Associazioni di pazienti

Reumatologi, Celano (APMARR): una persona su due non ha assistenza sul territorio

Ambulatori specialistici lontani da casa in un terzo dei casi, il 43% denuncia lunghi tempi di attesa prima di poter fare una visita e 7 su 10 lamentano la mancanza di visite a domicilio di MMG e specialisti


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APMARR lancia "Essere". 3 T in reumatologia, come telemedicina, territorio e tech

APMARR lancia "Essere". 3 T in reumatologia, come telemedicina, territorio e tech

Associazioni di pazienti

GILS: Una raccolta fondi online per la Giornata del Ciclamino. Domenica 26 settembre torna l'iniziativa a sostegno della ricerca scientifica sulla Sclerosi Sistemica

GILS: Una raccolta fondi online per la Giornata del Ciclamino. Domenica 26 settembre torna l'iniziativa a sostegno della ricerca scientifica sulla Sclerosi Sistemica

Associazioni di pazienti

Reumatologia: allarme dei pazienti per difficoltà nell'accesso ai farmaci biotecnologici in Lazio e Toscana

E' forte la preoccupazione dei pazienti reumatici per le indicazioni d'uso dei farmaci biosimilari espresse recentemente dalla Regione Lazio e dall'Azienda Usl Toscana Nord-Ovest. A questo si aggiunge la crescente difficoltà dei pazienti reumatici di ottenere, specialmente in alcune Regioni come Lazio, Campania, Toscana e Piemonte, il farmaco prescritto dal medico reumatologo in quanto non approvvigionato dalle farmacie ospedaliere poiché non aggiudicatario di gara.


Associazioni di pazienti

Malattie reumatiche: "Multidisciplinarietà tra i diversi specialisti per una corretta presa in carico a garanzia di una vita migliore"

Regione Lombardia è un'eccellenza a livello Nazionale per la reumatologia. Nonostante questo, le Associazioni di pazienti, clinici e medicina territoriale chiedono una riorganizzazione dei percorsi assistenziali che consenta, viste le molte opportunità terapeutiche, rapida diagnosi e presa in carico, garanzia di accesso alle cure uniforme prima che le malattie reumatiche autoimmuni portino il paziente a situazioni di invalidità. La pandemia ha evidenziato molte criticità su cui confrontarsi: liste d'attesa, cure di prossimità, collaborazione tra specialista e MMG, condivisione dati e uniforme/rapido accesso all'innovazione. Con lo scopo di approfondire questi argomenti insieme ai principali attori di sistema a livello regionale, Motore Sanità ha organizzato il Webinar 'LA RIFORMA SANITARIA LOMBARDA: FOCUS SULLE MALATTIE REUMATOLOGICHE AUTOIMMUNI', realizzato grazie al contributo incondizionato di Bristol Myers Squibb e IT-MeD.

Attualità

Nasce A.N.P.E.S.A, l''associazione nazionale dei pazienti con enterospondiloartrite. un dialogo aperto dalla Società Italiana di Gastroreumatologia

50.000 pazienti cronici stimati in Italia con diagnosi talvolta ritardata di anni ma doppia condizione invalidante. "Vogliamo rimettere il paziente al centro del processo diagnostico, terapeutico e assistenziale favorendo la diffusione di ambulatori combinati sul territorio"

Associazioni di pazienti

29 giugno, GIornata mondiale della sclerodermia: i pazienti con sclerodermia sono molto più della loro malattia.

29 giugno, GIornata mondiale della sclerodermia: i pazienti con sclerodermia sono molto più della loro malattia.

Associazioni di pazienti

Artrite psoriasica, la vita è complessa. Patologia da curare a vita, necessario rapporto stretto con il medico

Caporali: artrite psoriasica spesso curata per la vita Interessa soprattutto 30-50enni, donne leggermente più colpite

Associazioni di pazienti

La gestione delle intertiziopatie sia multidisciplinare: "Ecco come favorire diagnosi e cura delle complicanze polmonari"

Sono gravi e frequenti problemi di salute e possono peggiorare le condizioni dei pazienti. Per contrastarli vanno creati team di diversi specialisti (reumatologi, pneumologi, radiologi). In Italia la situazione è a macchia di leopardo in cui si alternano esperienze di vera eccellenza a situazioni di gravi carenze

