Attualità

Covid-19: Canzona, Presidente del Gruppo LES: «idrossiclorochina non mancherà nelle farmacie»

C'è preoccupazione sui social (e non solo) riguardo al reperimento dell'idrossiclorochina, uno dei farmaci impiegati anche per il trattamento del Lupus Eritematoso Sistemico (LES), e utilizzato anche da molti team clinici nella terapia a supporto per abbassare la carica virale da Covid-19.

Attualità

Pharmakon, il primo progetto sperimentale siciliano di cura attraverso l'arte

Tra arte e cura c'è un link, un collegamento: lo ha detto l'OMS, l'Organizzazione Mondiale della Sanità nel Rapporto di sintesi della Health Evidence Network 67, "Qual è l'evidenza sul ruolo delle arti nel migliorare salute e benessere?". Piroska Östilin, direttore regionale per l'Europa dell'OMS ha affermato che "portare l'arte nella vita delle persone attraverso attività come la danza, il canto, l'andare nei musei e ai concerti offre una dimensione aggiuntiva a come possiamo migliorare la salute fisica e mentale". Con questo intento, sabato 7 marzo, dalle 10 alle 17, si darà il via a Pharmakon, il primo progetto sperimentale siciliano di cura attraverso l'arte, che coinvolgerà pazienti affetti da malattie degenerative croniche, medici, psicologi e mediatori culturali, varcando la soglia del Museo di Castelbuono

Attualità

Coronavirus: ANMAR, "i pazienti reumatici devono proseguire con le cure"

"Ci stanno arrivando moltissimi messaggi di persone che vogliono abbandonare le terapie con i farmaci biotecnologici, incuranti del fatto che sospendere i trattamenti, senza la condivisione con il proprio reumatologo, può solo comportare un peggioramento della patologia". E' questo l'allarme lanciato da Silvia Tonolo, Presidente ANMAR Onlus (Associazione Nazionale Malati Reumatici).

Associazioni di pazienti

APMARR a tu per tu con il governo: presentata interpellanza parlamentare sulle patologie reumatologiche

Le istanze, i bisogni e i diritti delle persone affette da malattie reumatiche arrivano in Parlamento. L'onorevole Elvira Savino (Forza Italia) ha presentato ieri alla Camera dei Deputati un'interpellanza parlamentare.

Associazioni di pazienti

Fibromialgia: la Sicilia approva il Documento di Consenso Regionale per la diagnosi e il trattamento

L'intero Documento è consultabile a questo indirizzo http://www.gurs.regione.sicilia.it/Gazzette/g20-06o2/g20-06o2.pdf

Associazioni di pazienti

In Calabria 7 malati reumatici su 10 devono abbandonare il lavoro. Indagine APMARR

Saranno presentati, in occasione della 1° Giornata regionale di informazione e prevenzione sulle Patologie reumatologiche e rare nell'adulto e nel bambino, i dati sulla Calabria dell'indagine APMARR-WeResearch "Vivere con una malattia reumatica". Antonella Celano, presidente APMARR: "Più della metà delle persone con malattie reumatiche non conosce le agevolazioni delle leggi 68/99 e 104/92 e il 42% non sa quale sia il proprio grado di invalidità"


Associazioni di pazienti

Reumatologia Pescara: riapre la degenza del reparto dopo cinque anni

Chiusa a giugno del 2015, per una brusca e drastica riduzione del personale medico, dopo cinque anni abbandonanti, riapre il reparto di degenza della Reumatologia dell'Ospedale Civile di Pescara, in condivisione con quello di Pneumologia sito al settimo piano dell'Ala Nord del nosocomio del capoluogo abruzzese. Un grande traguardo e un successo raggiunto grazie a un lavoro di squadra, intrapreso per volere del direttore della UOC di Reumatologia, Marco Gabini, dall'ANMAR, l'Associazione Nazionale Pazienti con Malattie Reumatiche capitanata da Silvia Tonolo, dall'AAMAR, l'Associazione Abruzzese Malati Reumatici presieduta da Fiorella Padovani, e non ultimo dalle istituzioni territoriali.

Attualità

Reumatologia, a Olbia i biologici sono finiti, pazienti senza terapia. Denuncia di APMARR

Da una settimana l'Ospedale San Giovanni Paolo II di Olbia non può somministrare a chi è affetto da malattie reumatiche i farmaci biologici necessari per le loro cure a causa, come spiegato dalla farmacia del presidio ospedaliero, "dell'esaurita disponibilità contrattuale".

Associazioni di pazienti

Che cosa chiedono i pazienti sui farmaci biotecnologici e biosimilari?

Far capire e conoscere le chance terapeutiche date dai farmaci biotecnologici e biosimilari ai malati reumatici e di malattie infiammatorie dell'intestino: questo l'obiettivo dell'incontro pubblico organizzato da A.M.R.E.R. (Associazione malati reumatici Emilia Romagna) e AMICI ONLUS tenutosi il 12 ottobre presso l'Aula Magna Pietro Manodori dell'Università di Modena e Reggio Emilia. Incontro a cui hanno parlato fonti autorevoli e accreditate, con la voce di Anna Maria Marata, medico Coordinatrice Commissione Regionale del Farmaco della Regione Emilia-Romagna e membro della Commissione tecnico-scientifica di AIFA (Agenzia italiana del farmaco), l'istituzione pubblica per l'attività regolatoria dei farmaci in Italia, e dei clinici che condividono con i loro pazienti la terapia migliore da adottare nel percorso di cura.

