Associazioni di pazienti

29 giugno, GIornata mondiale della sclerodermia: i pazienti con sclerodermia sono molto pi¨ della loro malattia.

FESCA, la Federazione delle Associazioni Europee per la Sclerodermia, è pronta a celebrare un'altra Giornata Mondiale dello Sclerodermia con una campagna per sensibilizzare sulla Sclerodermia, nota anche come Sclerosi Sistemica.

La sclerodermia è una malattia reumatica autoimmune rara e cronica che colpisce il corpo indurendo il tessuto connettivo. La pelle e gli organi interni possono essere danneggiati da questa malattia. La malattia può avere esito letale e attualmente non esiste una cura. Tuttavia, sono disponibili trattamenti efficaci per i singoli organi.

La diagnosi precoce è fondamentale. Se soffri di reflusso, hai le dita gonfie e le tue mani cambiano colore, non indugiare e contatta il tuo medico!

Può apparire a qualsiasi età, ma è più frequente nelle donne tra i 30 e i 50 anni.

E' La mancanza di consapevolezza e comprensione tra gli operatori sanitari ha portato alla diagnosi ritardata, che può avere conseguenze gravi e potenzialmente pericolose per la vita delle persone con sclerodermia. È fondamentale che le persone con sclerodermia siano identificate il prima possibile, in modo che possano ricevere il trattamento e le cure appropriate, ha affermato Sue Farrington, Presidente di FESCA.

Questa è una malattia che ha necessariamente guidato il loro percorso di vita in modo diverso, ma è essenziale valorizzare e concentrarsi su ciò che è positivo e distaccarsi da ciò che non si può fare e porsi sempre da una prospettiva positiva, costruttiva e persino di essere capaci di andare oltre", ha detto Helena Gaspar, paziente portoghese.

Un video e altri materiali grafici fanno parte della nostra campagna e saranno condivisi da 26 associazioni membri in 20 paesi per sensibilizzare e aumentare la comprensione del pubblico tra le autorità e le istituzioni nazionali e internazionali.
Torna all'archivio