Attualità

"Fibro..che?": parte la campagna di sensibilizzazione promossa da AISF in occasione della Giornata Mondiale della Fibromialgia

"Fibro..che? Diamo un volto alla fibromialgia": questo il claim della campagna promossa dall'Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica (AISF Odv) con il contributo non condizionato di Alfasigma, in occasione della Giornata Mondiale della Fibromialgia che ricorre come ogni anno il 12 maggio. Cinque giovani donne, Roberta Guzzardi (rob_art_illustrazioni), Elena Tersicore Triolo (carotecannella), Cinzia Zenocchini, Ilaria Urbinati (ilaria_urbinati) e Maria Martini (mar_ameo), metteranno a servizio la loro arte (anche sui loro profili Instagram) per dare un volto a questa malattia, di cui soffrono più di italiani, in prevalenza donne, e di cui ancora troppo poco si parla.

Associazioni di pazienti

Il lupus non è cambiato, ma sono aumentate le opzioni terapeutiche per combatterlo

Come da 18 anni a questa parte, il 10 maggio si celebra in tutto il mondo il World Lupus Day sull'onda del claim "Make Lupus Visible - Rendiamo visibile il Lupus".
Una giornata di sensibilizzazione verso questa malattia cronica, autoimmune, che può colpire pelle, articolazioni, cuore, polmoni, reni, cellule del sangue, di cui si parla ancora troppo poco. Ogni anno, solo nel nostro Paese, vengono diagnosticati 1.500-2.000 nuovi casi di Lupus, una malattia che può presentarsi già in età pediatrica (interessa, infatti, 5 bambini su 1milione) ma che predilige le giovani donne tra i 15 e 45 anni, con un rapporto di 9 a 1 rispetto agli uomini. È una malattia che può compromettere seriamente la qualità della vita di chi ne è affetto, a causa dei forti dolori che provoca, della stanchezza generalizzata, e della febbricola, oltre che per i segni che può lasciare sulla pelle, tra questi il classico eritema a farfalla sul viso. Sensibilizzare su quelli che sono i campanelli di allarme, allora, è necessario, per far sì che la diagnosi sia sempre più precoce. Iniziare a trattare quanto prima il Lupus, infatti, è fondamentale.

Associazioni di pazienti

Vaccino Anti-Covid nelle patologie autoimmuni: "Nessuna controindicazione, tutti i preparati sono validi. No all'interruzione delle terapie"

Vaccino Anti-Covid nelle patologie autoimmuni: "Nessuna controindicazione, tutti i preparati sono validi. No all'interruzione delle terapie"

Associazioni di pazienti

Vero o falso? APMARR insieme agli esperti, racconta in un webinar i miti da sfatare sulle vaccinazioni antiCovid per chi ha una malattia reumatologica

Vero o falso? APMARR insieme agli esperti, racconta in un webinar i miti da sfatare sulle vaccinazioni antiCovid per chi ha una malattia reumatologica

Attualità

Malattie Reumatiche: terza edizione dell'(H)Open day di Fondazione Onda

Fondazione Onda, Osservatorio Nazionale sulla salute della donna e di genere, in occasione della Giornata Mondiale della Spondilite Anchilosante, promuove il 3 maggio l'(H)Open day dedicato alle malattie reumatiche.

Malattie reumatiche

Giornata Mondiale della Spondilite Anchilosante, convegno il 3 maggio a cura dell'ASST Gaetano Pini-CTO

Un momento di confronto e dialogo per indagare gli aspetti della spondilite anchilosante, una della patologie reumatologiche di cui soffrono oltre 3,5 milioni di donne italiane, con esordio in età giovanile. Un reumatologo per il tuo mal di schiena, titolo dell'evento, andrà in diretta sulla pagina Facebook dell'ASST Gaetano Pini-CTO

Attualità

Convegno Nazionale GILS "La qualità di vita nella sclerosi sistemica: un obiettivo primario" - sabato 15 maggio 2021

Il COVID-19 non ferma il GILS - Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia che lancia per sabato 15 maggio il suo Convegno Nazionale per parlare, insieme a medici e pazienti, di ricerca, di rete e di sperimentazione., ma soprattutto dell'importanza della qualità di vita. Ovviamente non sarà in presenza, ma sarà sempre un modo per ritrovarsi e raccontare quanto è stato fatto in questi mesi di pandemia


Associazioni di pazienti

Reumatologia in Calabria, appello delle associazioni pazienti alla Regione: "Attivi subito la Rete Reumatologica integrata ospedale-territorio e dia piena attuazione ai PDTA"

Lettera di denuncia al commissario alla sanità Longo, firmata e sottoscritta da APMARR APS, Lega Italiana Sclerosi Sistemica APS, Cittadinanzattiva APS, Associazione Calabria Malati Reumatici, Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica - AISF, Associazione CALMA Calabria Malati Autoimmuni e S.I.M.B.A. - Associazione Italiana Sindrome di Behcet e Behcet like

Associazioni di pazienti

Coordinamento Associazioni Pazienti: «Per le vaccinazioni dei malati reumatologici, immunologici e rari vanno previsti codici delle patologie uguali in tutte le regioni»

Per la vaccinazione anti-Covid i rappresentati delle associazioni di pazienti stanno riscontrando "fortissima criticità in merito all'identificazione da parte delle Regioni della categoria di soggetti vulnerabili rientrante nell'Area di Patologia "Malattie autoimmuni - immunodeficienze primitive"".

Malattie reumatiche

Associazioni in Rete: "Vaccini, diamo priorità a chi ha una patologia e a chi dà loro cura"

Associazioni in Rete: "Vaccini, diamo priorità a chi ha una patologia e a chi dà loro cura"

Associazioni di pazienti

Spondilite anchilosante. ANMAR: "Vanno favoriti gli interventi terapeutici tempestivi"

Sono più di 40mila le persone interessate dalla spondilite anchilosante in Italia. Colpisce soprattutto gli uomini dopo i 25 anni e determina un progressivo irrigidimento della colonna vertebrale. Si manifesta attraverso forti dolori e può rendere impossibile flettere la colonna vertebrale. Contro la spondilite anchilosante esistono trattamenti molto efficaci seppur non risolutivi. Viene però diagnosticata con ritardi inaccettabili che fanno perdere l'opportunità di accedere a cure che ottengono il massimo del risultato solo se iniziate molto precocemente.

Associazioni di pazienti

Al via il progetto ReumArt: la creatività come risorsa per il supporto psicologico alla persona con malattie reumatologiche e rare

Progetto pilota di APMARR per l'introduzione della Drammaterapia Integrata Digitale per il supporto psicologico a distanza, grazie al contributo non condizionato di Pfizer

Attualità

Atleti olimpici e pazienti con malattie infiammatorie, sfide diverse, stessa 'Passione Accesa'

Gli olimpionici Antonella Canevaro, Vanessa Ferrari e Massimiliano Rosolino insieme ai pazienti per "Passione Accesa" iniziativa di sensibilizzazione sulle malattie infiammatorie. Al centro della campagna le storie dei tre atleti olimpici e il vissuto dei pazienti con psoriasi, artrite psoriasica, artrite reumatoide Realizzata da Amgen, Passione Accesa è un'iniziativa plurale, sostenuta da associazioni di pazienti e società scientifiche

Associazioni di pazienti

APMARR e APIAFCO lanciano il servizio #Reumadermaltuofianco

Dal 14 dicembre e per 4 giorni a settimana i numeri verdi delle due Associazioni e alcuni specialisti reumatologi e dermatologi saranno a disposizione, gratuitamente, dei pazienti reumatologici e psoriasici che non riescono a mettersi in contatto con il proprio medico specialista di riferimento per effettuare dei consulti medici telefonici a distanza.




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Fibromialgia. AISF: "Facciamoci amico il cervello emotivo"

Iniziano il 12 ottobre, giornata dedicata al malato reumatico, i dieci incontri gratuiti con cadenza settimanale della durata di un'ora che AISF Bagheria-Palermo ha pensato in collaborazione con gli esperti neurologi e psicoterapeuti di NeuroTeam, spin-off dell'Università degli studi di Palermo, e dedicati agli iscritti all'Associazione italiana sindrome fibromialgica.

Associazioni di pazienti

ANMAR e APMARR: il resto dell'anno che verrà

Intervista doppia alle Presidenti Tonolo e Celano sul futuro dell'assistenza a chi è affetto da una malattia reumatologica