Associazioni di pazienti
Tre ore ininterrotte davanti a una videocamera per parlare di Fibromialgia, per far sì che questa malattia non rimanga invisibile o incompresa ai più. Tre ore condotte con spirito, presenza, e tanta creatività messa a disposizione sia nell’organizzare l’evento che nel dare agli ascoltatori il calore della vicinanza che tanto è mancato durante i giorni del contenimento più rigido affinché il contagio da Covid-19 non si propagasse ulteriormente. Tre sono le ore in cui Giusy Fabio, referente regionale di AISF (Associazione italiana sindrome fibromialgica), il 12 maggio, giorno in cui ricorrono le celebrazioni mondiali della Giornata sulla Fibromialgia, ci ha messo la faccia. Accanto a lei i medici, per sensibilizzare tutti su questa sindrome con cui è ancora difficile convivere, tanto più in un periodo come quello dell’emergenza sanitari. I medici, alcuni di loro, hanno messo a servizio non solo le loro competenze professionali ma anche le loro doti artistiche. Non è stata portata solo la malattia in questa Giornata, ma umanità a tutto tondo. Perché se ci ricordassimo più spesso che siamo umani, che siamo complessi, uscire dai compartimenti stagni dentro i quali ci siamo rintanati per comodità e per lungo tempo forse sarebbe più semplice. Forse.
Di questa patologia, che coinvolge dal 2 al 4% della popolazione italiana e che dà dolore cronico, insonnia, problemi cognitivi, astenia, disturbi dell’umore, rigidità mattutina, stipsi alternata a diarrea, non se ne deve parlare solo il 12 maggio, ma tutti i giorni, perché c’è, è presente, e può rendere la vita di chi la vive e di chi gli sta accanto complessa.
«La Giornata mondiale della Fibromialgia ricorre il 12 maggio, perché Florence Nightingale, nata in questo giorno nel 1820 a Firenze, nonostante soffrisse di dolori cronici e fosse probabilmente affetta di Fibormialgia con tutti i sintomi che comporta, come dolore e stanchezza costante, non si è mai sottratta al suo dovere. Il 12 maggio, i social hanno ricordato la giornata degli infermieri, che fanno un lavoro impeccabile tutto l’anno e che durante l’emergenza Covid sono stati messi a dura prova insieme a tutto il personale sanitario. Ci siamo anche noi fibromialgici, però, vorrei che le persone ricordassero anche noi, perché non siamo invisibili», fa notare Giusy Fabio, che aggiunge che in quela giornata sono stati tutti invitati a disegnare sulla mascherina un fiocco viola, simbolo della Fibromialgia. «Il nostro fiore è la campanula, ma quest’anno non abbiamo potuto portarlo nelle piazze e così siamo andati nella piazza virtuale per far sentire la nostra voce».
Chi soffre di Fibromialgia, che esigenze ha portato a AISF in questo periodo di emergenza sanitaria?
«Ciò che abbiamo colto fin dall’inizio è che le persone fibromialgiche si sentivano molto fragili: per diverso tempo molti credevano di essere immunodepressi, quindi potenzialmente più a rischio contagio Covid. Ma abbiamo sfatato subito questa falsa credenza, perché chi ha ‘solo’ la Fibromialgia e non altre patologie reumatologiche autoimmuni, non è immunodepresso. Quindi, il rischio di contagio è lo stesso che hanno tutti. La Fibromialgia non è una patologia autoimmune. Chiarito questo punto, ciò che si è evidenziato fin da subito era la loro scarsa attenzione al dolore che provavano. Si concentravano di più sul futuro, sulla paura del contagio, su tutte le informazioni drammatiche di quei giorni, sul non sapere quando avrebbero rivisto i propri cari. Man mano, con l’aumentare dello stress e delle tensioni, sono aumentati anche il dolore, l’ansia, gli attacchi di panico, l’insonnia e la rigidità, dato che, bloccati a casa, non tutti avevano la possibilità di fare attività fisica. Abbiamo raccolto tutte le loro richieste, esigenze, e dubbi e li abbiamo trasformati in momenti di incontro, videolezioni di fitness ad hoc, alcuni dei quali ce li hanno messi a disposizione gli operatori Feldenkrais e gli insegnanti di TaiChi, e grazie alle Terme di Sirmione abbiamo dei tutorial tenuti da fisioterapisti con degli esercizi mirati per chi soffre di dolore cronico». Queste lezioni è possibile frequentarle ancora oggi, a titolo gratuito: andando sul sito dell’AISF e, facendo richiesta di poter praticare i corsi, si riceveranno delle credenziali di ingresso e una password per accedervi.
