlo Felice.

Attualità

Gotta: in farmacia un vademecum per riconoscerla e saperla affrontare

La gotta è una malattia tipicamente asintomatica, che può metterci 'fuori gioco' inaspettatamente e avere gravi conseguenze per la salute; per questo è fondamentale imparare a riconoscerla e trattarla in modo adeguato. Questo l'obiettivo di "Vai all'attacco della gotta", un vademecum contenente indicazioni e consigli per comprendere le cause della malattia e imparare a gestirla, realizzato grazie al supporto educazionale di Grünenthal Italia.

Attualità

ANMAR sul ricorso della SIR: "Bene per la sentenza del Tar sui biosimilari. Ora più fondi per garantire la libertà prescrittiva".

Dal 55esimo Congresso Nazionale della Sir, Silvia Tonolo, presidente ANMAR ha espresso tutto il suo appoggio agli specialisti reumatologi: seguirà con molta attenzione il tour di informazione e di dialogo con le Regioni. «I pazienti con malattie reumatiche devono poter essere curati con i farmaci più adeguati, senza tener conto in alcun modo di aspetti economici e di budget.

Attualità

Malattie reumatiche causano ansia e depressione a 65% delle donne e il 59% degli uomini

"Il 65% delle donne e il 59% degli uomini che convivono con una malattia reumatica devono fare i conti anche con ansia e depressione, spesso conseguenze del dolore quotidiano".
Così Antonella Celano, presidente di APMAR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare) è intervenuta nel corso del 55° congresso nazionale della Società Italiana di Reumatologia (SIR) che si è aperto a Rimini mercoledì e si chiuderà il 25 novembre.


Attualità

Caroline Wozniacki, la tennista che convive con l'artrite. Celano (Apmar) "se ce la fa lei possiamo farcela anche noi"

"Ho saputo dai giornali che Caroline Wozniacki ha l'artrite reumatoide e se prima l'ammiravo perché è una delle tenniste più forti del mondo, da oggi ho un motivo in più per farlo. Ho apprezzato moltissimo le sue parole - ha dichiarato Antonella Celano, presidente di APMAR Onlus, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare -, lei può rappresentare il simbolo e la forza per chi, come me, soffre di questa patologia".

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ANMAR: "No ai risparmi imposti a scapito della salute"

"No alla sostituzione forzata delle terapie a tutti i pazienti in trattamento per alcune gravi malattie reumatologiche. Al medico va garantita la libertà prescrittiva che deve essere sempre condivisa con il paziente". E' questo il principale messaggio contenuto in una lettera che l'Associazione Nazionale Malati Reumatici Onlus (ANMAR) ha oggi inviato al Presidente della Repubblica Sergio Mattarella.