Associazioni di pazienti

Covid-19 e malati reumatici: 3 su 4 costretti a rimandare visite

Presentata Indagine APMARR-HELAGLOBE



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Coronavirus: APMARR offre sostegno psicologico gratuito

Per saperne di più, oltre a visitare il sito dell'Associazione, si può contattare il numero verde APMARR: 800 984712


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APMARR e ANMAR sulla survey CReI: «Dobbiamo essere uniti per ripensare l'offerta assistenziale ai malati reumatologici»

Abbiamo chiesto le impressioni su quanto emerso dai dati CReI a Antonella Celano, presidente di APMARR, Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare, e a Silvia Tonolo, presidente ANMAR, Associazione nazionale malati reumatici.

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APMARR a tu per tu con il governo: presentata interpellanza parlamentare sulle patologie reumatologiche

Le istanze, i bisogni e i diritti delle persone affette da malattie reumatiche arrivano in Parlamento. L'onorevole Elvira Savino (Forza Italia) ha presentato ieri alla Camera dei Deputati un'interpellanza parlamentare.

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Fibromialgia: la Sicilia approva il Documento di Consenso Regionale per la diagnosi e il trattamento

L'intero Documento è consultabile a questo indirizzo http://www.gurs.regione.sicilia.it/Gazzette/g20-06o2/g20-06o2.pdf

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In Calabria 7 malati reumatici su 10 devono abbandonare il lavoro. Indagine APMARR

Saranno presentati, in occasione della 1° Giornata regionale di informazione e prevenzione sulle Patologie reumatologiche e rare nell'adulto e nel bambino, i dati sulla Calabria dell'indagine APMARR-WeResearch "Vivere con una malattia reumatica". Antonella Celano, presidente APMARR: "Più della metà delle persone con malattie reumatiche non conosce le agevolazioni delle leggi 68/99 e 104/92 e il 42% non sa quale sia il proprio grado di invalidità"


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Reumatologia Pescara: riapre la degenza del reparto dopo cinque anni

Chiusa a giugno del 2015, per una brusca e drastica riduzione del personale medico, dopo cinque anni abbandonanti, riapre il reparto di degenza della Reumatologia dell'Ospedale Civile di Pescara, in condivisione con quello di Pneumologia sito al settimo piano dell'Ala Nord del nosocomio del capoluogo abruzzese. Un grande traguardo e un successo raggiunto grazie a un lavoro di squadra, intrapreso per volere del direttore della UOC di Reumatologia, Marco Gabini, dall'ANMAR, l'Associazione Nazionale Pazienti con Malattie Reumatiche capitanata da Silvia Tonolo, dall'AAMAR, l'Associazione Abruzzese Malati Reumatici presieduta da Fiorella Padovani, e non ultimo dalle istituzioni territoriali.

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Che cosa chiedono i pazienti sui farmaci biotecnologici e biosimilari?

Far capire e conoscere le chance terapeutiche date dai farmaci biotecnologici e biosimilari ai malati reumatici e di malattie infiammatorie dell'intestino: questo l'obiettivo dell'incontro pubblico organizzato da A.M.R.E.R. (Associazione malati reumatici Emilia Romagna) e AMICI ONLUS tenutosi il 12 ottobre presso l'Aula Magna Pietro Manodori dell'Università di Modena e Reggio Emilia. Incontro a cui hanno parlato fonti autorevoli e accreditate, con la voce di Anna Maria Marata, medico Coordinatrice Commissione Regionale del Farmaco della Regione Emilia-Romagna e membro della Commissione tecnico-scientifica di AIFA (Agenzia italiana del farmaco), l'istituzione pubblica per l'attività regolatoria dei farmaci in Italia, e dei clinici che condividono con i loro pazienti la terapia migliore da adottare nel percorso di cura.

