Associazioni di pazienti

Che cosa chiedono i pazienti sui farmaci biotecnologici e biosimilari?

Far capire e conoscere le chance terapeutiche date dai farmaci biotecnologici e biosimilari ai malati reumatici e di malattie infiammatorie dell'intestino: questo l'obiettivo dell'incontro pubblico organizzato da A.M.R.E.R. (Associazione malati reumatici Emilia Romagna) e AMICI ONLUS tenutosi il 12 ottobre presso l'Aula Magna Pietro Manodori dell'UniversitÓ di Modena e Reggio Emilia. Incontro a cui hanno parlato fonti autorevoli e accreditate, con la voce di Anna Maria Marata, medico Coordinatrice Commissione Regionale del Farmaco della Regione Emilia-Romagna e membro della Commissione tecnico-scientifica di AIFA (Agenzia italiana del farmaco), l'istituzione pubblica per l'attivitÓ regolatoria dei farmaci in Italia, e dei clinici che condividono con i loro pazienti la terapia migliore da adottare nel percorso di cura.

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Giornata Mondiale delle Malattie Reumatiche, 2░ Rapporto APMARR-WeResearch "Vivere con una malattia reumatica"

Sette persone su 10 affette da patologie reumatologiche sono costrette a subire lunghe liste d'attesa prima di poter fare una visita e/o un esame specialistico in una struttura pubblica. Oltre la metÓ delle persone (57%) lamenta l'insufficienza nel numero di centri di reumatologia presenti sul territorio. Quasi 4 persone su 10 faticano a trovare uno specialista reumatologo per le cure. Questi sono alcuni dei dati emersi dal 2░ rapporto APMARR-WeResearch "Vivere con una malattia reumatica", che ha visto coinvolte oltre 1020 persone con patologie reumatiche, presentato oggi a Roma presso la Sala degli Atti Parlamentati Biblioteca del Senato "Giovanni Spadolini".

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Domenica 29 settembre: torna "la Giornata del Ciclamino", l'appuntamento annuale GILS (Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia) di sensibilizzazione sulla malattia

La Giornata del Ciclamino, appuntamento storico promosso dal GILS - Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia - approderÓ in oltre 100 piazze italiane domenica 29 settembre per sostenere la ricerca contro la Sclerodermia, malattia rara, e favorirne la diagnosi precoce, unica arma per scoprire la patologia, anche anni prima che si manifesti.

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ANMAR: al via il difensore civico per i pazienti reumatici

Creare un "ponte" tra il cittadino e la Pubblica Amministrazione. E' questo l'obiettivo che si pone "PartecipAZIONE", il servizio di Difensore Civico promosso dalla ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici).

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Accordo tra Apmar e SocietÓ italiana disability manager e Associazione italiana health coaching

APMAR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare ha firmato a Roma due nuovi protocolli d'intesa con SIDIMA, SocietÓ Italiana Disability Manager e AIHC, Associazione Italiana Health Coaching.

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ANMAR: "soddisfatti per la sentenza del Tar della Toscana"

"Siamo soddisfatti per la recente sentenza del TAR della Toscana sui farmaci biosimilari. Quanto sostenuto dalla giustizia amministrativa difende i diritti del paziente reumatico. Auspichiamo quindi che la continuitÓ terapeutica sia sempre garantita su tutto il territorio nazionale".

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Malattie reumatologie in etÓ pediatrica, APMAR onlus partecipa al #WORDDAY2019

Sensibilizzare le Istituzioni, l'opinione pubblica e in particolare le famiglie con bambini piccoli, sfatando il luogo comune secondo cui le patologie reumatiche colpiscano solo gli adulti. APMAR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare partecipa al #WORDDAY2019, la Giornata mondiale delle patologie reumatiche nella popolazione giovanile.

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Switch da originator ea biosimilare al centro di un incontro tra AMPAR e AIFA

Lo switch da originator a biosimilari. ╚ stato il tema al centro dell'incontro tra l'Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMAR ONLUS) e l'Agenzia Italiana del Farmaco nell'ambito di OPEN AIFA, l'iniziativa che promuove il contatto diretto e l'interazione dell'Agenzia italiana del farmaco con i pazienti, le associazioni e il mondo accademico e della ricerca, nell'ottica di un dialogo aperto e trasparente e di un coinvolgimento attivo degli stakeholder nel percorso regolatorio.

