News per i pazienti

Un piccolo studio condotto a Taiwan, pubblicato su Jama sotto forma di breve pubblicazione di ricerca (Research Letter), ha individuato nella spondilite achilosante materna un possibile fattore di rischio di malattia di Kawasaki nella progenie, suffragando l'esistenza di un ruolo di alcuni fattori materni nell'aumentare il rischio di vasculite, soprattutto nelle gestanti in età più avanzata.

L'infiammazione di parete arteriosa, misurata mediante PET con 18F-FDG, combinata a Tac, risulta aumentata nei pazienti con artrite reumatoide (AR) rispetto a quelli affetti da osteoartrosi (OA). Queste le conclusioni di uno studio recentemente pubblicato su Rheumatology.

"Fibro..che? Diamo un volto alla fibromialgia": questo il claim della campagna promossa dall'Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica (AISF Odv) con il contributo non condizionato di Alfasigma, in occasione della Giornata Mondiale della Fibromialgia che ricorre come ogni anno il 12 maggio. Cinque giovani donne, Roberta Guzzardi (rob_art_illustrazioni), Elena Tersicore Triolo (carotecannella), Cinzia Zenocchini, Ilaria Urbinati (ilaria_urbinati) e Maria Martini (mar_ameo), metteranno a servizio la loro arte (anche sui loro profili Instagram) per dare un volto a questa malattia, di cui soffrono più di italiani, in prevalenza donne, e di cui ancora troppo poco si parla.

Come da 18 anni a questa parte, il 10 maggio si celebra in tutto il mondo il World Lupus Day sull'onda del claim "Make Lupus Visible - Rendiamo visibile il Lupus".
Una giornata di sensibilizzazione verso questa malattia cronica, autoimmune, che può colpire pelle, articolazioni, cuore, polmoni, reni, cellule del sangue, di cui si parla ancora troppo poco. Ogni anno, solo nel nostro Paese, vengono diagnosticati 1.500-2.000 nuovi casi di Lupus, una malattia che può presentarsi già in età pediatrica (interessa, infatti, 5 bambini su 1milione) ma che predilige le giovani donne tra i 15 e 45 anni, con un rapporto di 9 a 1 rispetto agli uomini. È una malattia che può compromettere seriamente la qualità della vita di chi ne è affetto, a causa dei forti dolori che provoca, della stanchezza generalizzata, e della febbricola, oltre che per i segni che può lasciare sulla pelle, tra questi il classico eritema a farfalla sul viso. Sensibilizzare su quelli che sono i campanelli di allarme, allora, è necessario, per far sì che la diagnosi sia sempre più precoce. Iniziare a trattare quanto prima il Lupus, infatti, è fondamentale.

Vaccino Anti-Covid nelle patologie autoimmuni: "Nessuna controindicazione, tutti i preparati sono validi. No all'interruzione delle terapie"

L'impatto dei vari interventi dietetici sull'artrite reumatoide è stato oggetto di una review sistematica di letteratura, di recente pubblicazione su Nutrition Reviews. Dai risultati emerge come, in effetti, alcuni approcci dietetici possano migliorare la sintomatologia associata all'AR, da cui l'invito a tener presente anche l'aspetto nutrizionale nella gestione di routine di questi pazienti.

Stando ai risultati di uno studio caso cotrollo Usa, pubblicato su ARD, variazioni delle concentrazioni di metaboliti prima dell'insorgenza di casi di artrite reumatoide (AR) implicano un possibile ruolo della steroidogenesi, del metabolismo lipidico e di quello degli amminoacidi, nonché degli xenobiotici nella patogenesi di malattia. Tali risultati suggeriscono che i metaboliti potrebbero configurarsi come dei biomarcatori e/o come target terapeutici precedenti la diagnosi di AR.

Vero o falso? APMARR insieme agli esperti, racconta in un webinar i miti da sfatare sulle vaccinazioni antiCovid per chi ha una malattia reumatologica

Fondazione Onda, Osservatorio Nazionale sulla salute della donna e di genere, in occasione della Giornata Mondiale della Spondilite Anchilosante, promuove il 3 maggio l'(H)Open day dedicato alle malattie reumatiche.

