Malattie reumatiche
Per approfondire le conoscenze sul Lupus è stato presentato a Roma il Libro Bianco sul Lupus Eritematoso Sistemico (LES), un volume accademico dedicato agli aspetti clinico-epidemiologici e diagnostico-terapeutici della malattia, realizzato in collaborazione di qualificati specialisti, la Società Italiana di Medicina Generale e le Associazioni di pazienti di riferimento (ANMAR e LES Onlus).
In occasione dell’evento, abbiamo avuto il piacere di intervistare Adele Zucca, Consigliere di LES Onlus, il gruppo italiano per la lotta contro il lupus, per farci raccontare quali sono i problemi ancora aperti per i pazienti che soffrono di questa malattia e per conoscere la sua associazione più da vicino.
Il Lupus Eritematoso Sistemico é una malattia cronica di tipo autoimmune che causa disturbi in varie parti del corpo, specialmente la pelle, le articolazioni, i reni, il sangue e ogni tipo di tessuto connettivo. Nel Lupus il sistema immunitario perde la sua abilità di differenziare agenti esterni da cellule e tessuti appartenenti all'organismo stesso e quindi reagisce aggredendo l'organismo a cui appartiene. La malattia colpisce maggiormente le donne con una prevalenza di 9 malati su 10.
“Uno dei problemi ancora aperti per i pazienti che soffrono di LES è la necessità di una diagnosi precoce”, spiega Adele Zucca. “Oggi, dalla prima visita presso il medico di medicina generale alla diagnosi della malattia passano all’incirca due o tre anni e in questo periodo la patologia progredisce colpendo diversi organi e causando gravi danni al paziente. Da qui la necessità di un maggior coinvolgimento del medico di famiglia per un riconoscimento precoce dei segni e i sintomi della malattia”.
Uno degli aspetti principali su cui punta molto LES Onlus è proprio una maggiore conoscenza della malattia da parte del medico di medicina generale per favorire la diagnosi precoce. Il Lupus è una malattia poco frequente, statistiche di qualche anno fa ci dicono che in Italia ne vengono diagnosticati 1.500-2000 casi all'anno. Inoltre, i sintomi della malattia sono vari, non specifici e si differenziano da paziente a paziente. Spesso si presentano dolori articolari e muscolari, febbre, problemi renali, anemia, stanchezza, eritema sul volto e altre manifestazioni cutanee.
“Sintomi che, se presi singolarmente, possono essere riconducibili ad altri disturbi o malattie. Per questo motivo la diagnosi della patologia risulta difficile ed è necessaria una maggiore conoscenza da parte del medico di famiglia per una diagnosi precoce”, spiega Adele Zucca.
Il Lupus Eritematoso Sistemico è una patologia interdisciplinare, che richiede ai fini di un corretto inquadramento clinico-diagnostico e di un mirato programma terapeutico , l'intervento di un team di specialisti. I Centri di Riferimento per i pazienti LES sono i Centri di Reumatologia e di Immunologia Clinica, in particolare gli Ambulatori Lupus Clinic . L'associazione LES stipula apposite Convenzioni con Ospedali e Università al fine di ottenere l'istituzione di Ambulatori Lupus Clinic, erogando un finanziamento mirato a pagare un giovane medico per la gestione della Lupus Clinic.
Oggi, in Italia sono state istituite sette “Lupus Clinic”, tre a Roma, presso il policlinico Umberto I, l’Ospedale San Camillo e il Campus Biomedico, una a Firenze presso l’Azienda Ospedaliera Careggi, una a Genova presso l’Ospedale San Martino, una a Milano presso l’Istituto Ortopedico Gaetano Pini e una presso gli Spedali Civili di Brescia.
“Il trattamento farmacologico è una delle questioni ancora aperte per i pazienti con LES, spiega Adele Zucca. Da circa un anno è disponibile un farmaco biologico, belimumab, specifico per la malattia. Noi contiamo molto su questo farmaco, anche se ad oggi non è ancora possibile quantificare appieno tutti i reali benefici del medicinale. Essendo una malattia sistemica, i pazienti con LES vengono trattati con diversi farmaci, in particolare cortisonici e immunosoppressori, che però non sono specifici e possono causare effetti collaterali anche gravi. Da qui la necessità di nuovi farmaci specifici per la malattia. C’è grande attesa per i biologici e soprattutto stiamo ancora aspettando che venga scoperta la vera causa del LES per arrivare finalmente a una terapia risolutiva”, aggiunge Adele Zucca.
Le cause scatenanti, benché poco note, si fanno risalire ad una predisposizione genetica che, stimolata da fattori come esposizione al sole, un’infezione di origine virale o batterica, alcuni farmaci, un trauma, una ferita, un intervento chirurgico, uno shock psicologico o un periodo di vita stressante, può far insorgere la malattia. La vere cause della patologia, però, non sono ancora state identificate.
Uno dei temi affrontati nel Libro Bianco è quello della gravidanza. “Fino a 10 anni fa alle pazienti con LES veniva sconsigliata o addirittura proibita la gravidanza”, aggiunge Adele Zucca”.
