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Dieci anni della lupus clinic dell'Umberto I di Roma

“Ottocentocinquanta pazienti seguiti. Solo lo scorso anno nel nostro ambulatorio sono state eseguite 2350 visite”. Sono i numeri delle lupus clinic del Policlinico Umberto I di Roma che festeggia i 10 anni di attività. A guidarci lungo questo percorso è la dott. Fulvia Ceccarelli, reumatologa del Dipartimento di Medicina Interna e di Specialità Mediche della Sapienza.

“La lupus clinic, diretta dal prof. Fabrizio Conti, ha iniziato ad essere operativa dalla fine del 2008. Il nostro obiettivo era creare un’unità dove poter prenderci cura del paziente in modo completo e strutturato. Il lupus eritematoso sistemico è una malattia complessa che va a incidere su più organi ed è importante poter contare su un’equipe di specialisti: dal cardiologo, al neurologo, dal nefrologo, all’infettivologo, quest’ultimo per controllare e gestire le infezioni ricorrenti in pazienti immunodepressi, al ginecologo, per le donne che intendono affrontare una gravidanza”.

Impossibile dire quante persone sono passate dalla lupus clinic in questi 10 anni. Sicuramente l’ambulatorio della Sapienza, attivo 4 giorni alla settimana, è diventato un punto di riferimento non solo per i pazienti di Roma e del Lazio.

“Da noi arrivano persone anche da altre Regioni. In particolare dal Centro Sud, che vediamo, curiamo e in alcuni casi indirizziamo poi ai colleghi del centro di riferimento della loro città”. Perché le dinamiche sono queste ovunque, a volte indipendenti dalle professionalità: il passaparola, l’amica, il parente. O semplicemente internet. “Vedere tanti pazienti nel corso del tempo – prosegue Ceccarelli - ci ha consentito di raccogliere una casistica importante, di fare ricerca, approfondire aspetti quali il possibile ruolo dei fattori genetici, l’artrite in corso di lupus, il coinvolgimento renale. Soprattutto ci ha insegnato a trattare la persona, in ragione dell’anamnesi del singolo, anche in termini di risposta ad un determinato trattamento”.

Il lupus eritematoso sistemico è una malattia cronica autoimmune, che si manifesta con lesioni infiammatorie. Può colpire qualsiasi tessuto o organo nello stesso paziente. Ad oggi non esiste una causa specifica della malattia. “Possiamo a ragion veduta parlare di una patologia multifattoriale – prosegue Fulvia Ceccarelli - caratterizzata dalla comparsa di una risposta del sistema immune contro i propri costituenti e con interessamento potenziale dell’intero organismo. L’esempio paradigmatico è rappresentato dalla produzione di autoanticorpi diretti contro i componenti (antigeni) del nucleo cellulare”.

Patologia diffusa in tutto il mondo con percentuali di prevalenza variabili nelle diverse aree geografiche, il Lupus colpisce più frequentemente le persone di colore e gli orientali rispetto alla razza caucasica. In Europa la prevalenza è di circa 100 casi ogni 100.000 abitanti, mentre l’incidenza va da 2 a 8 casi per 100.000. I valori sono mediamente più bassi in Europa rispetto agli Usa. Nel vecchio continente il tasso di prevalenza appare più elevato in Italia e Spagna. Purtroppo su questo dato incide talvolta la scarsa tempestività nella diagnosi, spesso complessa anche per l’oggettiva difficoltà di sospettare la presenza della patologia in pazienti che presentano una sindrome di difficile definizione clinica.

“Oggi riusciamo fortunatamente a fare diagnosi all’inizio della malattia – dice ancora la dott. Ceccarelli – perché i medici di medicina generale sono più sensibili e spesso perché gli stessi pazienti, controllando i propri sintomi in rete, si mettono in allarme”. Altra cosa da tenere in considerazione, il Lupus è di fatto una patologia di genere. La frequenza è maggiore nel sesso femminile, con un rapporto 9 a 1. Donne giovani, in età fertile e con una vita affettiva e professionale ancora da costruire.

Per celebrare degnamente questo decimo anniversario, oggi dalle 16 alle 17.30 al Policlinico Umberto I si terrà un incontro, dedicato ai pazienti, per parlare di lupus, di ricerca e di prospettive future.
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