Un momento di confronto e dialogo per indagare gli aspetti della spondilite anchilosante, una della patologie reumatologiche di cui soffrono oltre 3,5 milioni di donne italiane, con esordio in età giovanile. Un reumatologo per il tuo mal di schiena, titolo dell'evento, andrà in diretta sulla pagina Facebook dell'ASST Gaetano Pini-CTO

Il COVID-19 non ferma il GILS - Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia che lancia per sabato 15 maggio il suo Convegno Nazionale per parlare, insieme a medici e pazienti, di ricerca, di rete e di sperimentazione., ma soprattutto dell'importanza della qualità di vita. Ovviamente non sarà in presenza, ma sarà sempre un modo per ritrovarsi e raccontare quanto è stato fatto in questi mesi di pandemia

Lettera di denuncia al commissario alla sanità Longo, firmata e sottoscritta da APMARR APS, Lega Italiana Sclerosi Sistemica APS, Cittadinanzattiva APS, Associazione Calabria Malati Reumatici, Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica - AISF, Associazione CALMA Calabria Malati Autoimmuni e S.I.M.B.A. - Associazione Italiana Sindrome di Behcet e Behcet like

Uno studio internazionale (VAXICOV -VAccinations against COVid-19), pubblicato sotto forma di comunicazione breve su The Lancet, ha approfondito il vissuto/percepito dei pazienti e dei professionisti sanitari relativamente alla vaccinàzione contro Covid-19. L'obiettivo principale dello studio era di descrivere le aspettative e i timori legati a questa vaccinazione nei pazienti affetti da malattie sistemiche autoimmuni o infiammatorie reumatologiche e nei loro medici curanti.

Si chiama SPIN-CHAT (acronimo di the Scleroderma Patient-Centred Intervention Network COVID-19 Home-Isolation Activities Together), ed è un gruppo di intervento tra pari, che si propone di fornire strumenti di educazione, strategie di salute mentale e supporto sociale mediante cicli di videoconferenze settimanali della durata di 4 settimane, con l'obiettivo di migliorare l'ansia pandemica da Covid-19 in pazienti già provati dalla sclerosi sistemica. L'efficacia di questa strategia multidisciplinare di intervento è stata messa a confronto con la convivenza con la pandemia dei pazienti con Ssc non inseriti in alcun programma di gestione dell'emotività associata allla Covid in uno studio di recente pubblicazione su the Lancet Rheumatology. I risultati sono stati contraddittori ma hanno evidenziato che, se l'interazione sociale tra i partecipanti al programma perdura anche dopo la fine dell'intervento, è possibile osservare qualche beneficio sulla salute mentale nel lungo termine.

Nei pazienti con sindrome primaria di Sjogren (pSS) il coinvolgimento neurologico di malattia è frequente e necessita di essere attentamente valutato. Stando ai risultati di uno studio cinese di recente pubblicazione su Journal of Clinical Rheumatology, i pazienti con pSS con un titolo elevato di anticorpi anti-SSA e ridotta presenza di anticorpi anti-SSB potrebbero presentare un rischio relativamente elevato di coinvolgimento neurologico.

Nei pazienti con spondiloartrite assiale (axSpA), le difficoltà alla guida rappresentano un aspetto molto frequente, con un impatto negativo sulla sfera lavorativa. E' quanto ribadiscono i risultati di uno studio recentemente pubblicato su Arthritis Care and Research, sulla base dei dati di un registro scozzese di pazienti affetti dalla malattia, che sottolineano come la presa di coscienza e la sensibilizzazione sulle problematiche legate alla disabilità alla guida potrebbe muovere risorse e idee in grado di aiutare questi individui a rimanere indipendenti ed economicamente attivi.

Nei pazienti affetti da spondilite achilosante (SA) e artrite psoriasica (PsA), l'inclusione delle misure di outcome riferiti dai pazienti (PROM) nella pratica clinica di routine potrebbe facilitare una maggior condivisione del processo decisionale di cura medico-paziente. Queste le conclusioni di uno studio pubblicato su Rheumatology and Therapy.
Nello specifico, le misure legate all'isolamento sociale, alla depressione, alla fatigue e alle relazioni personali sono state identificate come fattori critici per comprendere meglio le esperienze dei pazienti che vivono con la PsA e la SA.

Ansia e depressione riducono la probabilità di raggiungere un'attività minima di malattia sostenuta nei pazienti affetti da PsA. Queste le conclusioni di uno studio pubblicato su Arthritis Care & Research.

