Attualità

Malattie reumatiche autoimmuni: al via prima edizione dell'(H)Open day di Onda

In occasione della Festa della mamma, Onda (Osservatorio Nazionale sulla salute della donna e di genere) promuove un (H)Open day dedicato alle malattie reumatiche autoimmuni.

Alcuni ospedali del nuovo network Bollini Rosa offriranno gratuitamente alle donne servizi clinico-diagnostici e informativi come consulenze e colloqui, esami strumentali, conferenze, info point e distribuzione di materiali divulgativi.

Le malattie reumatiche, che nella maggior parte dei casi sono di origine autoimmune, causano disturbi a carico dell'apparato locomotore ed in generale dei tessuti connettivi dell'organismo. Rappresentano un gruppo estremamente eterogeno di malattie e si presentano con espressione e gravità differenti, colpendo oltre 3,5 milioni di donne italiane. Inoltre, spesso esordiscono in età giovane impattando sulla qualità della vita, sulla salute riproduttiva e sulla pianificazione familiare.

Obiettivo della giornata sarà promuovere la consapevolezza e la corretta informazione così come la prevenzione, la diagnosi e l’accesso ai percorsi specialistici diagnostico-terapeutici dedicati alle malattie reumatiche autoimmuni.

In occasione dell’(H)Open day sarà distribuita negli ospedali coi Bollini Rosa la brochure informativa “Malattie reumatiche autoimmuni – Dalla pianificazione familiare alla genitorialità” anche scaricabile gratuitamente dal sito di Onda (www.ondaosservatorio.it). La brochure si propone di dare alle donne le informazioni necessarie per affrontare con maggior serenità e consapevolezza le decisioni che riguardano la fertilità e il desiderio di maternità.

I servizi offerti dagli ospedali sono consultabili sul sito www.bollinirosa.it dove è possibile visualizzare l’elenco dei centri aderenti con indicazioni su orari e modalità di prenotazione.

L’(H)Open day è promosso da Onda con il patrocinio di Istituto Superiore di Sanità (ISS), Società Italiana di Reumatologia (SIR), Associazione Nazionale Malati Reumatici Onlus (ANMAR) e Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMAR) ed è reso possibile anche grazie al contributo incondizionato di UCB Pharma.

“Le malattie reumatiche autoimmuni sono patologie tipicamente femminili e che spesso si manifestano tra i 15 e 45 anni, dunque nel periodo più florido e produttivo, condizionando la qualità di vita delle donne”, spiega Francesca Merzagora, Presidente Onda. “Abbiamo quindi deciso di realizzare un progetto dedicato con un’attenzione particolare alla salute riproduttiva e alla pianificazione familiare, tematiche complesse e molto sentite dalle giovani donne con malattia reumatica.

A seguito dell’Open day, ad ottobre, in occasione della Giornata mondiale delle malattie reumatiche, organizzeremo un evento live in streaming su Facebook dando la possibilità alle utenti di rivolgere le domande nel corso della diretta allo specialista intervistato. Da ultimo, in occasione del prossimo Congresso nazionale della Società Italiana di Reumatologia (SIR) a novembre, sarà attribuito un premio a una giovane ricercatrice che si distinguerà per la miglior presentazione in tema di ‘Malattie reumatiche e differenze di genere’: la ricerca scientifica in questo ambito sta evidenziando delle differenze molto rilevanti tra i due generi che ne condizionano, nel segno di una medicina sempre più personalizzata, l’approccio clinico-diagnostico e terapeutico”.

“Circa 5 milioni sono i pazienti con malattie reumatiche nel nostro paese e, di questi, circa il 70% sono donne”, afferma Angela Tincani, Direttore U.O. Reumatologia e Immunologia Clinica, ASST-Spedali Civili di Brescia. “Riconoscere questa realtà propone diversi temi di riflessione che per la Società Italiana di Reumatologia hanno condizionato la nascita di un Gruppo di Studio dedicato. Da un lato infatti stimola a cercare nelle differenze di genere le ragioni di questa disparità di prevalenza. In questo senso molto si sta muovendo nella ricerca per individuare i meccanismi che causano la patologia con lo scopo finale di personalizzare le cure alla persona, uomo o donna, nel suo insieme. Dall’altro lato la grande prevalenza del sesso femminile nella popolazione dei pazienti con malattie reumatiche pone gli operatori sanitari davanti alla necessità di curare moltissime donne rispettando tutte le necessità legate al genere.

I trattamenti efficaci oggi disponibili, pur non portando a guarigione, permettono fortunatamente una buona qualità di vita. Di qui l’attenzione al rispetto della ‘salute della donna’ nelle pazienti con malattie reumatiche autoimmuni. Questo significa che se la malattia esordisce in età fertile, il medico deve offrire alla donna la possibilità di programmare la sua vita famigliare e, nel limite del possibile, indirizzare le cure nel rispetto della fertilità. La gravidanza non è una malattia aggiuntiva o una causa di peggioramento ma, nella larga maggioranza dei casi, è soltanto un periodo delicato che deve essere programmato e seguito in modo attento da un team multidisciplinare. In caso di necessità, anche argomenti come la contraccezione o la procreazione medicalmente assistita possono e devono essere discussi dagli specialisti di riferimento in collaborazione con ginecologi dedicati.

Naturalmente il problema non si esaurisce con l’età riproduttiva, anche la menopausa delle pazienti con malattie reumatiche, con le varie comorbilità connesse, è un periodo delicato da monitorare con attenzione. So che far entrare nel tempo visita tutti questi argomenti non è mai facile e in alcuni casi può essere impossibile. Pertanto sono grata ad ONDA per l’iniziativa dell’Open day negli ospedali col Bollino Rosa, che permetterà alle pazienti con malattie reumatiche autoimmuni di incontrare gli specialisti e approfondire i temi legati alla ‘salute della donna’ in un’atmosfera diversa che auspicabilmente potrà avere importanti ricadute nel loro futuro”.


Torna all'archivio