Associazioni di pazienti

Al via l'Indagine sulla gestione delle malattie reumatologiche in epoca Covid-19 promossa da ANMAR e APMARR in collaborazione con il Centro Nazionale per la Telemedicina e le Nuove Tecnologie Assistenziali dell'Istituto Superiore di SanitÓ

È online a partire da oggi l’Indagine sulla gestione delle malattie reumatologiche in epoca Covid-19 promossa dalle associazioni di pazienti ANMAR - Associazione Nazionale Malati Reumatici Onlus e APMARR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare APS, in collaborazione con il Centro Nazionale per la Telemedicina e le Nuove Tecnologie Assistenziali dell’Istituto Superiore di Sanità.

Il questionario è disponibile a questo link ed è veicolato attraverso i canali di comunicazione web e social delle associazioni promotrici. Il questionario viene proposto ai pazienti di malattie reumatologiche e ai loro caregiver per indagare l’impatto dell’emergenza Covid-19, soprattutto nei mesi da febbraio a giugno 2020, e le preoccupazioni che vivono oggi, in virtù della nuova fase della pandemia in Italia.

Le domande del questionario indagano le diverse esigenze di supporto riscontrate dai pazienti, l’impatto sulla vita quotidiana, le difficoltà di accesso ai farmaci e ai trattamenti, le ripercussioni sulla vita lavorativa, le difficoltà di interazione con i medici e le eventuali modalità di contatto a distanza effettuate come consulenze telefoniche, in videochiamata o televisite.

“Il sondaggio - afferma Silvia Tonolo, Presidente ANMAR – metterà in evidenza anche la visione dei pazienti, o di chi si prende cura di loro, nei confronti di una nuova modalità di assistenza grazie alla telemedicina. Al tempo stesso, emergeranno le aspettative per il futuro post-COVID, dall’implementazione dei PDTA all’applicazione reale del Piano Nazionale sulle Cronicità, dall’uso del Fascicolo Sanitario Elettronico allo snellimento della burocrazia, senza dimenticare la necessità di colmare le differenze regionali”.

“Oggi più che mai è necessario un cambio di passo nel Sistema Sanitario Nazionale – dichiara Antonella Celano, Presidente APMARR APS. Ben vengano l’implementazione e l’applicazione delle nuove tecnologie, ma non dimentichiamoci che per le patologie reumatologiche lo specialista reumatologo ha bisogno di vedere e "toccare" il paziente. Inoltre, non tutti hanno dimestichezza con l’utilizzo degli strumenti digitali e per questo motivo serve formare i pazienti e gli operatori all’uso delle nuove tecnologie, promuovendo campagne educazionali. Fondamentali poi sono la presa in carico globale e la collaborazione tra i vari specialisti, anche attraverso la telemedicina. È ormai sempre più necessario fare rete: tutto deve essere messo a sistema, con compiti precisi per medici di medicina generale e specialisti e il paziente non deve essere un soggetto passivo, fermo al centro, bensì un soggetto attivo per la propria salute. È una richiesta che sono certa arriverà puntuale anche da coloro che risponderanno al questionario”.

Una volta conclusa la fase di raccolta dei dati dell’indagine il Centro Nazionale per la Telemedicina e le Nuove Tecnologie Assistenziali dell’Istituto Superiore di Sanità, si occuperà dell’elaborazione dei risultati e dell’analisi.

“L’emergenza da Covid-19 ha messo alla prova i sistemi di assistenza sanitaria in tutto il mondo e senza dubbio i pazienti cronici sono tra quelli che hanno manifestato maggiori difficoltà e che hanno subito un impatto quotidiano più rilevante, data la natura delle patologie e dei trattamenti ai quali sono sottoposti” spiega il Dott. Francesco Gabbrielli, direttore del Centro Nazionale per la Telemedicina e le Nuove Tecnologie Assistenziali dell’Istituto Superiore di Sanità.  “Grazie a questa indagine, cercheremo di scoprire se e come siano già state usate le soluzioni di telemedicina disponibili e quali siano le aspettative di pazienti verso questi strumenti. Sarà per noi il punto di partenza per definire un nuovo percorso assistenziale che permetta una migliore gestione del malato cronico sia in situazioni normali che durante i periodi critici, come quello che stiamo vivendo attualmente”.

 

 
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