Uno studio pubblicato su Lancet Rheumatology ha identificato nei neo-epitopi del collagene di tipo III e IV dei promettenti biomarcatori per la valutazione e la predizione del rimodellamento di matrice extracellulare nella sclerosi sistemica. I risultati sono interessanti in quanto questi marcatori potrebbero essere utilizzati nella pratica clinica per stratificare i pazienti a rischio di progressione di fibrosi.

Artrite Reumatoide, approvata da AIFA una nuova formulazione sottocutanea di infliximab. Soddisfazione di APMARR

Per la vaccinazione anti-Covid i rappresentati delle associazioni di pazienti stanno riscontrando "fortissima criticità in merito all'identificazione da parte delle Regioni della categoria di soggetti vulnerabili rientrante nell'Area di Patologia "Malattie autoimmuni - immunodeficienze primitive"".

Età avanzata, lunga durata di malattia, infezioni: questi, stando ad una metanalisi cinese di recente pubblicazione su Arhtritis Research & Therapy i principali fattori di rischio di mortalità nei pazienti con lupus che sviluppano emorragia alveolare diffusa (DAH).

Livelli elevati di FGF-21 in circolo potrebbero essere di aiuto nell'identificazione dei pazienti con AR a maggior rischio di peggioramento della funzione fisica, stando ai risultati di uno studio pubblicato sulla rivista Journal of Rheumatology.

Associazioni in Rete: "Vaccini, diamo priorità a chi ha una patologia e a chi dà loro cura"

L'insorgenza di danno d'organo allo stadio finale nei pazienti con LES potrebbe manifestarsi 4-5 anni prima nei fumatori attivi o negli ex fumatori rispetto ai non fumatori. Questo è quanto emerge da uno studio recentemente pubblicato sulla rivista Lupus.

Nei pazienti con artrite psoriasica di lungo corso, la prevalenza di sacroileite non radiografica - documentata all'imaging a risonanza magnetica - è ridotta rispetto a quella di sacroileite radiografica. Lo dimostrano i risultati di uno studio pubblicato su the Journal of Rheumatology, dal quale è emerso anche che il dolore lombare infiammatorio è spesso assente nei pazienti con sacroileite identificata mediante RM ed è scarsamente sensibile nel permettere l'identificazione di malattia assiale allo stadio iniziale.

E' possibile migliorare la compliance al metotressato dei pazienti affetti da artrite reumatoide (AR) mediante semplici accorgimenti che prevedono una conoscenza adeguata del farmaco e del suo funzionamento e l'utilizzo dei sistemi di messaggistica telefonica. Questi semplici strumenti di "remind" dei benefici del trattamento e sui pericoli di insorgenza di reazioni avverse associate alla mancata aderenza alla terapia, insieme ad interventi mirati sulla sfera motivazionale, avrebbero dimezzato, stando ad uno studio condotto nel Regno Unito (UK) e pubblicato su Rheumatology i tassi di mancata aderenza alla terapia.

La sindrome di Behcet e la malattia psoriasica (artrite e psoriasi) sembrano essere legate tra di loro da un'associazione di tipo immunologico. Ciò è quanto ipotizzano i ricercatori di uno studio recentemente pubblicato su Science Reports.

Sono più di 40mila le persone interessate dalla spondilite anchilosante in Italia. Colpisce soprattutto gli uomini dopo i 25 anni e determina un progressivo irrigidimento della colonna vertebrale. Si manifesta attraverso forti dolori e può rendere impossibile flettere la colonna vertebrale. Contro la spondilite anchilosante esistono trattamenti molto efficaci seppur non risolutivi. Viene però diagnosticata con ritardi inaccettabili che fanno perdere l'opportunità di accedere a cure che ottengono il massimo del risultato solo se iniziate molto precocemente.

L'esposizione a bracieri per uso militare nonché a siti di smaltimento rifiuti si associa, in modo indipendente, alla presenza di anticorpi ACPA nei veterani di guerra affetti da artrite reumatoide (AR). Lo dicono i risultati di uno studio Usa, recentemente pubblicato su Arthritis & Rheumatology, che suffragano evidenze emergenti di un'infleunza dell'esposizione ai vari agenti inquinanti per via inalatoria sull'espressione di autoanticorpi e sul rischio di AR.