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Silvia Tonolo, neo coordinatrice delle Associazioni pazienti: «Niente protagonismi, ma una voce unica per favorire il dialogo con tutti gli interlocutori»

Fresca di nomina, Silvia Tonolo, presidente Anmar (Associazione nazionale malati reumatici), è da qualche giorno diventata coordinatrice della Rete di associazioni di pazienti con malattie reumatiche promossa dalla Sir (Società italiana di reumatologia). Obiettivo della Rete: favorire il più possibile la collaborazione tra medici e malati al fine di fare fronte comune e rendere più facile il dialogo con le istituzioni e con le altre società scientifiche che si occupano delle malattie reumatologiche.

Silvia, hai dato il tuo impegno e sostegno ai malati presiedendo Anmar. Questo ulteriore incarico cosa significa per te?  
Vorrei fare una breve premessa. Tra il 2013 e il 2014, ad Abano, si era già fatto il tentativo di portare a conoscenza i bisogni dei malati attraverso una sola voce. Ma non si era arrivati a nulla, perché purtroppo emersero dei protagonismi a svantaggio dell’obiettivo comune, che era appunto quello di tutelare i malati. Alla luce di questo episodio, che di certo è stato un fallimento ma un utile insegnamento, la Sir ha convocato tutte le Associazioni pazienti, nazionali e di ogni singola patologia, affinché si scegliesse un unico interlocutore, scelto tra le Associazioni nazionali, per portare le istanze alle istituzioni, agli assessorati e a chi si renda necessario, per poi interloquire con la società scientifica sia in dare che in avere. Ossia, se la Sir ha bisogno di un contributo dei malati per tutelarli noi ci siamo e viceversa. Per me, questo incarico è importante, è di grande responsabilità e l’obiettivo è quello di essere uniti, insieme, per il bene comune dei pazienti.

Puoi farci qualche esempio?
Ma proprio qualche, perché le casistiche sono tante. Supponiamo che all’uscita dei Lea (Livelli essenziali di assistenza, ndr) emergano delle note da parte delle Associazioni pazienti. Prima della Rete, ogni Associazione le portava alla società scientifica, mentre oggi vengono raccolte tutte insieme dal coordinatore e portate alla Sir con una sola voce e con un quadro completo della situazione. Se gli interlocutori vedono unite le Associazioni pazienti e la società scientifica, forse, il risultato che si vuole raggiungere lo si porterà a casa prima. Se invece ognuno fa domanda per conto suo l’arrivarci a capo diventa più un iter più lungo.

Maddalena Pelagalli, vicepresidente Apmar (Associazione nazionale persone con malattie reumatiche e rare), ti affiancherà in questo tuo lavoro: quali sono i progetti che porterete avanti insieme?  
Maddalena mi supporterà sia nella gestione della comunicazione interna che esterna. L’obiettivo comune è quello di tutelare tutte le altre associazioni. Se, ancora a titolo di esempio, dovremo risolvere questioni relative alla Fibromialgia andremo insieme alla Sir, nella veste del Presidente Sinigaglia o chi per lui, a parlare al Ministero di queste questioni, portando le istanze di tutte le Associazioni di patologia che fanno parte della Rete. L’importante è che l’interlocutore abbia forte e chiara l’idea che sta parlando con tutte le Associazioni pazienti. Ci siamo dati appuntamento a ottobre per vedere se la Rete si sente tutelata e se il lavoro che faremo è di gradimento a tutti. E nel caso valuteremo come aggiustare il tiro.

Il messaggio è chiaro: l’unione fa la forza…
L’intento è proprio questo, essere più forti e uniti. Ma, sia chiaro, nessuno vuole togliere personalità alla singola Associazione. Ognuna resterà libera di muoversi come crede e in qualsiasi contesto ritiene opportuno. Ma se l’obiettivo è quello di migliorare l’accesso alle cure, che come sappiamo è ancora disomogeneo sul territorio, si fa un discorso formale al Ministero, con una sola voce, che è quella di tutti noi malati. Voglio fare ancora un altro esempio: i malati di sindrome di Behçet, una malattia rara, sono pochi, hanno un solo farmaco per le cure. Ma, questo farmaco è offlabel in Toscana mentre non lo è in Lombardia. La Rete rende tutti più forti.

Quali sono i primi passi che compirà la Rete?
Raccogliere le necessità di tutte le Associazioni pazienti e lavorare insieme alla Sir sugli obiettivi prioritari e primari. Di sicuro, tra questi, c’è l’accesso alle cure.


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