Anche la parte psicologica ha trovato sostegno da parte degli esperti e dei gruppi di ascolto: «In pochissimo tempo, abbiamo creato dei gruppi chiusi, dove si può partecipare su invito al fine di tutelare la privacy di ognuno, e tre volte a settimana ci vediamo su una piattaforma. Inoltre, anche gli psicologici si sono messi a disposizione per alcune ore la settimana, a titolo gratuito. Ogni sezione di AISF ha i suoi esperti di riferimento e contattarli è semplice. Basta andare sulle pagine delle organizzazioni regionali, o sul sito di AISF, e si trova tutto», sottolinea Giusy Fabio. Inoltre, aggiunge la referente regionale, anche sulla pagina Facebook nazionale dell’Associazione italiana sindrome fibromilagica si potranno fare domande in privato, utilizzando messanger: «Le raccolgo io e le giro ai medici, per poi rispondere a tutti».
Gli ambulatori dedicati alla Fibromialgia, però, sono ancora chiusi. «Questo è un altro grande problema di questa pandemia. Purtroppo, sappiamo che lo stress amplifica la sintomatologia fibromialgica. Molte persone avrebbero bisogno di essere visitate, magari per aggiustare la terapia. Altre si sono viste rimandare le visite a data da destinarsi. Molti dei medici, compresi i nostri reumatologici, sono stati arruolati nei reparti Covid. Tutti noi abbiamo capito la gravità di questa emergenza sanitaria e abbiamo sofferto per le terribili conseguenze a cui ha portato molte famiglie. Abbiamo riflettuto tanto sui problemi sanitari del nostro Paese, ma pur comprendo tutti questi aspetti ci siamo sentiti abbandonati. Non c’è solo il Covid, ci siamo anche noi e vorremmo che chi di dovere se ne ricordasse. Noi non siamo invisibili, e affinché non rimanga uno slogan, bisogna fare in modo che la realtà si trasformi in un’assistenza ancora più efficiente e che non si dimentichi nessuno», sottolinea Fabio.
A tutt’ora è in corso uno studio per valutare gli effetti del Covid-19 su chi soffre di Fibromialgia. A breve dovrebbero essere pubblicati i primi risultati.
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Giusy Fabio, AISF: «Il 12 maggio, la Giornata mondiale della Fibromialgia è passata inosservata per tanti. La patologia, però non passa: è presente tutti i giorni»
Di questa patologia, che coinvolge dal 2 al 4% della popolazione italiana e che dà dolore cronico, insonnia, problemi cognitivi, astenia, disturbi dell’umore, rigidità mattutina, stipsi alternata a diarrea, non se ne deve parlare solo il 12 maggio, ma tutti i giorni, perché c’è, è presente, e può rendere la vita di chi la vive e di chi gli sta accanto complessa.
«La Giornata mondiale della Fibromialgia ricorre il 12 maggio, perché Florence Nightingale, nata in questo giorno nel 1820 a Firenze, nonostante soffrisse di dolori cronici e fosse probabilmente affetta di Fibormialgia con tutti i sintomi che comporta, come dolore e stanchezza costante, non si è mai sottratta al suo dovere. Il 12 maggio, i social hanno ricordato la giornata degli infermieri, che fanno un lavoro impeccabile tutto l’anno e che durante l’emergenza Covid sono stati messi a dura prova insieme a tutto il personale sanitario. Ci siamo anche noi fibromialgici, però, vorrei che le persone ricordassero anche noi, perché non siamo invisibili», fa notare Giusy Fabio, che aggiunge che in quela giornata sono stati tutti invitati a disegnare sulla mascherina un fiocco viola, simbolo della Fibromialgia. «Il nostro fiore è la campanula, ma quest’anno non abbiamo potuto portarlo nelle piazze e così siamo andati nella piazza virtuale per far sentire la nostra voce».