Secondo un'indagine svolta da ONDa nel 2012 con le Associazioni LES e ANMAR risulta che il 37% delle pazienti non ha portato a termine una gravidanza a causa del LES mentre solo il 19% di loro ha portato avanti una gravidanza proprio durante la malattia.
LES Onlus, insieme a GILS (gruppo italiano per la lotta alla Sclerodermia) e ALOMAR (Associazione Lombarda Malati Reumatici), finanzia un ambulatorio per la gestione e la cura delle donne in gravidanza con malattie reumatiche presso l’Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo.
Un altro tema importante sottolineato dalla Sign.ra Zucca è quello dei costi della malattia sostenuti dai pazienti. “Oggi le esenzioni sono ancora limitate. Solo a chi è stata riconosciuta un’invalidità di almeno il 70% ha diritto all’esenzione totale. Tutti gli altri pazienti si devono sobbarcare i costi dei ticket e di alcuni farmaci. Queste sono persone che a causa della malattia spesso non possono lavorare e che hanno necessità di sottoporsi a più visite. I costi per questi pazienti sono ancora troppo elevati. Chiediamo un maggior riconoscimento per questi pazienti”.
Anche il sostegno psicologico è di fondamentale importanza per i pazienti con LES. “Essendo una malattia cronica con un andamento oscillante, che cambia la vita dei pazienti, le persone che soffrono di questa malattia si sentono diverse dalle altre, non si sentono capite e spesso cadono nella depressione. Per questo, soprattutto dopo la diagnosi, risulta necessario un sostegno di tipo psicologico per aiutare questi pazienti a riprogrammare la loro vita e ad affrontare la malattia”.
Costituita nel giugno del 1987 per iniziativa di un gruppo di pazienti con LES, LES Onlus è un’associazione che opera senza scopi di lucro per creare un punto di riferimento sul Lupus in Italia. L’associazione conta circa 2mila iscritti, ha sede a Roma ed è strutturata in 14 sezioni regionali.
L’associazione si propone di approfondire problematiche sulla malattia, di promuovere la ricerca, sensibilizzare l’opinione pubblica, raccogliere fondi per il finanziamento di diversi progetti, finanziare progetti di formazione di medici sul LES, finanziare progetti per la ricerca sul LES, finanziare l'assistenza ai pazienti tramite le "Lupus Clinic " e ambulatori dedicati ai pazienti LES.
LES Onlus ha partecipato al World Lupus Day, che come ogni anno si celebra il 10 di maggio, e parteciperà al mese del Lupus che si svolgerà ad ottobre, con banchetti informativi in diverse piazza italiane e l’offerta delle violette di S. Paola per la raccolta fondi a sostegno dell’associazione.
Elisa Spelta
Torna all'archivio
Le nuove sfide per la cura del lupus viste dalla parte dei pazienti
In occasione dell’evento, abbiamo avuto il piacere di intervistare Adele Zucca, Consigliere di LES Onlus, il gruppo italiano per la lotta contro il lupus, per farci raccontare quali sono i problemi ancora aperti per i pazienti che soffrono di questa malattia e per conoscere la sua associazione più da vicino.
Il Lupus Eritematoso Sistemico é una malattia cronica di tipo autoimmune che causa disturbi in varie parti del corpo, specialmente la pelle, le articolazioni, i reni, il sangue e ogni tipo di tessuto connettivo. Nel Lupus il sistema immunitario perde la sua abilità di differenziare agenti esterni da cellule e tessuti appartenenti all'organismo stesso e quindi reagisce aggredendo l'organismo a cui appartiene. La malattia colpisce maggiormente le donne con una prevalenza di 9 malati su 10.
“Uno dei problemi ancora aperti per i pazienti che soffrono di LES è la necessità di una diagnosi precoce”, spiega Adele Zucca. “Oggi, dalla prima visita presso il medico di medicina generale alla diagnosi della malattia passano all’incirca due o tre anni e in questo periodo la patologia progredisce colpendo diversi organi e causando gravi danni al paziente. Da qui la necessità di un maggior coinvolgimento del medico di famiglia per un riconoscimento precoce dei segni e i sintomi della malattia”.
Uno degli aspetti principali su cui punta molto LES Onlus è proprio una maggiore conoscenza della malattia da parte del medico di medicina generale per favorire la diagnosi precoce. Il Lupus è una malattia poco frequente, statistiche di qualche anno fa ci dicono che in Italia ne vengono diagnosticati 1.500-2000 casi all'anno. Inoltre, i sintomi della malattia sono vari, non specifici e si differenziano da paziente a paziente. Spesso si presentano dolori articolari e muscolari, febbre, problemi renali, anemia, stanchezza, eritema sul volto e altre manifestazioni cutanee.
“Sintomi che, se presi singolarmente, possono essere riconducibili ad altri disturbi o malattie. Per questo motivo la diagnosi della patologia risulta difficile ed è necessaria una maggiore conoscenza da parte del medico di famiglia per una diagnosi precoce”, spiega Adele Zucca.