Associazioni di pazienti

Giornata Mondiale delle Malattie Reumatiche, 2° Rapporto APMARR-WeResearch "Vivere con una malattia reumatica"

Sette persone su 10 affette da patologie reumatologiche sono costrette a subire lunghe liste d'attesa prima di poter fare una visita e/o un esame specialistico in una struttura pubblica. Oltre la metà delle persone (57%) lamenta l'insufficienza nel numero di centri di reumatologia presenti sul territorio. Quasi 4 persone su 10 faticano a trovare uno specialista reumatologo per le cure. Questi sono alcuni dei dati emersi dal 2° rapporto APMARR-WeResearch "Vivere con una malattia reumatica", che ha visto coinvolte oltre 1020 persone con patologie reumatiche, presentato oggi a Roma presso la Sala degli Atti Parlamentati Biblioteca del Senato "Giovanni Spadolini".

Attualità

Giornata Malato Reumatico, AIFI: Impegno per migliore qualità vita

In occasione della Giornata mondiale del malato reumatico, che si è celebrata ieri, l'Associazione italiana fisioterapisti (AIFI) ha ribadito il proprio impegno a supporto delle persone che soffrono di questa patologia. Fondamentale e' infatti il ruolo del fisioterapista, il cui obiettivo principale e' "migliorare la qualità di vita del paziente", ha spiegato il dottor Filippo Maselli, presidente del GTM - Gruppo di interesse specialistico in Terapia manuale e fisioterapia muscolo-scheletrica di AIFI.

Attualità

Reumatologia: ANMAR: "La Regione Sardegna garantisca a tutti i malati l'accesso ai farmaci, l'aderenza e la continuità terapeutica"

La Presidente Silvia Tonolo: "Alcuni medicinali risultano introvabili e costringono i pazienti a migrare verso altre Regioni. E' una situazione insostenibile che può compromettere la salute di migliaia di persone"

Attualità

1O OTTOBRE: è la giornata mondiale del paziente reumatico

Gilda Sandri, Vicepresidente CReI: «Il paziente non deve stare solo al centro, deve essere e sentirsi protagonista della cura. Tutti i giorni»

Associazioni di pazienti

Domenica 29 settembre: torna "la Giornata del Ciclamino", l'appuntamento annuale GILS (Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia) di sensibilizzazione sulla malattia

La Giornata del Ciclamino, appuntamento storico promosso dal GILS - Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia - approderà in oltre 100 piazze italiane domenica 29 settembre per sostenere la ricerca contro la Sclerodermia, malattia rara, e favorirne la diagnosi precoce, unica arma per scoprire la patologia, anche anni prima che si manifesti.

Associazioni di pazienti

ANMAR: al via il difensore civico per i pazienti reumatici

Creare un "ponte" tra il cittadino e la Pubblica Amministrazione. E' questo l'obiettivo che si pone "PartecipAZIONE", il servizio di Difensore Civico promosso dalla ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici).

Malattie reumatiche

Sclerodermia, parliamone di più. 29 Giugno giornata mondiale

"Sclerodermia, non mi prenderai il sorriso". È questo il claim con cui il 29 giugno, per il 10° anno consecutivo si celebrerà la Giornata Mondiale della Sclerodermia promossa da FESCA (Federation of European Scleroderma Associations). La Sclerodermia, o Sclerosi Sistemica è una malattia reumatica, e letteralmente significa "pelle dura".

Malattie reumatiche

Giornata mondiale del Lupus: medici e pazienti uniti per combattere la malattia

Il 10 maggio, come da 16 anni a questa parte, ricorre il World Lupus Day. Sull'onda dello slogan internazionale "Let's join together to fight Lupus - Uniamoci per combattere il Lupus", si celebrerà la giornata mondiale di sensibilizzazione verso questa malattia cronica e autoimmune che colpisce bambini (5 su 1milione) e adulti di tutto il Pianeta, in prevalenza donne (il rapporto femmine/maschi è di 9 a 1), unendo in questa battaglia medici e pazienti.

Attualità

Silvia Tonolo, neo coordinatrice della Rete pazienti promossa dalla Sir: «Una precisazione: nessuna società scientifica è esclusa»

A seguito della lettera aperta di Stefano Stisi, Direttore scientifico di Quotidiano Reumatologia, e pubblicata su questa testata online, Silvia Tonolo, presidente ANMaR e neo coordinatrice della Rete pazienti promossa dalla SIR, eletta da tutte le Associazioni pazienti convocate dalla SIR, fa una precisazione.

Attualità

Silvia Tonolo, neo coordinatrice delle Associazioni pazienti: «Niente protagonismi, ma una voce unica per favorire il dialogo con tutti gli interlocutori»

Fresca di nomina, Silvia Tonolo, presidente Anmar (Associazione nazionale malati reumatici), è da qualche giorno diventata coordinatrice della Rete di associazioni di pazienti con malattie reumatiche promossa dalla Sir (Società italiana di reumatologia). Obiettivo della Rete: favorire il più possibile la collaborazione tra medici e malati al fine di fare fronte comune e rendere più facile il dialogo con le istituzioni e con le altre società scientifiche che si occupano delle malattie reumatologiche.

Associazioni di pazienti

Accordo tra Apmar e Società italiana disability manager e Associazione italiana health coaching

APMAR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare ha firmato a Roma due nuovi protocolli d'intesa con SIDIMA, Società Italiana Disability Manager e AIHC, Associazione Italiana Health Coaching.