Terapia
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Come recita l'articolo 1 della Costituzione Italiana, "l'Italia è una repubblica democratica, fondata sul lavoro". Se oggi trovare un'occupazione risulta difficile già per una persona comune, per un malato reumatico questa diventa una vera e propria impresa. Lo stesso vale per chi ha già un lavoro e viene colpito da una patologia reumatica. Tali pazienti spesso sono costretti ad abbandonare la propria occupazione e ad affrontare grossi disagi con una sensibile riduzione della qualità della loro vita.
Le difficoltà incontrate dai pazienti che soffrono di malattie reumatiche, soprattutto in ambito lavorativo, sono stati il tema principale di un incontro organizzato da ANMAR, l'Associazione Nazionale Malati Reumatici onlus, e svoltosi a Milano in occasione della Giornata mondiale del Malato che si celebra il 12 ottobre.
All'incontro hanno partecipato il Prof. Stefano Bombardieri Vice Presidente- FIRA - Fondazione Italiana Ricerca Artrite, Antonella Celano, Past president ANMAR, il Dr. Giampaolo Landi di Chiavenna, Assessore alla Salute del Comune di Milano, il Dott. Gianni Leardini, Presidente CROI - Collegio Reumatologi Ospedalieri Italiani, il Prof. Pierluigi Meroni, Dipartimento di reumatologia dell'Istituto Ortopedico Gaetano Pini, il Prof. Carlomaurizio Montecucco, Presidente SIR - Società Italiana di Reumatologia e Gabriella Voltan, Presidente ANMAR.
Sul tema del lavoro cosa chiedono i malati reumatici in tema di lavoro? Fondamentalmente tre cose.
Che sia meglio applicata la legislazione a tutela del malato sul luogo di lavoro, oggi spesso disattesa. La legge indica che con il 46% di invalidità si viene inseriti nelle liste speciali di collocamento, ma ciò non significa affatto che poi il lavoro poi lo si trovi effettivamente.
Inoltre, si richiede che nelle visite delle commissioni di invalidità sia presente anche la figura del reumatologo, oggi assente. La sua mancanza, spesso crea una penalizzazione nel riconoscimento dell'invalidità.
Infine, vi è la necessità di incentivi statali che consentano al datore di lavoro di ricollocare il malato reumatico in mansioni più adatte al suo stato di salute, fondamentalmente per sottrarlo dai lavori a grosso impegno fisico spostandolo ad attività di ufficio.
In occasione della Giornata Mondiale, in Piazza della Scala, nel centro di Milano, era presente un camper dotato di tutte le attrezzature e del personale medico necessari per la diagnosi precoce delle malattie reumatiche e in particolare della sclerodermia.
L'evento fa parte del progetto VEDOSS per la diagnosi precoce di Sclerosi Sistemica (Very Early Diagnosis of Systemic Sclerosis). Poiché il fenomeno di Raynaud (mani bianche e fredde) è uno dei sintomi di esordio più frequenti di questa malattia e la capillaroscopia è tra gli esami fondamentali per la diagnosi precoce, sarà possibile effettuare l'esame gratuitamente sul camper.
Nel corso dell'incontro è stato presentato in anteprima uno spot televisivo che, con immagini semplici e molto coinvolgenti, racconta le difficoltà di vita quotidiana dei malati reumatici. Attraverso questo spot, mediante un numero verde solidale, sarà possibile raccogliere fondi per nuovi progetti di ricerca.
In Italia oltre 5 milioni di persone soffrono di malattie reumatiche e di queste circa 743.000 sono colpite da forme croniche più gravi e invalidanti. Come ha spiegato Gabriella Voltan, le persone che ne sono affette, sono costrette ad affrontare diversi ostacoli in ambito sociale, familiare ma soprattutto professionale.
I pazienti che soffrono di queste patologie, spesso sono costrette ad abbandonare il proprio lavoro e ad affrontare grossi disagi, con una sostanziale riduzione della qualità della vita. A 10 anni dall'esordio di artrite reumatoide, il 30% dei pazienti, dichiara di aver cessato o modificato il proprio lavoro.
