Associazioni di pazienti
Screening gratuiti su sei patologie reumatiche: osteoporosi e artrosi, fenomeno di Raynaud e sclerodermia, artrite reumatoide, artrite idiopatica giovanile e spondiloartriti. Li ha organizzati l’ANMAR, l’Associazione nazionale malati reumatici, in occasione della Giornata Mondiale del Malato Reumatico (World Artrits Day). Verranno effettuati domenica 15 ottobre a Roma, in Piazza San Silvestro, dalle 10 alle 17.
Medici e infermieri di sei ospedali romani, Policlinico Gemelli, Policlinico Umberto I, Ospedale Santo Spirito, Ospedale pediatrico Bambino Gesù, Ospedale San Camillo Forlanini e Policlinico Campus Bio-Medico saranno a disposizione di adulti e bambini per una consulenza oltre che per suggerire ulteriori indagini, e chi vuole può portare la sua cartella medica. Si potranno eseguire esami strumentali come la densitometria ossea, l’ecografia articolare, la videocapillaroscopia, con la possibilità di bypassare le lunghe attese per le prenotazioni e avere subito il responso.
«L’obiettivo è quello di offrire a tutte le persone che soffrono di malattie reumatiche la possibilità di una diagnosi precoce, ma anche gli strumenti per una corretta prevenzione», afferma la Presidente ANMAR, Silvia Tonolo, «Per questo la giornata di domenica vuole dare l’opportunità alla cittadinanza di effettuare delle visite che altrimenti nei singoli ospedali richiederebbero lunghe liste di attesa. La diagnosi precoce nelle malattie reumatiche, consente di intervenire con terapie nei primi mesi dell'insorgenza della malattia, permette di rallentare i sintomi, fino ad arrivare in molti casi ad arrestarne la progressione, migliorando notevolmente la qualità di vita dei pazienti».
Realizzata in collaborazione con la Società Italiana di Reumatologia (SIR), con il Collegio dei Reumatologi Italiani ospedalieri (CReI), con la Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri (FnomCeO) con Cittadinanzattiva e con l’Università Cattolica del Sacro Cuore, la manifestazione di domenica ha ottenuto il patrocinio del Ministero della Salute, di AGENAS, Regione Lazio, AIFA e del Comune di Roma, e degli ospedali romani.
Per rendere ancora più consapevoli i pazienti e per farli sentire coinvolti nelle scelte terapeutiche, alle 10:30 ci sarà una tavola rotonda aperta al pubblico, dal titolo “Qualità di cura, qualità di vita: il paziente al centro”, in cui verrà presentata l’indagine “We Care”, realizzata con l’Università La Cattolica del Sacro Cuore di Milano. Dalla ricerca emerge che quasi 8 pazienti su 10 descrivono la propria qualità di vita scadente (il 74% della popolazione intervistata, su un campione di 364 pazienti con malattia reumatica).
Se si considerano gli aspetti specifici legati alla quotidianità delle persone si può osservare come l’attività fisica, per il 78%, e la destrezza nei movimenti, per il 66%, siano le dimensioni più inficiate dalla malattia nella prospettiva degli intervistati. I dati evidenziano come gli aspetti legati al benessere psicologico - quali ansia, depressione – e il dolore, siano considerati particolarmente invalidanti dagli intervistati.
«Circa il 46% dei pazienti evidenzia importanti difficoltà nell’assunzione costante delle terapie e il totale del campione dichiara di dimenticarsi talvolta o spesso di non assumerle. Tuttavia, al crescere del livello di Engagement del paziente anche l’aderenza alle terapie migliora, così come migliora la soddisfazione per la qualità dell’assistenza ricevuta», dichiara Guendalina Graffigna, direttore della ricerca.
Un'attenzione particolare sarà riservata ai giovani, perché le malattie reumatiche colpiscono anche loro e non solo le persone più avanti negli anni come erroneamente credono in molti. Alla tavola rotonda, ci saranno anche le testimonianze di tre giovani che racconteranno l’impatto della malattia nella loro vita. Nel corner ANMAR Young, per favorire il confronto tra pazienti di età compresa tra i 18 e i 35 anni, sarà possibile ascoltare anche alcune testimonianze raccolte in un opuscolo redatto nell'ambito del progetto di medicina narrativa 'Keep calm and tell me your story!', una campagna di storytelling finalizzata a offrire uno spaccato quanto più completo possibile della vita dei giovani con patologie reumatiche.