Chi soffre di Fibromialgia, che esigenze ha portato a AISF in questo periodo di emergenza sanitaria?
«Ciò che abbiamo colto fin dall’inizio è che le persone fibromialgiche si sentivano molto fragili: per diverso tempo molti credevano di essere immunodepressi, quindi potenzialmente più a rischio contagio Covid. Ma abbiamo sfatato subito questa falsa credenza, perché chi ha ‘solo’ la Fibromialgia e non altre patologie reumatologiche autoimmuni, non è immunodepresso. Quindi, il rischio di contagio è lo stesso che hanno tutti. La Fibromialgia non è una patologia autoimmune. Chiarito questo punto, ciò che si è evidenziato fin da subito era la loro scarsa attenzione al dolore che provavano. Si concentravano di più sul futuro, sulla paura del contagio, su tutte le informazioni drammatiche di quei giorni, sul non sapere quando avrebbero rivisto i propri cari. Man mano, con l’aumentare dello stress e delle tensioni, sono aumentati anche il dolore, l’ansia, gli attacchi di panico, l’insonnia e la rigidità, dato che, bloccati a casa, non tutti avevano la possibilità di fare attività fisica. Abbiamo raccolto tutte le loro richieste, esigenze, e dubbi e li abbiamo trasformati in momenti di incontro, videolezioni di fitness ad hoc, alcuni dei quali ce li hanno messi a disposizione gli operatori Feldenkrais e gli insegnanti di TaiChi, e grazie alle Terme di Sirmione abbiamo dei tutorial tenuti da fisioterapisti con degli esercizi mirati per chi soffre di dolore cronico». Queste lezioni è possibile frequentarle ancora oggi, a titolo gratuito: andando sul sito dell’AISF e, facendo richiesta di poter praticare i corsi, si riceveranno delle credenziali di ingresso e una password per accedervi.
Anche la parte psicologica ha trovato sostegno da parte degli esperti e dei gruppi di ascolto: «In pochissimo tempo, abbiamo creato dei gruppi chiusi, dove si può partecipare su invito al fine di tutelare la privacy di ognuno, e tre volte a settimana ci vediamo su una piattaforma. Inoltre, anche gli psicologici si sono messi a disposizione per alcune ore la settimana, a titolo gratuito. Ogni sezione di AISF ha i suoi esperti di riferimento e contattarli è semplice. Basta andare sulle pagine delle organizzazioni regionali, o sul sito di AISF, e si trova tutto», sottolinea Giusy Fabio. Inoltre, aggiunge la referente regionale, anche sulla pagina Facebook nazionale dell’Associazione italiana sindrome fibromilagica si potranno fare domande in privato, utilizzando messanger: «Le raccolgo io e le giro ai medici, per poi rispondere a tutti».
Gli ambulatori dedicati alla Fibromialgia, però, sono ancora chiusi. «Questo è un altro grande problema di questa pandemia. Purtroppo, sappiamo che lo stress amplifica la sintomatologia fibromialgica. Molte persone avrebbero bisogno di essere visitate, magari per aggiustare la terapia. Altre si sono viste rimandare le visite a data da destinarsi. Molti dei medici, compresi i nostri reumatologici, sono stati arruolati nei reparti Covid. Tutti noi abbiamo capito la gravità di questa emergenza sanitaria e abbiamo sofferto per le terribili conseguenze a cui ha portato molte famiglie. Abbiamo riflettuto tanto sui problemi sanitari del nostro Paese, ma pur comprendo tutti questi aspetti ci siamo sentiti abbandonati. Non c’è solo il Covid, ci siamo anche noi e vorremmo che chi di dovere se ne ricordasse. Noi non siamo invisibili, e affinché non rimanga uno slogan, bisogna fare in modo che la realtà si trasformi in un’assistenza ancora più efficiente e che non si dimentichi nessuno», sottolinea Fabio.
A tutt’ora è in corso uno studio per valutare gli effetti del Covid-19 su chi soffre di Fibromialgia. A breve dovrebbero essere pubblicati i primi risultati.
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