Secondo le ultime stime, i lavoratori che soffrono di patologie croniche invalidanti perdono in un anno più di 23 milioni di giornate di lavoro che corrispondono a circa 80 giorni all'anno per lavoratore, equivalenti a circa 3 miliardi di euro l'anno in costi sociali. Le malattie reumatiche croniche rappresentano una delle principali cause di invalidità e di perdita di capacità lavorativa.
Se non opportunamente controllata, la progressione della malattia incide fortemente e in maniera sostanziale sulla qualità della vita, sulla frequenza dei ricoveri e sulla produttività lavorativa. I costi riconducibili alla perdita di produttività lavorativa, aumentano in misura esponenziale con l'aggravarsi della patologia rispetto ai costi diretti, con un evidente e crescente impatto sull'economia nazionale.
Le difficoltà, ha spiegato Antonella Celano, non derivano solo da "barriere" di carattere sanitario e istituzionale, ma anche da ostacoli di carattere culturale, come la poca informazione intorno alle patologie reumatiche e lo scarso riconoscimento che esse hanno nell'opinione pubblica. Spesso il malato reumatico va incontro a una serie di difficoltà che vanno dalle liste di attesa molto lunghe,n ad un iter burocratico complesso e a una carenza di strutture per la cura e la riabilitazione.
Come ha spiegato il Dott. Leardini, in Italia la somma dei costi diretti e indiretti di tutte le patologie reumatiche raggiunge i 21 miliardi di euro l'anno e si presume che tali patologie costino nel loro complesso più di 12 miliardi di euro all'anno in assistenza sanitaria e perdita di produttività.
Come ha sottolineato il Prof. Montecucco, negli ultimi dieci anni si sono fatti passi avanti nell'approccio terapeutico ad alcune di queste malattie come, ad esempio, l'artrite reumatoide e le spondiloartriti. Questi risultati sono dovuti a una diagnosi più precoce e soprattutto dalla disponibilità di nuovi farmaci.
Ma la situazione è ancora lungi da essere quella ottimale, basti pensare che solo il 50% dei pazienti con artrite reumatoide raggiunge una remissione stabile della patologia.
Secondo il Prof. Bombardieri, le nuove tecniche di imaging hanno consentito di visualizzare con una precisione superiore il processo flogistico della malattia consentendo una diagnosi precoce e un più attento monitoraggio dell'andamento della patologia.
Presentando due progetti che sono appena stati attivati nell'area milanese, il Prof. Meroni ha sottolineato la necessità di facilitare la comunicazione tra medico di medicina generale a centri specialistici, l'importanza della diagnosi precoce della sclerodermia e il lavoro svolto presso L'Istituto Ortopedico Gaetano Pini per la gestione della gravidanze in giovani donne che soffrono di malattie reumatiche.
L'ANMAR è consapevole della disparità di trattamento che i malati reumatici ricevono sul territorio nazionale e di quanto le malattie reumatiche siano sottovalutate, sia dall'organizzazione sanitaria nazionale, che dalle strutture socio politiche sanitarie regionali, nonché dell'opinione pubblica.
L'Associazione presta particolare attenzione alla sensibilizzazione dell'opinione pubblica attraverso importanti campagne informative, rivolte soprattutto alle difficoltà di gestire i diversi problemi collegati all'insorgenza e all'evoluzione delle diverse patologie.
Gli obiettivi prioritari di ANMAR sono quelli di rafforzare e consolidare i rapporti tra le varie Associazioni Regionali aderenti con altre Associazioni ed organismi di tutela dei diritti dei malati sia nazionali che internazionali; promuovere l'iter dei progetti di legge in parlamento che riguardano i malati reumatici; intensificare le relazioni con gli Enti Istituzionali Europei, Nazionali e Regionali preposti alle politiche per la salute al fine di evidenziare i problemi dei pazienti che soffrono di queste patologie e proseguire la collaborazione con le Società medico scientifiche nazionali e Europee.
A livello legislativo nazionale gli obiettivi dell'ANMAR sono i seguenti: l'inserimento delle malattie reumatiche nel piano sanitario nazionale; l'introduzione di modifiche al prontuario farmaceutico; l'esenzione dal pagamento dei tickets per la diagnosi, il monitoraggio e la terapia di queste patologie; la revisione dei Livelli Essenziali di Assistenza e del Nomenclatore Tariffario dei presidi protesici e ausili; il contenimento dei tempi di attesa e definire a livello nazionale i percorsi diagnostico terapeutici per patologia.