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World Arthritis Day, a Roma screening reumatologici gratuiti per adulti e bambini
Medici e infermieri di sei ospedali romani, Policlinico Gemelli, Policlinico Umberto I, Ospedale Santo Spirito, Ospedale pediatrico Bambino Gesù, Ospedale San Camillo Forlanini e Policlinico Campus Bio-Medico saranno a disposizione di adulti e bambini per una consulenza oltre che per suggerire ulteriori indagini, e chi vuole può portare la sua cartella medica. Si potranno eseguire esami strumentali come la densitometria ossea, l’ecografia articolare, la videocapillaroscopia, con la possibilità di bypassare le lunghe attese per le prenotazioni e avere subito il responso.
«L’obiettivo è quello di offrire a tutte le persone che soffrono di malattie reumatiche la possibilità di una diagnosi precoce, ma anche gli strumenti per una corretta prevenzione», afferma la Presidente ANMAR, Silvia Tonolo, «Per questo la giornata di domenica vuole dare l’opportunità alla cittadinanza di effettuare delle visite che altrimenti nei singoli ospedali richiederebbero lunghe liste di attesa. La diagnosi precoce nelle malattie reumatiche, consente di intervenire con terapie nei primi mesi dell'insorgenza della malattia, permette di rallentare i sintomi, fino ad arrivare in molti casi ad arrestarne la progressione, migliorando notevolmente la qualità di vita dei pazienti».
Realizzata in collaborazione con la Società Italiana di Reumatologia (SIR), con il Collegio dei Reumatologi Italiani ospedalieri (CReI), con la Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri (FnomCeO) con Cittadinanzattiva e con l’Università Cattolica del Sacro Cuore, la manifestazione di domenica ha ottenuto il patrocinio del Ministero della Salute, di AGENAS, Regione Lazio, AIFA e del Comune di Roma, e degli ospedali romani.
Per rendere ancora più consapevoli i pazienti e per farli sentire coinvolti nelle scelte terapeutiche, alle 10:30 ci sarà una tavola rotonda aperta al pubblico, dal titolo “Qualità di cura, qualità di vita: il paziente al centro”, in cui verrà presentata l’indagine “We Care”, realizzata con l’Università La Cattolica del Sacro Cuore di Milano. Dalla ricerca emerge che quasi 8 pazienti su 10 descrivono la propria qualità di vita scadente (il 74% della popolazione intervistata, su un campione di 364 pazienti con malattia reumatica).
Se si considerano gli aspetti specifici legati alla quotidianità delle persone si può osservare come l’attività fisica, per il 78%, e la destrezza nei movimenti, per il 66%, siano le dimensioni più inficiate dalla malattia nella prospettiva degli intervistati. I dati evidenziano come gli aspetti legati al benessere psicologico - quali ansia, depressione – e il dolore, siano considerati particolarmente invalidanti dagli intervistati.
«Circa il 46% dei pazienti evidenzia importanti difficoltà nell’assunzione costante delle terapie e il totale del campione dichiara di dimenticarsi talvolta o spesso di non assumerle. Tuttavia, al crescere del livello di Engagement del paziente anche l’aderenza alle terapie migliora, così come migliora la soddisfazione per la qualità dell’assistenza ricevuta», dichiara Guendalina Graffigna, direttore della ricerca.
Un'attenzione particolare sarà riservata ai giovani, perché le malattie reumatiche colpiscono anche loro e non solo le persone più avanti negli anni come erroneamente credono in molti. Alla tavola rotonda, ci saranno anche le testimonianze di tre giovani che racconteranno l’impatto della malattia nella loro vita. Nel corner ANMAR Young, per favorire il confronto tra pazienti di età compresa tra i 18 e i 35 anni, sarà possibile ascoltare anche alcune testimonianze raccolte in un opuscolo redatto nell'ambito del progetto di medicina narrativa 'Keep calm and tell me your story!', una campagna di storytelling finalizzata a offrire uno spaccato quanto più completo possibile della vita dei giovani con patologie reumatiche.
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