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La Società italiana di Reumatologia, dal suo 56° Congresso Nazionale, annuncia l’istituzione del primo registro italiano sulla fibromialgia (www.registrofibromialgia.it). L’iniziativa ha avuto il patrocinio del Ministero della Salute e questa operazione ha dovuto superare non pochi ostacoli, tra cui quelli relativi alla protezione della privacy.
L’esigenza di creare questo strumento ha l’obiettivo di favorire e consentire ricerche scientifiche approfondite oltre che lo sviluppo della medicina di precisione, in particolare nei riguardi di una malattia che interessa più di 2milioni di persone in Italia, perlopiù donne tra i 25 e i 45 anni. Tant’è, puntualizza Luigi Sinigaglia, presidente della SIR, «La fibromialgia è un terreno negletto, e lo è anche dal punto di vista della ricerca. Noi abbiamo una fondazione per la ricerca, FIRA, che è in stretta collaborazione con la SIR e anche quest’anno daremo un finanziamento al fine di promuovere progetti di ricerca, tra cui uno dedicato alla fibromialgia. Malattia che, ricordiamolo, dal punto di vista fisiopatologico ha ancora tanti aspetti da chiarire. La ricerca, quindi, non può che portare a nuove acquisizioni dal punto di vista scientifico e anche nuove opportunità per i pazienti».
Ma come nasce l’idea di realizzare questo registro da parte della SIR? «L’idea arriva da lontano, e coglie la sfida lanciata dal ministero, che per primo ci ha chiesto di definire i livelli di severità della malattia. E poi, in Italia, mancavano dati. Il nostro è un registro unico al mondo: l’esperienza del registro USA e quella brasiliana si sono dimostrate incomplete e quello danese è ancora in via di definizione. Noi della SIR, invece, nell’arco di 6 mesi abbiamo raccolto informazioni su 2.239 pazienti – il ministero aveva posto il limite minimo di 2.000 pazienti -, coinvolgendo 19 centri in Italia», spiega Fausto Salaffi, consigliere nazionale della SIR e delegato ai problemi legati alle malattie da dolore cronico. Le informazioni, però, saranno a disposizione non solo di quei 19 centri, ma di tutti. «Questo registro sarà fondamentale per il riconoscimento della fibromialgia come malattia cronica. È un discorso preliminare che, la settimana prossima, porteremo al ministero e al Ministro. Il registro, inoltre, fornirà sempre e ulteriori informazioni riguardo questa malattia che è ancora negletta dal punto di vista clinico».
C’è un però, sollevato da Giusy Fabio, vicepresidente AISF dell’area Sud Italia: «Uno dei problemi emersi in tutte le Regioni italiane è che pochi reumatologi prendono in carico le persone con sindrome fibromialgica. I pazienti fibromialgici si sentono soli. Questo è un problema che si deve risolvere: il registro è importante, sicuramente è un grande passo, ma la presa in carico del paziente fibromialgico va indagata in tempi rapidi».
Come si può fare? «Questa è stata un bruttissima sorpresa anche per noi, bisogna però dire che i reumatologi sono sempre più attenti a questo tema», risponde Salaffi: «Poi, per la prima volta il Ministero e l’Istituto Superiore di Sanità hanno riconosciuto nel reumatologo la figura attorno al quale ruota la presa in carico del paziente fibromialgico. Questo è un perno istituzionale. L’istituzione di un registro nazionale ha sensibilizzato ulteriormente sul tema, e noi confidiamo che questo sia un ottimo modo per raggiungere obiettivi ancora più importanti», conclude Salaffi.
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Fibromialgia: al via il primo Registro Nazionale della SIR
L’esigenza di creare questo strumento ha l’obiettivo di favorire e consentire ricerche scientifiche approfondite oltre che lo sviluppo della medicina di precisione, in particolare nei riguardi di una malattia che interessa più di 2milioni di persone in Italia, perlopiù donne tra i 25 e i 45 anni. Tant’è, puntualizza Luigi Sinigaglia, presidente della SIR, «La fibromialgia è un terreno negletto, e lo è anche dal punto di vista della ricerca. Noi abbiamo una fondazione per la ricerca, FIRA, che è in stretta collaborazione con la SIR e anche quest’anno daremo un finanziamento al fine di promuovere progetti di ricerca, tra cui uno dedicato alla fibromialgia. Malattia che, ricordiamolo, dal punto di vista fisiopatologico ha ancora tanti aspetti da chiarire. La ricerca, quindi, non può che portare a nuove acquisizioni dal punto di vista scientifico e anche nuove opportunità per i pazienti».
Ma come nasce l’idea di realizzare questo registro da parte della SIR? «L’idea arriva da lontano, e coglie la sfida lanciata dal ministero, che per primo ci ha chiesto di definire i livelli di severità della malattia. E poi, in Italia, mancavano dati. Il nostro è un registro unico al mondo: l’esperienza del registro USA e quella brasiliana si sono dimostrate incomplete e quello danese è ancora in via di definizione. Noi della SIR, invece, nell’arco di 6 mesi abbiamo raccolto informazioni su 2.239 pazienti – il ministero aveva posto il limite minimo di 2.000 pazienti -, coinvolgendo 19 centri in Italia», spiega Fausto Salaffi, consigliere nazionale della SIR e delegato ai problemi legati alle malattie da dolore cronico. Le informazioni, però, saranno a disposizione non solo di quei 19 centri, ma di tutti. «Questo registro sarà fondamentale per il riconoscimento della fibromialgia come malattia cronica. È un discorso preliminare che, la settimana prossima, porteremo al ministero e al Ministro. Il registro, inoltre, fornirà sempre e ulteriori informazioni riguardo questa malattia che è ancora negletta dal punto di vista clinico».
C’è un però, sollevato da Giusy Fabio, vicepresidente AISF dell’area Sud Italia: «Uno dei problemi emersi in tutte le Regioni italiane è che pochi reumatologi prendono in carico le persone con sindrome fibromialgica. I pazienti fibromialgici si sentono soli. Questo è un problema che si deve risolvere: il registro è importante, sicuramente è un grande passo, ma la presa in carico del paziente fibromialgico va indagata in tempi rapidi».
Come si può fare? «Questa è stata un bruttissima sorpresa anche per noi, bisogna però dire che i reumatologi sono sempre più attenti a questo tema», risponde Salaffi: «Poi, per la prima volta il Ministero e l’Istituto Superiore di Sanità hanno riconosciuto nel reumatologo la figura attorno al quale ruota la presa in carico del paziente fibromialgico. Questo è un perno istituzionale. L’istituzione di un registro nazionale ha sensibilizzato ulteriormente sul tema, e noi confidiamo che questo sia un ottimo modo per raggiungere obiettivi ancora più importanti», conclude Salaffi.
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