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Il lavoro, un diritto inalienabile anche per i malati reumatici
Le difficoltà incontrate dai pazienti che soffrono di malattie reumatiche, soprattutto in ambito lavorativo, sono stati il tema principale di un incontro organizzato da ANMAR, l'Associazione Nazionale Malati Reumatici onlus, e svoltosi a Milano in occasione della Giornata mondiale del Malato che si celebra il 12 ottobre.
All'incontro hanno partecipato il Prof. Stefano Bombardieri Vice Presidente- FIRA - Fondazione Italiana Ricerca Artrite, Antonella Celano, Past president ANMAR, il Dr. Giampaolo Landi di Chiavenna, Assessore alla Salute del Comune di Milano, il Dott. Gianni Leardini, Presidente CROI - Collegio Reumatologi Ospedalieri Italiani, il Prof. Pierluigi Meroni, Dipartimento di reumatologia dell'Istituto Ortopedico Gaetano Pini, il Prof. Carlomaurizio Montecucco, Presidente SIR - Società Italiana di Reumatologia e Gabriella Voltan, Presidente ANMAR.
Sul tema del lavoro cosa chiedono i malati reumatici in tema di lavoro? Fondamentalmente tre cose.
Che sia meglio applicata la legislazione a tutela del malato sul luogo di lavoro, oggi spesso disattesa. La legge indica che con il 46% di invalidità si viene inseriti nelle liste speciali di collocamento, ma ciò non significa affatto che poi il lavoro poi lo si trovi effettivamente.
Inoltre, si richiede che nelle visite delle commissioni di invalidità sia presente anche la figura del reumatologo, oggi assente. La sua mancanza, spesso crea una penalizzazione nel riconoscimento dell'invalidità.
Infine, vi è la necessità di incentivi statali che consentano al datore di lavoro di ricollocare il malato reumatico in mansioni più adatte al suo stato di salute, fondamentalmente per sottrarlo dai lavori a grosso impegno fisico spostandolo ad attività di ufficio.
In occasione della Giornata Mondiale, in Piazza della Scala, nel centro di Milano, era presente un camper dotato di tutte le attrezzature e del personale medico necessari per la diagnosi precoce delle malattie reumatiche e in particolare della sclerodermia.
L'evento fa parte del progetto VEDOSS per la diagnosi precoce di Sclerosi Sistemica (Very Early Diagnosis of Systemic Sclerosis). Poiché il fenomeno di Raynaud (mani bianche e fredde) è uno dei sintomi di esordio più frequenti di questa malattia e la capillaroscopia è tra gli esami fondamentali per la diagnosi precoce, sarà possibile effettuare l'esame gratuitamente sul camper.
Nel corso dell'incontro è stato presentato in anteprima uno spot televisivo che, con immagini semplici e molto coinvolgenti, racconta le difficoltà di vita quotidiana dei malati reumatici. Attraverso questo spot, mediante un numero verde solidale, sarà possibile raccogliere fondi per nuovi progetti di ricerca.
In Italia oltre 5 milioni di persone soffrono di malattie reumatiche e di queste circa 743.000 sono colpite da forme croniche più gravi e invalidanti. Come ha spiegato Gabriella Voltan, le persone che ne sono affette, sono costrette ad affrontare diversi ostacoli in ambito sociale, familiare ma soprattutto professionale.
I pazienti che soffrono di queste patologie, spesso sono costrette ad abbandonare il proprio lavoro e ad affrontare grossi disagi, con una sostanziale riduzione della qualità della vita. A 10 anni dall'esordio di artrite reumatoide, il 30% dei pazienti, dichiara di aver cessato o modificato il proprio lavoro.
Secondo le ultime stime, i lavoratori che soffrono di patologie croniche invalidanti perdono in un anno più di 23 milioni di giornate di lavoro che corrispondono a circa 80 giorni all'anno per lavoratore, equivalenti a circa 3 miliardi di euro l'anno in costi sociali. Le malattie reumatiche croniche rappresentano una delle principali cause di invalidità e di perdita di capacità lavorativa.