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Giornata Mondiale delle Malattie Reumatiche, 2° Rapporto APMARR-WeResearch "Vivere con una malattia reumatica"

Sette persone su 10 affette da patologie reumatologiche sono costrette a subire lunghe liste d'attesa prima di poter fare una visita e/o un esame specialistico in una struttura pubblica. Oltre la metà delle persone (57%) lamenta l'insufficienza nel numero di centri di reumatologia presenti sul territorio. Quasi 4 persone su 10 faticano a trovare uno specialista reumatologo per le cure. Questi sono alcuni dei dati emersi dal 2° rapporto APMARR-WeResearch "Vivere con una malattia reumatica", che ha visto coinvolte oltre 1020 persone con patologie reumatiche, presentato oggi a Roma presso la Sala degli Atti Parlamentati Biblioteca del Senato "Giovanni Spadolini".

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Domenica 29 settembre: torna "la Giornata del Ciclamino", l'appuntamento annuale GILS (Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia) di sensibilizzazione sulla malattia

La Giornata del Ciclamino, appuntamento storico promosso dal GILS - Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia - approderà in oltre 100 piazze italiane domenica 29 settembre per sostenere la ricerca contro la Sclerodermia, malattia rara, e favorirne la diagnosi precoce, unica arma per scoprire la patologia, anche anni prima che si manifesti.

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ANMAR: al via il difensore civico per i pazienti reumatici

Creare un "ponte" tra il cittadino e la Pubblica Amministrazione. E' questo l'obiettivo che si pone "PartecipAZIONE", il servizio di Difensore Civico promosso dalla ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici).

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Accordo tra Apmar e Società italiana disability manager e Associazione italiana health coaching

APMAR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare ha firmato a Roma due nuovi protocolli d'intesa con SIDIMA, Società Italiana Disability Manager e AIHC, Associazione Italiana Health Coaching.

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ANMAR: "soddisfatti per la sentenza del Tar della Toscana"

"Siamo soddisfatti per la recente sentenza del TAR della Toscana sui farmaci biosimilari. Quanto sostenuto dalla giustizia amministrativa difende i diritti del paziente reumatico. Auspichiamo quindi che la continuità terapeutica sia sempre garantita su tutto il territorio nazionale".

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Malattie reumatologie in età pediatrica, APMAR onlus partecipa al #WORDDAY2019

Sensibilizzare le Istituzioni, l'opinione pubblica e in particolare le famiglie con bambini piccoli, sfatando il luogo comune secondo cui le patologie reumatiche colpiscano solo gli adulti. APMAR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare partecipa al #WORDDAY2019, la Giornata mondiale delle patologie reumatiche nella popolazione giovanile.

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Switch da originator ea biosimilare al centro di un incontro tra AMPAR e AIFA

Lo switch da originator a biosimilari. È stato il tema al centro dell'incontro tra l'Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMAR ONLUS) e l'Agenzia Italiana del Farmaco nell'ambito di OPEN AIFA, l'iniziativa che promuove il contatto diretto e l'interazione dell'Agenzia italiana del farmaco con i pazienti, le associazioni e il mondo accademico e della ricerca, nell'ottica di un dialogo aperto e trasparente e di un coinvolgimento attivo degli stakeholder nel percorso regolatorio.

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APMAR onlus: due progetti contro le bufale del web e per una corretta informazione sui biosimilari

Fare chiarezza e aiutare le persone con patologie reumatiche ad accedere a informazioni tanto immediate quanto esaustive, aiutandole a districarsi in quel labirinto di notizie, non sempre vere, che è il web. È questo l'obiettivo di Bioflash e No Fake News, i due progetti lanciati nel mese di dicembre da APMAR Onlus, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare.

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Nuova governance del farmaco: Apmar "importante perseguire il bene dei cittadini e non far prevalere logiche economiche"

Sulla nuova governance del farmaco è intervenuta la presidente di APMAR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, Antonella Celano che ha individuato aspetti positivi ed alcune criticità.


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#REUMACHE, al via la campagna social di APMAR con protagonisti i THESHOW

Irriverenti, ironici, ma anche sensibili e altruisti. I theShow, come non li avevamo ancora visti, sono i protagonisti della campagna social #ReumaChe promossa da APMAR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare.