Associazioni di pazienti

ANMAR: al via il difensore civico per i pazienti reumatici

Creare un "ponte" tra il cittadino e la Pubblica Amministrazione. E' questo l'obiettivo che si pone "PartecipAZIONE", il servizio di Difensore Civico promosso dalla ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici).

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Accordo tra Apmar e Società italiana disability manager e Associazione italiana health coaching

APMAR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare ha firmato a Roma due nuovi protocolli d'intesa con SIDIMA, Società Italiana Disability Manager e AIHC, Associazione Italiana Health Coaching.

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ANMAR: "soddisfatti per la sentenza del Tar della Toscana"

"Siamo soddisfatti per la recente sentenza del TAR della Toscana sui farmaci biosimilari. Quanto sostenuto dalla giustizia amministrativa difende i diritti del paziente reumatico. Auspichiamo quindi che la continuità terapeutica sia sempre garantita su tutto il territorio nazionale".

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Malattie reumatologie in età pediatrica, APMAR onlus partecipa al #WORDDAY2019

Sensibilizzare le Istituzioni, l'opinione pubblica e in particolare le famiglie con bambini piccoli, sfatando il luogo comune secondo cui le patologie reumatiche colpiscano solo gli adulti. APMAR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare partecipa al #WORDDAY2019, la Giornata mondiale delle patologie reumatiche nella popolazione giovanile.

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Switch da originator ea biosimilare al centro di un incontro tra AMPAR e AIFA

Lo switch da originator a biosimilari. È stato il tema al centro dell'incontro tra l'Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMAR ONLUS) e l'Agenzia Italiana del Farmaco nell'ambito di OPEN AIFA, l'iniziativa che promuove il contatto diretto e l'interazione dell'Agenzia italiana del farmaco con i pazienti, le associazioni e il mondo accademico e della ricerca, nell'ottica di un dialogo aperto e trasparente e di un coinvolgimento attivo degli stakeholder nel percorso regolatorio.

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APMAR onlus: due progetti contro le bufale del web e per una corretta informazione sui biosimilari

Fare chiarezza e aiutare le persone con patologie reumatiche ad accedere a informazioni tanto immediate quanto esaustive, aiutandole a districarsi in quel labirinto di notizie, non sempre vere, che è il web. È questo l'obiettivo di Bioflash e No Fake News, i due progetti lanciati nel mese di dicembre da APMAR Onlus, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare.

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Nuova governance del farmaco: Apmar "importante perseguire il bene dei cittadini e non far prevalere logiche economiche"

Sulla nuova governance del farmaco è intervenuta la presidente di APMAR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, Antonella Celano che ha individuato aspetti positivi ed alcune criticità.


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#REUMACHE, al via la campagna social di APMAR con protagonisti i THESHOW

Irriverenti, ironici, ma anche sensibili e altruisti. I theShow, come non li avevamo ancora visti, sono i protagonisti della campagna social #ReumaChe promossa da APMAR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare.

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Giornata mondiale delle malattie reumatiche 2018. APMAR e i "THE SHOW" lanciano nuova campagna

APMAR e i "THE SHOW" lanciano #DIAMODUEMANI2018. Al via la campagna web per sensibilizzare istituzioni e cittadini su cosa significa "vivere con la malattia reumatica". Indagine APMAR-WERESEARCH: 1 persona con malattia reumatica su 2 teme il mobbing, 6 su 10 perdono il lavoro


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Nuovo position paper ANMAR su farmaci biosimilari

Il nuovo position paper sarà presentato al prossimo congresso EULAR. La persona malata abbia la priorità sul budget, no a pazienti relegati ad essere soggetti passivi.

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Convegno su Sessualità e gravidanza Il 18 maggio a Vicenza

Destinato ai medici specialisti reumatologi, ginecologi, fisiatri, ai medici di medicina generale e ai professionisti sanitari psicologi, ostetrici e fisioterapisti oltreché ai pazienti, il Convegno, che vede la partecipazione di A.Ma.R.V. Onlus, il convegno si propone di diffondere queste problematiche alla comunità scientifica al fine di prendere in carico il paziente reumatico a 360° per migliorare la qualità di vita di questi pazienti.

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Il Lupus non conosce confini, 10 Maggio, 15esima giornata mondiale del lupus

Lupus Knows No Boundaries, Il Lupus non conosce confini. Lo slogan internazionale con cui il 10 maggio si celebra da 15 anni il WORLD LUPUS DAY, promuove una giornata di sensibilizzazione mondiale, durante la quale le numerose associazioni di pazienti delle nazioni che vi aderiscono si dedicano a iniziative coordinate con lo scopo di focalizzare l'attenzione dei cittadini e delle istituzioni sul Lupus Eritematoso Sistemico (LES), e su tutte le sue implicazioni.

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APMAR lancia la nuova campagna 2018 per il 5x1000

Per lanciare la nuova campagna 2018 di Apmar Onlus per il 5x1000 l'Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare ha realizzato un incisivo e breve video che racconta la storia e la mission della Onlus.

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Patrocinio GILS XVII Congresso Mediterraneo di Reumatologia - Genova 12-14 aprile 2018

Il GILS ha concesso il Patrocinio al XVII Congresso Mediterraneo di Reumatologia che si terrà a Genova dal 12 al 14 aprile 2018

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Nuova arma a difesa di idrosadenite suppurativa e psoriasi: le Associazioni Onlus INVERSA e ANAP siglano patto

Ideare progettualità che possano essere realizzate congiuntamente per dare risalto scientifico, sociale e istituzionale all'idrosadenite suppurativa e alla psoriasi. Con questo obiettivo, Giusi Pintori, Presidente INVERSA Onlus (Associazione italiana per i pazienti affetti da idrosadenite suppurativa e altre patologie e disagi socio-sanitari) e Ugo Viora, Vice Presidente esecutivo ANAP Onlus (Associazione Nazionale "Gli amici per la Pelle" a sostegno dei malati di psoriasi ed altre malattie dermatologiche croniche) siglano un patto di collaborazione per progetti comuni.

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ALOMAR: al via "le giornate del giacinto blu" a sostegno dei malati reumatici

Inizieranno il 27 febbraio prossimo "le giornate del giacinto blu", l'appuntamento annuale con cui ALOMAR ONLUS, l'Associazione lombarda malati reumatici, distribuirà il fiore in diversi ospedali e piazze della Lombardia con l'intento di finanziare progetti a favore di chi è costretto a convivere con patologie reumatiche.

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ANMAR sporge denuncia ai Nas per continua violazione della legge 232/2016 da parte delle Regioni Piemonte, Toscana e Lazio

ANMAR, nella persona del suo presidente, Silvia Tonolo, sporge denuncia ai Nas "contro ignoti ritenuti responsabili di questo switch" tra farmaco biologico di riferimento e un suo biosimilare né tra biosilimari.

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XXIV Giornata Nazionale per la lotta alla Sclerodermia

Sabato 17 marzo si rinnova l'appuntamento annuale con il Convegno Nazionale promosso dal GILS, Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia. L' Aula Magna dell'Università Statale di Milano ospiterà i malati provenienti da tutta Italia, i loro familiari, i medici, i ricercatori e le Istituzioni per ascoltare, dibattere e costruire insieme nuovi ed importanti progetti