Se non opportunamente controllata, la progressione della malattia incide fortemente e in maniera sostanziale sulla qualità della vita, sulla frequenza dei ricoveri e sulla produttività lavorativa. I costi riconducibili alla perdita di produttività lavorativa, aumentano in misura esponenziale con l'aggravarsi della patologia rispetto ai costi diretti, con un evidente e crescente impatto sull'economia nazionale.
Le difficoltà, ha spiegato Antonella Celano, non derivano solo da "barriere" di carattere sanitario e istituzionale, ma anche da ostacoli di carattere culturale, come la poca informazione intorno alle patologie reumatiche e lo scarso riconoscimento che esse hanno nell'opinione pubblica. Spesso il malato reumatico va incontro a una serie di difficoltà che vanno dalle liste di attesa molto lunghe,n ad un iter burocratico complesso e a una carenza di strutture per la cura e la riabilitazione.
Come ha spiegato il Dott. Leardini, in Italia la somma dei costi diretti e indiretti di tutte le patologie reumatiche raggiunge i 21 miliardi di euro l'anno e si presume che tali patologie costino nel loro complesso più di 12 miliardi di euro all'anno in assistenza sanitaria e perdita di produttività.
Come ha sottolineato il Prof. Montecucco, negli ultimi dieci anni si sono fatti passi avanti nell'approccio terapeutico ad alcune di queste malattie come, ad esempio, l'artrite reumatoide e le spondiloartriti. Questi risultati sono dovuti a una diagnosi più precoce e soprattutto dalla disponibilità di nuovi farmaci.
Ma la situazione è ancora lungi da essere quella ottimale, basti pensare che solo il 50% dei pazienti con artrite reumatoide raggiunge una remissione stabile della patologia.
Secondo il Prof. Bombardieri, le nuove tecniche di imaging hanno consentito di visualizzare con una precisione superiore il processo flogistico della malattia consentendo una diagnosi precoce e un più attento monitoraggio dell'andamento della patologia.
Presentando due progetti che sono appena stati attivati nell'area milanese, il Prof. Meroni ha sottolineato la necessità di facilitare la comunicazione tra medico di medicina generale a centri specialistici, l'importanza della diagnosi precoce della sclerodermia e il lavoro svolto presso L'Istituto Ortopedico Gaetano Pini per la gestione della gravidanze in giovani donne che soffrono di malattie reumatiche.
L'ANMAR è consapevole della disparità di trattamento che i malati reumatici ricevono sul territorio nazionale e di quanto le malattie reumatiche siano sottovalutate, sia dall'organizzazione sanitaria nazionale, che dalle strutture socio politiche sanitarie regionali, nonché dell'opinione pubblica.
L'Associazione presta particolare attenzione alla sensibilizzazione dell'opinione pubblica attraverso importanti campagne informative, rivolte soprattutto alle difficoltà di gestire i diversi problemi collegati all'insorgenza e all'evoluzione delle diverse patologie.
Gli obiettivi prioritari di ANMAR sono quelli di rafforzare e consolidare i rapporti tra le varie Associazioni Regionali aderenti con altre Associazioni ed organismi di tutela dei diritti dei malati sia nazionali che internazionali; promuovere l'iter dei progetti di legge in parlamento che riguardano i malati reumatici; intensificare le relazioni con gli Enti Istituzionali Europei, Nazionali e Regionali preposti alle politiche per la salute al fine di evidenziare i problemi dei pazienti che soffrono di queste patologie e proseguire la collaborazione con le Società medico scientifiche nazionali e Europee.
A livello legislativo nazionale gli obiettivi dell'ANMAR sono i seguenti: l'inserimento delle malattie reumatiche nel piano sanitario nazionale; l'introduzione di modifiche al prontuario farmaceutico; l'esenzione dal pagamento dei tickets per la diagnosi, il monitoraggio e la terapia di queste patologie; la revisione dei Livelli Essenziali di Assistenza e del Nomenclatore Tariffario dei presidi protesici e ausili; il contenimento dei tempi di attesa e definire a livello nazionale i percorsi diagnostico terapeutici per patologia.
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