Il Lupus Eritematoso Sistemico è una patologia interdisciplinare, che richiede ai fini di un corretto inquadramento clinico-diagnostico e di un mirato programma terapeutico , l'intervento di un team di specialisti. I Centri di Riferimento per i pazienti LES sono i Centri di Reumatologia e di Immunologia Clinica, in particolare gli Ambulatori Lupus Clinic . L'associazione LES stipula apposite Convenzioni con Ospedali e Università al fine di ottenere l'istituzione di Ambulatori Lupus Clinic, erogando un finanziamento mirato a pagare un giovane medico per la gestione della Lupus Clinic.
Oggi, in Italia sono state istituite sette “Lupus Clinic”, tre a Roma, presso il policlinico Umberto I, l’Ospedale San Camillo e il Campus Biomedico, una a Firenze presso l’Azienda Ospedaliera Careggi, una a Genova presso l’Ospedale San Martino, una a Milano presso l’Istituto Ortopedico Gaetano Pini e una presso gli Spedali Civili di Brescia.
“Il trattamento farmacologico è una delle questioni ancora aperte per i pazienti con LES, spiega Adele Zucca. Da circa un anno è disponibile un farmaco biologico, belimumab, specifico per la malattia. Noi contiamo molto su questo farmaco, anche se ad oggi non è ancora possibile quantificare appieno tutti i reali benefici del medicinale. Essendo una malattia sistemica, i pazienti con LES vengono trattati con diversi farmaci, in particolare cortisonici e immunosoppressori, che però non sono specifici e possono causare effetti collaterali anche gravi. Da qui la necessità di nuovi farmaci specifici per la malattia. C’è grande attesa per i biologici e soprattutto stiamo ancora aspettando che venga scoperta la vera causa del LES per arrivare finalmente a una terapia risolutiva”, aggiunge Adele Zucca.
Le cause scatenanti, benché poco note, si fanno risalire ad una predisposizione genetica che, stimolata da fattori come esposizione al sole, un’infezione di origine virale o batterica, alcuni farmaci, un trauma, una ferita, un intervento chirurgico, uno shock psicologico o un periodo di vita stressante, può far insorgere la malattia. La vere cause della patologia, però, non sono ancora state identificate.
Uno dei temi affrontati nel Libro Bianco è quello della gravidanza. “Fino a 10 anni fa alle pazienti con LES veniva sconsigliata o addirittura proibita la gravidanza”, aggiunge Adele Zucca”.
Secondo un'indagine svolta da ONDa nel 2012 con le Associazioni LES e ANMAR risulta che il 37% delle pazienti non ha portato a termine una gravidanza a causa del LES mentre solo il 19% di loro ha portato avanti una gravidanza proprio durante la malattia.
LES Onlus, insieme a GILS (gruppo italiano per la lotta alla Sclerodermia) e ALOMAR (Associazione Lombarda Malati Reumatici), finanzia un ambulatorio per la gestione e la cura delle donne in gravidanza con malattie reumatiche presso l’Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo.
Un altro tema importante sottolineato dalla Sign.ra Zucca è quello dei costi della malattia sostenuti dai pazienti. “Oggi le esenzioni sono ancora limitate. Solo a chi è stata riconosciuta un’invalidità di almeno il 70% ha diritto all’esenzione totale. Tutti gli altri pazienti si devono sobbarcare i costi dei ticket e di alcuni farmaci. Queste sono persone che a causa della malattia spesso non possono lavorare e che hanno necessità di sottoporsi a più visite. I costi per questi pazienti sono ancora troppo elevati. Chiediamo un maggior riconoscimento per questi pazienti”.
Anche il sostegno psicologico è di fondamentale importanza per i pazienti con LES. “Essendo una malattia cronica con un andamento oscillante, che cambia la vita dei pazienti, le persone che soffrono di questa malattia si sentono diverse dalle altre, non si sentono capite e spesso cadono nella depressione. Per questo, soprattutto dopo la diagnosi, risulta necessario un sostegno di tipo psicologico per aiutare questi pazienti a riprogrammare la loro vita e ad affrontare la malattia”.
Costituita nel giugno del 1987 per iniziativa di un gruppo di pazienti con LES, LES Onlus è un’associazione che opera senza scopi di lucro per creare un punto di riferimento sul Lupus in Italia. L’associazione conta circa 2mila iscritti, ha sede a Roma ed è strutturata in 14 sezioni regionali.
L’associazione si propone di approfondire problematiche sulla malattia, di promuovere la ricerca, sensibilizzare l’opinione pubblica, raccogliere fondi per il finanziamento di diversi progetti, finanziare progetti di formazione di medici sul LES, finanziare progetti per la ricerca sul LES, finanziare l'assistenza ai pazienti tramite le "Lupus Clinic " e ambulatori dedicati ai pazienti LES.
LES Onlus ha partecipato al World Lupus Day, che come ogni anno si celebra il 10 di maggio, e parteciperà al mese del Lupus che si svolgerà ad ottobre, con banchetti informativi in diverse piazza italiane e l’offerta delle violette di S. Paola per la raccolta fondi a sostegno dell’associazione.
Elisa Spelta
Torna all'archivio