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APMAR onlus: due progetti contro le bufale del web e per una corretta informazione sui biosimilari

Fare chiarezza e aiutare le persone con patologie reumatiche ad accedere a informazioni tanto immediate quanto esaustive, aiutandole a districarsi in quel labirinto di notizie, non sempre vere, che Ŕ il web. ╚ questo l'obiettivo di Bioflash e No Fake News, i due progetti lanciati nel mese di dicembre da APMAR Onlus, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare.

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Nuova governance del farmaco: Apmar "importante perseguire il bene dei cittadini e non far prevalere logiche economiche"

Sulla nuova governance del farmaco Ŕ intervenuta la presidente di APMAR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, Antonella Celano che ha individuato aspetti positivi ed alcune criticitÓ.


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#REUMACHE, al via la campagna social di APMAR con protagonisti i THESHOW

Irriverenti, ironici, ma anche sensibili e altruisti. I theShow, come non li avevamo ancora visti, sono i protagonisti della campagna social #ReumaChe promossa da APMAR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare.

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Giornata mondiale delle malattie reumatiche 2018. APMAR e i "THE SHOW" lanciano nuova campagna

APMAR e i "THE SHOW" lanciano #DIAMODUEMANI2018. Al via la campagna web per sensibilizzare istituzioni e cittadini su cosa significa "vivere con la malattia reumatica". Indagine APMAR-WERESEARCH: 1 persona con malattia reumatica su 2 teme il mobbing, 6 su 10 perdono il lavoro


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Nuovo position paper ANMAR su farmaci biosimilari

Il nuovo position paper sarÓ presentato al prossimo congresso EULAR. La persona malata abbia la prioritÓ sul budget, no a pazienti relegati ad essere soggetti passivi.

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Convegno su SessualitÓ e gravidanza Il 18 maggio a Vicenza

Destinato ai medici specialisti reumatologi, ginecologi, fisiatri, ai medici di medicina generale e ai professionisti sanitari psicologi, ostetrici e fisioterapisti oltrechÚ ai pazienti, il Convegno, che vede la partecipazione di A.Ma.R.V. Onlus, il convegno si propone di diffondere queste problematiche alla comunitÓ scientifica al fine di prendere in carico il paziente reumatico a 360░ per migliorare la qualitÓ di vita di questi pazienti.

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Il Lupus non conosce confini, 10 Maggio, 15esima giornata mondiale del lupus

Lupus Knows No Boundaries, Il Lupus non conosce confini. Lo slogan internazionale con cui il 10 maggio si celebra da 15 anni il WORLD LUPUS DAY, promuove una giornata di sensibilizzazione mondiale, durante la quale le numerose associazioni di pazienti delle nazioni che vi aderiscono si dedicano a iniziative coordinate con lo scopo di focalizzare l'attenzione dei cittadini e delle istituzioni sul Lupus Eritematoso Sistemico (LES), e su tutte le sue implicazioni.

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APMAR lancia la nuova campagna 2018 per il 5x1000

Per lanciare la nuova campagna 2018 di Apmar Onlus per il 5x1000 l'Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare ha realizzato un incisivo e breve video che racconta la storia e la mission della Onlus.

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Patrocinio GILS XVII Congresso Mediterraneo di Reumatologia - Genova 12-14 aprile 2018

Il GILS ha concesso il Patrocinio al XVII Congresso Mediterraneo di Reumatologia che si terrÓ a Genova dal 12 al 14 aprile 2018

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Nuova arma a difesa di idrosadenite suppurativa e psoriasi: le Associazioni Onlus INVERSA e ANAP siglano patto

Ideare progettualitÓ che possano essere realizzate congiuntamente per dare risalto scientifico, sociale e istituzionale all'idrosadenite suppurativa e alla psoriasi. Con questo obiettivo, Giusi Pintori, Presidente INVERSA Onlus (Associazione italiana per i pazienti affetti da idrosadenite suppurativa e altre patologie e disagi socio-sanitari) e Ugo Viora, Vice Presidente esecutivo ANAP Onlus (Associazione Nazionale "Gli amici per la Pelle" a sostegno dei malati di psoriasi ed altre malattie dermatologiche croniche) siglano un patto di collaborazione per progetti comuni.